Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. Выпуск 11

Издание подготовлено в рамках проекта РБОО «Центр лечебной 
педагогики» – победителя конкурса «Новое измерение»  
благотворительной программы «Эффективная филантропия» 
Благотворительного фонда Владимира Потанина. 

РБОО «Центр лечебной педагогики»
Особый ребенок
исследования и опыт помощи 
Научно-практический сборник
Выпуск 11
3-е издание, электронное
T
«Теревинф»  Москва  2024

УДК 376.1-058.264(082.1)
ББК 74.3я43
О-75
О-75
Особый ребенок. Исследования и опыт помощи : науч.-практ. сб.                
Вып. 11 / сост. И. С. Константинова. — 3-е изд., эл. — 1 файл pdf : 383 с. — 
Москва : Теревинф ; РБОО «Центр лечебной педагогики», 2024. — Систем. 
требования: Adobe Reader XI либо Adobe Digital Editions 4.5 ; экран 10". — 
Текст : электронный.
ISBN 978-5-4212-0730-6
Одиннадцатый выпуск продолжающегося издания «Особый ребенок» посвящен 
различным аспектам помощи семье, воспитывающей ребенка с нарушениями развития. Проблемы такой семьи, ее место в социуме и пути помощи показаны глазами как специалистов РБОО «Центр лечебной педагогики» и партнерских организаций, так и представителей самих семей. Сборник включает результаты современных 
исследований, методологические разработки и практический опыт совместной 
работы специалистов и родителей.
Издание адресовано специалистам (психологам, педагогам, дефектологам и др.), 
работающим с детьми и взрослыми с различными нарушениями развития, семьям, 
в которых воспитываются такие дети, а также всем, кто интересуется данной проблематикой.
УДК 376.1-058.264(082.1) 
ББК 74.3я43   
Электронное издание на основе печатного издания: Особый ребенок. Исследования и опыт помощи : науч.-практ. сб. Вып. 11 / сост. И. С. Константинова. — Москва : Теревинф ; РБОО «Центр лечебной педагогики», 2020. — 374 с. — ISBN 978-5- 
4212-0631-6. — Текст : непосредственный.
В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных техническими средствами 
защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков или выплаты 
компенсации.
ISBN 978-5-4212-0730-6
© РБОО «Центр лечебной педагогики», 2020
© «Теревинф», оформление, 2020

Содержание
Предисловие научного редактора............................................6
А. 
Л. Битова, Н. 
И. Жуланова, Ю. 
В. Липес
Первопроходцы.......................................................................11
25 
Исследования, обзоры
А. 
В. Авдеев
Исследование компонентов резильентности 
и жизнестойкости у родителей, воспитывающих 
детей с особенностями развития............................................26
Ю. 
Е. Куртанова, М. 
В. Зверева
Особенности отношения родителей к детям младшего 
школьного возраста с онкологическими заболеваниями.
.....47
Н. 
А. Мальцева, М. 
В. Яремчук
О сиблингах и не только: несколько идей о том, 
как поддержать детей, находящихся рядом 
с особым ребенком.
.................................................................66
В. 
В. Рябов
Ментальные расстройства в традиционной культуре...........76
А. 
Ю. Синкевич
Особый ребенок в приемной семье........................................87
107 Методология
И. 
Ю. Захарова, Е. 
В. Просветова
Работа с родителями в рамках «Игровой педагогики»........108
Э. 
И. Леонгард
Ребенок с нарушением слуха, родители, семья....................121
А. 
А. Портнова, О. 
В. Серебровская
Семейно-ориентированный подход 
к мультидисциплинарному сопровождению детей 
с нарушениями психического развития...............................132

 3

С. 
В. Титова, Е. 
В. Братчикова
Психологическая и информационная поддержка семьи, 
воспитывающей ребенка с инвалидностью – 
аспект оказания медицинской помощи...............................138
155 Формы помощи семье
О. 
С. Бояршинова, Л. 
М. Зельдин
Обучение родителей детей с тяжелыми двигательными 
нарушениями в группе «Школа для родителей».
..................156
Е. 
Б. Гогина, Ю. 
А. Жулина, И. 
Б. Токарева, 
М. 
В. Пукач, С. 
Л. Дроздова
Клуб родителей особых детей............................................... 161
Н. 
П. Лохманова, А. 
Л. Хандажинская
Поддержка семей с особыми детьми в родительском 
сообществе на примере ассоциации «Краски этого мира».
.... 174
Е. 
В. Лянгузова, Ю. 
А. Пенкина
Программа поддержки родителей в центре 
«Дорогою добра»: активность и инициатива как ресурс.
.......189
М. 
Е. Сиснёва
Влияние семейных факторов на возникновение, 
течение и исход психотических расстройств 
и реабилитационная модель «Открытый диалог» 
как высокоэффективный подход для работы 
с семьей и социальным окружением пациента.
...................203
221 Практический опыт
Д. 
В. Боголюбова-Кузнецова, П. 
В. Сурнина, М. 
В. Яремчук
Роль родителя в командной работе с ребенком 
с особенностями развития....................................................222
Ю. 
И. Коломенская
Взаимодействие и сотрудничество с семьей 
в рамках проекта «Уверенное начало».................................238
О. 
В. Караневская
Особенности включения семей с детьми, имеющими 
интеллектуальные нарушения, в коррекционнопедагогическую работу в дистанционном формате............260
 4

И. 
С. Константинова
Работа с ребенком и его семьей в условиях карантина.......271
Е. 
В. Лазарева
Совместная работа с родителями особого ребенка 
на начальном этапе занятий учителя-дефектолога 
(из опыта работы).................................................................282
Р. 
А. Нахимовская
Как найти «своего» реабилитолога.
......................................288
293 Работа со взрослыми
Н. 
А. Калиман
Опыт организации сопровождаемого проживания дома....294
Д.В. Канунников
«Дом под крышей»: принятие решений и роль семьи 
в условиях сопровождаемого проживания..........................303
Е. 
А. Полетаева
«До встречи, мама»: опыт ЦЛП по организации 
самостоятельных поездок для групп особых подростков.......314
Н. 
Е. Степунина
Обучение навыкам самообслуживания подростков 
и взрослых с ментальными особенностями 
и душевными заболеваниями...............................................326
335 Взгляд со стороны семьи
Л. 
В. Гринберг
Коммуникативный треугольник ЦЛП и опыт сплоченности 
внутри треугольника: взгляд особого ребенка.
....................336
М. 
И. Королева
Встреча с мамой особого художника....................................346
М. 
А. Матанцева
Исповедь................................................................................353
Д. 
Л. Саксонов, Т. 
П. Юдина
Особый ребенок и его диагноз.............................................363
Авторы сборника...................................................................368

 5

Предисловие научного редактора
Мы рады представить вниманию читателя новый сборник, посвященный семье особого ребенка. Воспитание любого ребенка требует от его родителей сил, терпения и преодоления многочисленных 
трудностей. В случае особого развития этих трудностей бывает несоизмеримо больше, причем часть из них связана с внутренней жизнью семьи, а другие – с ее окружением, принятием общества. 
Открывает сборник статья А. 
Л. Битовой, Ю. 
В. Липес и Н. 
И. Жулановой «Первопроходцы». Авторы вспоминают о том, как жили семьи, 
воспитывающие особого ребенка, в конце 80-х годов, когда только 
начинал свою работу Центр лечебной педагогики. Рассказывают о проблемах, с которыми приходилось сталкиваться родителям «в транспорте и на остановках, в метро и магазинах, в подъезде собственного дома, в больницах, кабинетах врачей и на детских площадках, на 
комиссиях МСЭ и даже в храмах». Описывают те изменения, которые 
произошли в обществе, в частности новое отношение к ребенку с 
психическими нарушениями, готовность если не полностью принять, 
то хотя бы находиться рядом. Авторы сами признают произошедшие 
изменения удивительными, в начале пути трудно было поверить, 
что это возможно. И теперь благодаря этому существенно меняются 
и ожидания родителей, их понимание того, что в современном обществе особый ребенок имеет не только право, но и реальную возможность занять достойное место. 
Первый раздел сборника содержит результаты исследований, 
предметом которых является семья особого ребенка. Исследование 
А. 
В. Авдеева посвящено проблеме переживаний родителей, связанных 
с рождением особого ребенка, способам справиться с этими переживаниями и эффективно воспитывать ребенка, оставаясь полноценной семьей. В центре исследования, проведенного Ю. 
Е. Куртановой и М. 
В. Зверевой, находится отношение родителей к детям с 
онкологическими заболеваниями. Следующие три статьи представляют собой обзоры современной литературы в области особого детства. Статья Н. 
А. Мальцевой и М. 
В. Яремчук посвящена проблемам, 
с которыми сталкиваются братья и сестры детей с расстройствами 
аутистического спектра, а также дети, оказавшиеся рядом с ними в 
школе и детском саду. 
В центре внимания В. 
В. Рябова – традиционные представления 
о людях с ментальными расстройствами среди русского крестьян 6

ского населения в XIX – начале ХХ века. Некоторый оптимизм внушают 
отличия, которые можно найти, сравнивая современное общество с 
обществом 30 и 100 лет назад. Так, вспоминая 80-е годы, А. 
Л. Битова 
с соавторами приводят примеры отказа принять в клинику, пренебрежительных высказываний и откровенных оскорблений в адрес 
особого ребенка и его родителей. Для общества же XIX – начала ХХ века нормальным было связать или посадить на цепь человека с психическим нарушением, заставить бегать босиком по снегу или оставить в сугробе в двух верстах от деревни. Хочется верить, что наметившаяся положительная тенденция продолжится, и спустя еще дватри десятилетия мы с таким же изумлением будем вспоминать реалии 
начала XХI века (косые взгляды, отсутствие эффективной системы 
интеграции и др.). 
Обзор А. 
Ю. Синкевич вновь возвращает нас в современность и 
посвящен проблемам, возникающим в семье, решившейся на усыновление ребенка с нарушениями развития.
Во втором разделе сборника представлены методологические 
разработки представителей разных специальностей, работающих в 
сфере особого детства. И. 
Ю. Захарова и Е. 
В. Просветова рассказывают о том, как преломляется работа с родителями особого ребенка 
в парадигме Игровой педагогики – подхода, разработанного в ЦЛП. 
Основной задачей специалиста при этом является «поддержка родительской компетенции и безопасных детско-родительских отношений». Э. 
И. Леонгард, создатель авторской методики развития речевого слуха у глухих и слабослышащих детей, рассказывает о важности вовлечения в такую работу всей семьи ребенка и о том, как 
это можно сделать в случае нарушений у ребенка слуха. Следующие 
две статьи посвящены медицинскому аспекту помощи особому ребенку и его семье. А. 
А. Портнова и О. 
В. Серебровская рассуждают 
об особенностях родителей, воспитывающих детей с психическими 
нарушениями, о влиянии этих особенностей на формирование диалога между семьей и специалистами. В центре внимания С. 
В. Титовой 
и Е. 
В. Братчиковой также находится диалог между семьей и специалистами, авторы приводят конкретные задачи, которые необходимо решать специалистам разного профиля на разных этапах переживания родителями горя и принятия ситуации.
Третий раздел посвящен описанию различных форм, в которых 
может проводиться работа с семьей особого ребенка. О. 
С. Бояршинова 
и Л. 
М. Зельдин рассказывают о группе, основной задачей которой 

 7

является обучение родителей самостоятельной работе по преодолению тяжелых двигательных нарушений ребенка. Е. 
Б. Гогина с соавторами описывают работу в форме родительского клуба. Еженедельно родителям предлагаются разные виды деятельности, направленные на психологическую поддержку, формирование возможностей 
для взаимодействия между собой, создания ощущения принятия – 
все это помогает справляться с выгоранием, риск развития которого 
в данной группе, как известно, очень высок. Другим способом поддержки родителей является создание возможностей развития и социализации для их детей, форм обучения, соответствующего их потребностям, досуга, в котором могут принять участие как дети с нарушениями развития, так и сами родители. Такая работа ведется в 
ассоциации «Краски этого мира», о которой рассказывают А. 
Л. Хандажинская и Н. 
П. Лохманова – создатели ассоциации и мамы особых 
детей. Похожая работа ведется и в центре «Дорогою добра», где также родители особых детей занимают активную позицию, не только 
получают помощь, но и вносят свой вклад в жизнь организации – об 
этом статья Е. 
В. Лянгузовой и Ю. 
А. Пенкиной. Статья М. 
Е. Сиснёвой 
представляет собой рассказ о модели помощи пациенту с психотическим нарушением и его семье «Открытый диалог». Эта модель создана финскими специалистами, но очень созвучна идеям Л. 
С. Выготского о взаимодействии ребенка со взрослым и вполне применима 
в отечественной психологической практике.
Раздел «Практический опыт» представляет описания конкретных 
случаев работы с семьей особого ребенка. Во всех этих текстах речь 
идет о комплексной работе, в которой занятия по развитию ребенка, 
преодолению конкретных нарушений сочетаются с поддержкой его 
семьи. Д. 
В. Боголюбова-Кузнецова с соавторами рассказывают о занятиях с девочкой, имеющей нарушения эмоционально-волевой 
сферы, поведения и речи, в течение четырех лет. В тексте использованы фрагменты интервью с педагогами Центра и мамой Вики. Текст 
Ю. 
И. Коломенской иллюстрирует работу по программе «Уверенное 
начало», проводимую уже в течение пяти лет в нескольких организациях Москвы. В процессе регулярных домашних визитов специалист помогает маме организовать занятия с ребенком раннего возраста, а также выстроить такую среду, в которой ребенок получает 
возможность стать активнее, самостоятельнее и успешнее, несмотря 
на тяжелые двигательные нарушения. Статьи О. 
В. Караневской и 
И. 
С. Константиновой посвящены новой для многих специалистов 
 8

форме работы – занятиям в режиме онлайн. Наряду с многочисленными трудностями, с которыми сталкивается специалист, не имеющий возможности очного общения с ребенком, в такой работе открылись и дополнительные возможности, в том числе по включению 
родителей в работу, повышению их компетентности, формированию 
диалога со специалистом. Е. 
В. Лазарева рассказывает об опыте взаимодействия с родителями детей, имеющих расстройства аутистического спектра, в процессе логопедических занятий. Завершает раздел 
статья врача ЛФК Р. 
А. Нахимовской, обращенная в первую очередь 
к родителям ребенка, имеющего двигательные нарушения. Обобщая 
свой многолетний опыт работы, она приводит несколько практических рекомендаций по поиску подходящего специалиста.
Раздел «Работа со взрослыми» посвящен поддержке семьи, в которой живет взрослый человек с психическими нарушениями. Важнейшим направлением работы в таком случае становится повышение 
самостоятельности особого взрослого – обучение навыкам самообслуживания, формирование ответственности и взрослой позиции. 
Героиня рассказа Н. 
А. Калиман провела большую часть жизни в интернате и лишь недавно оказалась в приемной семье. Дефектолог, 
директор центра «Прикосновение», имеющая многолетний опыт 
взаимодействия с детьми с различными нарушениями развития, рассказывает о новом для себя опыте – жизни вместе с девушкой, имеющей ментальные нарушения, о трудностях и находках, переживаниях и победах. Следующий текст иллюстрирует в некотором смысле обратный процесс: особые взрослые, детство которых прошло в 
семье, учатся жить самостоятельно в специально организованной 
тренировочной квартире. Взаимодействие специалистов квартиры 
с родителями проживающих в ней молодых людей является обязательной частью работы, о которой рассказывает Д. 
В. Канунников. 
Статья Е. 
А. Полетаевой также рассказывает об опыте сепарации. В отличие от первых двух текстов здесь речь идет о подростках и очень 
кратковременном отрыве от семьи – трехдневном выезде в Ярославскую область. Завершает раздел статья психиатра Н. 
Е. Степуниной, 
содержащая рекомендации родителям по формированию навыков 
самообслуживания у особых подростков и взрослых.
Последний раздел сборника можно представить как взгляд «с другой стороны». В него вошли рассказы «получателей нашей помощи». 
В основном это воспоминания об уже пройденном пути, об опыте 
взаимодействия с различными специалистами, о том, как важно 

 9