Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития

СЕРИЯ •ОСОБЫЙ РЕБЕНОК•

Ordinary Families,
Special Children
A Systems Approach
to Childhood Disability
Second Edition
Milton Seligman
Rosalyn Benjamin Darling
The Guilford Press
New York   London

Ìèëòîí Ñåëèãìàí, 
Ðîçàëèí Áåíäæàìèí Äàðëèíã
Обычные семьи,
особые дети
Ñèñòåìíûé ïîäõîä 
ê ïîìîùè äåòÿì
ñ íàðóøåíèÿìè ðàçâèòèÿ
7-е издание, электронное
Москва
«Теревинф»
2024

УДК 376.1.018-056.3
ББК 74.3+74.90
C29
C29
Селигман, Милтон.         
Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития / М. Селигман, Р. Б. Дарлинг ; пер. с англ. Н. Л. Холмогоровой. — 7-е изд., эл. — 1 файл pdf : 369 с. — Москва : Теревинф, 2024. — (Особый 
ребенок). — Систем. требования: Adobe Reader XI либо Adobe Digital Editions 
4.5 ; экран 10". — Текст : электронный.
ISBN 978-5-4212-0714-6
Появление ребенка с нарушениями развития для любой семьи — сложнейшее испытание, при котором семья нуждается в объективной информации, социальных ресурсах, 
поддержке родных и друзей и квалифицированной помощи специалистов. Члены семьи, 
справившиеся с тяжелыми переживаниями и эмоционально принявшие ребенка с нарушениями развития, отмечают, что, несмотря на многочисленные трудности, в их жизни 
произошли положительные изменения: семья стала более сплоченной, появилось больше 
взаимной любви и заботы, сами члены семьи личностно изменились, стали сильнее.
Системный подход, применяемый авторами, позволяет им рассмотреть, как эти трудные 
жизненные обстоятельства влияют на каждого члена семейной системы. Описываются стадии адаптации семьи к жизни с особым ребенком и пути сотрудничества семьи со специалистами, позволяющие организовать оптимальную помощь ребенку и семье в целом.
Книга предназначена психологам, педагогам, дефектологам, организаторам государственной социальной защиты и реабилитационно-образовательного сопровождения людей 
с особыми потребностями, социальным адвокатам и студентам профильных факультетов. 
Она также будет полезна родным особых детей ивсем, кто интересуется вопросами помощи этим детям.
УДК 376.1.018-056.3 
ББК 74.3+74.90      
Электронное издание на основе печатного издания: Обычные семьи, особые дети. Системный 
подход к помощи детям с нарушениями развития / М. Селигман, Р. Б. Дарлинг ; пер. с англ. Н. Л. Холмогоровой. — 5-е изд. — Москва : Теревинф, 2018. — 368 с. — (Особый ребенок). — ISBN 978-5- 
4212-0475-6. — Текст : непосредственный.
В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных техническими средствами защиты 
авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков или выплаты компенсации.
ISBN 978-5-4212-0714-6
© 
The Guilford Press. A Division of Guilford 
Publications, Inc., 1997
© «Теревинф», оформление, 2015

В память наших отцов
Эдгара Селигмана и Сидни Бенджамина

содержание
9
Предисловие
13 Введение и основные понятия:
социальные системы и семейные системы
Системный подход в психологии и социальных профессиях ........ 13
История семейно$ориентированной помощи .................................. 14
Теория семейных систем.................................................................... 17
Социально$экологическая модель ...................................................... 28
Основные понятия ............................................................................... 33
Социологическая точка зрения .......................................................... 46
Заключение ........................................................................................... 50
52
Известие о нарушениях у ребенка: первые реакции
Дородовой период ................................................................................ 54
Роды ....................................................................................................... 57
Послеродовой период.......................................................................... 60
Переживания после постановки диагноза ........................................ 66
Конец младенчества: движение к нормализации ............................ 75
77
Детство и юность: адаптация продолжается
Нормализация — цель детских лет ................................................... 77
Препятствия к нормализации ............................................................ 79
Особые нужды в области обучения .................................................... 81
Факторы, способствующие нормализации ........................................ 95
Типология адаптации .......................................................................... 99
Ребенок становится взрослым: угроза для нормализации............ 103
Семейные «карьеры»: обзор путей адаптации............................... 110
114 Влияние на семью как систему
Стадии горя ......................................................................................... 117
Хроническое бремя ............................................................................ 122
Стигма.................................................................................................. 123
6

Жизнь в браке, развод, неполная семья.......................................... 127
Семьи детей с различными нарушениями ..................................... 130
Степень нарушений ........................................................................... 135
Другие факторы, влияющие на семью ............................................ 142
147 Воздействие на братьев и сестер
Отношения братьев и сестер ............................................................ 148
Необходимость в информации ......................................................... 150
Уход, забота, ответственность .......................................................... 152
Проблемы самовосприятия .............................................................. 160
Выбор профессии ............................................................................... 164
Гнев и чувство вины .......................................................................... 166
Общение и изоляция ......................................................................... 170
Лучше или хуже.................................................................................. 172
178 Воздействие на отцов, дедушек и бабушек
Отцы ..................................................................................................... 178
Дедушки и бабушки ........................................................................... 190
202 Культурно обусловленные реакции на нарушения у детей
Кросс$культурное разнообразие ...................................................... 202
Исторический контекст..................................................................... 204
Современное американское общество ............................................ 205
Основы субкультурных различий .................................................... 207
Различия в структуре семьи ............................................................. 209
Влияние социального класса............................................................. 210
Этнические вариации ........................................................................ 213
Религиозные вариации...................................................................... 231
Региональные вариации .................................................................... 231
Практические выводы для специалистов ....................................... 232
237 Взаимодействие специалистов и семей:
путь к сотрудничеству
Специалисты и родители:
что они думают друг о друге? ....................................................... 238
Контакт родителей и специалистов:
способность встать на чужую точку зрения,
исполнение ролей.......................................................................... 251
Развитие партнерства:
новые роли для родителей и специалистов ............................... 258
7

Терапевтические подходы
Эффективный специалист:
взаимоотношения специалиста и семьи ..................................... 270
Препятствия на пути к эффективной помощи ............................... 275
Необходимость психотерапевтического консультирования
для семьи ......................................................................................... 276
Индивидуальные виды вмешательства............................................ 279
Поведенческий тренинг для родителей ......................................... 287
Групповые формы работы................................................................. 289
Дисфункциональная семейная динамика ....................................... 299
309 Применение системного подхода
к установлению соответствия ресурсов и проблем семьи:
индивидуальный план работы с семьей и дальнейшие действия
Индивидуальный план работы с семьей (ИПРС) ......................... 310
Список потребностей родителей (СПР) ........................................ 311
Собеседование с семьей .................................................................... 314
Наблюдение ........................................................................................ 317
Разработка ИПРС .............................................................................. 317
Дети и их семьи: подводим итоги .................................................... 325
329 Литература
8

Предисловие
Цель этого издания та же, какую мы преследовали, впервые выпуская
книгу в свет в 1989 году, — исследовать сложное взаимодействие факто$
ров, связанных с ребенком и его окружением, экологическими и социо$
культурными влияниями в сфере реакции семьи на нарушения развития
или болезнь ребенка. Мы пытаемся пролить свет на те аспекты семейной
и общественной жизни, которые могут помочь или, напротив, помешать
семье выработать приемлемый стиль жизни. Вторая наша цель — описать
возможные стратегии поддержки семей, нуждающихся в помощи. Тре$
тья цель — дополнить исследование современными данными, дать поня$
тие о новых программах и подходах.
В этом издании рассматриваются как исследования, опубликованные
в последние годы, так и более ранние исследования, клинические сооб$
щения и теоретические статьи, которые могут помочь нам понять воздей$
ствие наличия у ребенка нарушений развития на жизнь семьи. В специ$
альной литературе в последние годы усилилось внимание к тем членам
семьи, которым прежде отводилась периферийная роль (братья и сест$
ры, дедушки и бабушки), поэтому мы расширили и дополнили информа$
цию о них, их заботах, мотивациях и участии в семейной жизни.
 Некоторые изменения внесены в разделы, касающиеся консультатив$
ных подходов к помощи семьям с особыми детьми. Так, например, дока$
зали свою полезность когнитивные стратегии, призванные изменить об$
раз мышления семьи и таким образом увеличить ее способность справлять$
ся с проблемами. Более того, в наше время среди специалистов отмечено
резкое повышение интереса к групповым подходам в вопросах, касаю$
щихся семьи и нарушений развития. Организуются группы не только для
пациентов, но и для их родителей, братьев и сестер, дедушек и бабушек.
Со времени выхода в свет первого издания были разработаны новые
ресурсы поддержки семей. Один из этих ресурсов, приобретающий все
большую популярность как у семей, так и у специалистов — Интернет.
Благодаря электронной почте, листам рассылки, специализированным
сайтам и форумам родственники детей с особыми нуждами получают как
9

необходимую информацию, так и поддержку. Материалы из Интернета
включены в некоторые главы в качестве примеров.
В новом издании отражены также перемены, произошедшие с 1989
года в законодательстве США. Законы, касающиеся ранней помощи и
охраны здоровья матери и ребенка, становятся все более ориентирова$
ны на семью в целом. В ответ на изменения в законодательстве и разви$
тие семейно$центрированной идеологии специалисты в области ранней
помощи, в свою очередь, разрабатывают системные методы для опреде$
ления проблем и поиска ресурсов поддержки семей. Новое законодатель$
ство и современные методы разработки Индивидуального плана работы
с семьей описываются в последней главе нашей книги.
Новое издание книги «Обычные семьи, особые дети» отражает и пе$
ремены в терминологии, принятой в отношении людей с нарушениями
развития. Мы используем личностную терминологию, в которой пациент
стоит на первом месте, а его состояние — на втором: например, вместо
«инвалид» в большинстве случаев говорим «человек с нарушениями»,
«человек с инвалидностью», «человек со специальными потребностями»
и т.д. Это звучит несколько неуклюже, но мы предпочитаем использовать
язык, не скрывающий личность человека за его болезнью.
Мы спрашивали себя, не изменить ли название книги на просто «Обыч$
ные семьи». Выражение «особые дети» некоторые семьи и специалисты
воспринимают как оскорбительное. Многих взрослых с нарушениями
раздражает и оскорбляет образ «инвалида$героя», широко пропагандиру$
емый в СМИ и предполагающий, что человек, «преодолевший» свою ин$
валидность и достигший личного и профессионального успеха, проявил
какой$то необыкновенный героизм и заслуживает преклонения. В послед$
ние годы популярность приобретает иной образ: люди с нарушениями —
самые обычные люди, чье отличие от других находится в рамках нормаль$
ных для человеческого общества различий (об этом см., например, кни$
гу Ирвинга Кеннета Зола [Irving Kenneth Zola] «Обычная жизнь»).
Многие родители детей с нарушениями развития также терпеть не
могут, когда им говорят что$то вроде: «Вы просто необыкновенные люди,
раз вам удается справляться с таким особенным ребенком!» В то же вре$
мя на других родителей такое самоощущение действует благотворно. Дол$
гое время среди родителей распространялось стихотворение под назва$
нием «Особый ребенок с Небес»: в нем утверждалось, что Бог специально
выбирает семью, которой можно поручить столь хрупкий и драгоценный
дар — ребенка с проблемами в развитии. Но многим родителям, не раз$
деляющим религиозные взгляды автора стихотворения, оно кажется ос$
корбительным.
10