Ручка. Как принять особенность своего ребенка и сделать его жизнь счастливее
Покупка
Новинка
Издательство:
Альпина нон-фикшн
Автор:
Семенова Алёна
Год издания: 2022
Кол-во страниц: 208
Возрастное ограничение: 16+
Дополнительно
Вид издания:
Научно-популярная литература
Уровень образования:
Дополнительное образование взрослых
ISBN: 978-5-00139-745-8
Артикул: 795874.02.99
Среди миллионов новорожденных детей множество неизбежно появляется на свет с аномалиями развития. Их родители переживают шок, они дезориентированы и не могут начать действовать. А действовать нужно — и чем раньше, тем лучше. Прежде всего необходимо принять случившееся, чтобы улучшить качество жизни малыша и его здоровье. Как этого добиться и что делать дальше?
На эти вопросы отвечает мама девочки, родившейся с особенностью развития руки. Описывая собственный опыт в самые сложные дни после рождения дочери до двухлетнего возраста, Алёна Семёнова не только предлагает четкие алгоритмы действия, но и показывает, что в новой реальности есть место счастью. Главное — понять, что любой порок, не угрожающий жизни малыша, — это не катастрофа, а всего лишь событие, которое может произойти в каждой семье.
Тематика:
ББК:
УДК:
ОКСО:
- ВО - Бакалавриат
- 44.03.02: Психолого-педагогическое образование
- ВО - Специалитет
- 31.05.02: Педиатрия
ГРНТИ:
Скопировать запись
Фрагмент текстового слоя документа размещен для индексирующих роботов.
Для полноценной работы с документом, пожалуйста, перейдите в
ридер.
Милане, уникальной и любимой
Москва, Ручка КАК ПРИНЯТЬ ОСОБЕННОСТЬ СВОЕГО РЕБЕНКА И СДЕЛАТЬ ЕГО ЖИЗНЬ СЧАСТЛИВЕЕ Алёна Семёнова
УДК 618 ББК 57.303 С30 Научный консультант Галина Максакова Редактор Анна Щелкунова Семёнова А. Ручка: Как принять особенность своего ребенка и сделать его жизнь счастливее / Алёна Семёнова. — М. : Альпина нон-фикшн, 2022. — 208 с. ISBN 978-5-00139-745-8 Среди миллионов новорожденных детей множество неизбежно появляется на свет с аномалиями развития. Их родители переживают шок, они дезориентированы и не могут начать действовать. А действовать нужно — и чем раньше, тем лучше. Прежде всего необходимо принять случившееся, чтобы улучшить качество жизни малыша и его здоровье. Как этого добиться и что делать дальше? На эти вопросы отвечает мама девочки, родившейся с особенностью развития руки. Описывая собственный опыт в самые сложные дни после рождения дочери до двухлетнего возраста, Алёна Семёнова не только предлагает четкие алгоритмы действия, но и показывает, что в новой реальности есть место счастью. Главное — понять, что любой порок, не угрожающий жизни малыша, — это не катастрофа, а всего лишь событие, которое может произойти в каждой семье. УДК 618 ББК 57.303 Все права защищены. Никакая часть этой книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни было форме и какими бы то ни было средствами, включая размещение в сети интернет и в корпоративных сетях, а также запись в память ЭВМ для частного или публичного использования, без письменного разрешения владельца авторских прав. По вопросу организации доступа к электронной библиотеке издательства обращайтесь по адресу mylib@alpina.ru ISBN 978-5-00139-745-8 © Семёнова А., 2022 © ООО «Альпина нон-фикшн», 2022 С30
Cодержание Глава Беременность. Предчувствие ...................................... Глава Роды. Первый месяц .................................................. Глава Люди ........................................................................... Глава Причины ................................................................... Глава Врачи. Операция ....................................................... Глава Реабилитация ............................................................ Глава Мир меняется к лучшему ......................................... Благодарности .......................................................... Книги и полезные ссылки .......................................
глава 1 Беременность. Предчувствие Моя девочка… У меня на груди лежит новорожденная дочь, и я впервые тону под лавиной нежнейшей любви, забывая о чудовищной боли. «Что у нее с ручкой?!» — вдруг вскрикиваю в ужасе. Заметив, что на левой руке всего два пальца, я испытываю сильнейшее желание незамедлительно исправить ситуацию, отделить своего ребенка от болезни. О моей беременности мы с мужем мечтали долго и поэтому к ней подготовились: вели здоровый образ жизни, не курили, не употребляли спиртного и лекарственных препаратов, заранее выбрали хорошую клинику и врача, обследовались. Мне хотелось все сделать правильно, поэтому я посещала курсы для будущих мам и смотрела бесконечные видеоинструкции о правильном прикладывании к груди для уверенной лактации, об уходе за новорожденными.
Ручка На сроке недель меня кладут «на сохранение» из-за тонуса, лечат магнезией (как лечили мою маму лет назад), а позже отпускают домой. В отделении патологии беременности лежат разные женщины. Большинство из них берегут свои животики, как настоящие бриллианты. У них утиная походка: переваливаясь с ноги на ногу, они стараются не расплескать драгоценные воды, чтобы не родить раньше времени. Зовут на УЗИ (уже пятое за мой маленький срок), обещают суперспециалиста, глаз-рентген. Специалист занят, и я жду его пять часов. Мне сообщают, что все хорошо, плод развивается нормально: «Вы, наверное, знаете? На % девочка». Я радуюсь: девочка — подружка, цветочек, мечта. Мне страстно хочется назвать ее Соней в честь моей двоюродной бабушки, умницы и гордости семьи. Муж предлагает повременить с именем. А я временю с обнародованием своего положения. Консультативная поликлиника — единственное место, где я позволяю себе выглядеть беременной. Наслушавшись в стационаре историй о потере малышей в утробе, решаю молчать до родов. На всякий случай. А в это время уже все случилось, у моей девочки произошел сбой в развитии, приведший к врожденному пороку. Представьте, что вы смотрите фильм National Geographic о чуде зарождающейся жизни. Огромный черный экран, посреди которого сияет и пульсирует маленькая планета, формой и размерами похожая на рисовое зерно. Ее опутывают алые капилляры, а в верхней и нижней частях при очень большом увеличении просматриваются четыре бугорка.
Беременность. Предчувствие Это будущие конечности. Примерно в четыре недели они уже хорошо заметны. А ровно к восьми неделям процесс формирования ручек и ножек завершен, все пороки обозначили свое присутствие. То, что было заложено или спонтанно мутировало в генах в этот короткий период в четыре недели, проявится в виде порока руки. Я хочу, чтобы вы понимали, что, за одним исключением, все врожденные пороки развития руки случаются в этот период — с четвертой по восьмую неделю беременности, когда не каждая женщина осведомлена о своем положении. Подробнее о причинах и процессах развития пороков я расскажу в главе . А пока двигаемся дальше. Маленькая вселенная внутри меня живет общей со мной, но в то же время отдельной жизнью. У этой вселенной уже есть сердце, это сердце бьется. Представьте себе его, пожалуйста. Оно перегоняет нашу общую кровь по телу, похожему на головастика, а не на человека. Давайте добавим сюда звук: тук-тук, тук-тук… В норме – ударов в минуту, и это гораздо чаще, чем стучит ваше сердце. Но на гестационном сроке * – недель я не знаю о нормах сердцебиения. И не догадываюсь, что буду разбирать на минуты этот критический период, чтобы исключить свою вину, приведшую к особенности развития. Все, что я знаю, — внутри меня бьется сердце моего будущего ребенка. С трудом верю в это долгожданное * Гестационный срок отсчитывается от первого дня последней менструации и служит показателем срока беременности. Обычно отличается от акушерского на дней. — Здесь и далее примечания редактора.
Ручка счастье и на всякий случай включаю режим повышенной безопасности: отказываюсь от активного спорта, избегаю слишком людных мест, смотрю под ноги, прежде чем сделать шаг. По моему телу разливается коктейль новых гормонов, а новое сердце внутри хочет жить. Я же хочу этой жизни больше, чем своей. Но интуиция или паранойя все девять месяцев дергают меня за хвосты нервных окончаний: с ребенком не все в порядке. Поэтому я нуждаюсь в дополнительном подкреплении знаний о здоровье дочери. Снова сидя в очереди на УЗИ, думаю: как отличить разыгравшуюся параноидальную фантазию от интуиции? Пока гормональный фон обусловлен беременностью — никак. В первый же день после подтверждения беременности мне диагностировали тонус первой или второй степени, прописали таблетки, которые я пила, в ужасе слыша про «угрозу выкидыша». Была ли эта угроза реальной — неизвестно. Но в случае с деторождением мы привыкли доверять тем, кто уже помог родиться сотням детей. Давайте заглянем в кабинет гинеколога, сидящего напротив испуганной будущей матери, положившей на драгоценный живот обе руки. Единственная ее достоверная связь с ребенком — этот доктор. Поэтому так ценен его опыт, умение читать снимки УЗИ и возможность договариваться с лучшими специалистами о самой тщательной диагностике. Беременной женщине хорошо бы наладить контакт со своим малышом в животе, знать, как он там, не болит ли что, не нужна ли помощь. И в этом помогает именно акушер- гинеколог.
Беременность. Предчувствие От него будущая мама слышит радостное: вес в норме; носовая кость два с половинкой миллиметра; бедра, голова развиваются хорошо; воды достаточно; сердце вон- послушай-как-бьется! Кажется, что у гинеколога есть эксклюзивный доступ к чату с уже любимым ребенком, рассеивающий паранойю. Поэтому, когда гуру секретной связи настаивает на медикаментозном лечении, апеллируя к многолетней клинической практике и самым современным знаниям в деле доведения малыша до родильного зала и рук матери, ты доверяешь. Доверяешь безоговорочно. А зря. Разговор о врожденных пороках развития неизменно вызывает в памяти почти забытую «талидомидную катастрофу». Давайте мысленно перенесемся в конец -х — начало -х годов. Европейские страны почти оправились от ужасов вой ны, массовое курение еще не табуировано, кое-где уже поют для влюбленных The Beatles, на киноафишах элегантная Одри Хепберн и сексуальная Брижит Бардо, а фармацевты выпустили первый гормональный противозачаточный препарат. Кажется, что наступило время женщин, — так стоит ли страдать от токсикоза? Это были годы, когда люди доверяли рекламе абсолютно — примерно так, как сегодня некоторые пенсионеры доверяют государственным телеканалам. Поэтому, когда появился препарат талидомид, обещавший избавить от неприятных симптомов беременности, его массовое распространение не заставило себя ждать.