Ручка. Как принять особенность своего ребенка и сделать его жизнь счастливее

Милане, уникальной и любимой

Москва, 

Ручка

КАК ПРИНЯТЬ ОСОБЕННОСТЬ СВОЕГО РЕБЕНКА

И СДЕЛАТЬ ЕГО ЖИЗНЬ СЧАСТЛИВЕЕ

Алёна Семёнова

УДК 
618
ББК 
57.303
 
С30

Научный консультант Галина Максакова
Редактор Анна Щелкунова

Семёнова А.
Ручка: Как принять особенность своего ребенка 
и сделать его жизнь счастливее / Алёна Семёнова. — 
М. : Альпина нон-фикшн, 2022. — 208 с.

ISBN 978-5-00139-745-8

Среди миллионов новорожденных детей множество 
неизбежно появляется на свет с аномалиями развития. 
Их родители переживают шок, они дезориентированы 
и не могут начать действовать. А действовать нужно — 
и чем раньше, тем лучше. Прежде всего необходимо 
принять случившееся, чтобы улучшить качество жизни 
малыша и его здоровье. Как этого добиться и что делать дальше?
На эти вопросы отвечает мама девочки, родившейся 
с особенностью развития руки. Описывая собственный 
опыт в самые сложные дни после рождения дочери 
до двухлетнего возраста, Алёна Семёнова не только 
предлагает четкие алгоритмы действия, но и показывает, что в новой реальности есть место счастью. Главное — понять, что любой порок, не угрожающий жизни 
малыша, — это не катастрофа, а всего лишь событие, 
которое может произойти в каждой семье.
УДК 618
ББК 57.303

Все права защищены. Никакая часть этой книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни 
было форме и какими бы то ни было средствами, включая размещение в сети интернет и в корпоративных сетях, а также запись в память ЭВМ для частного или публичного использования, без 
письменного разрешения владельца авторских прав. По вопросу организации доступа к электронной 
библиотеке издательства обращайтесь по адресу mylib@alpina.ru

ISBN 978-5-00139-745-8
© Семёнова А., 2022
© ООО «Альпина нон-фикшн», 2022

С30

Cодержание

Глава 
Беременность. Предчувствие ......................................

Глава 
Роды. Первый месяц .................................................. 

Глава 
Люди ........................................................................... 

Глава 
Причины ................................................................... 

Глава 
Врачи. Операция .......................................................

Глава 
Реабилитация ............................................................ 

Глава 
Мир меняется к лучшему .........................................

Благодарности .......................................................... 
Книги и полезные ссылки ....................................... 

глава 1
Беременность. 
Предчувствие

Моя девочка… У меня на груди лежит новорожденная дочь, и я впервые тону под лавиной нежнейшей 
любви, забывая о чудовищной боли. «Что у нее с ручкой?!» —  вдруг вскрикиваю в ужасе. Заметив, что на 
левой руке всего два пальца, я испытываю сильнейшее желание незамедлительно исправить ситуацию, 
отделить своего ребенка от болезни.
О моей беременности мы с мужем мечтали долго 
и поэтому к ней подготовились: вели здоровый образ 
жизни, не курили, не употребляли спиртного и лекарственных препаратов, заранее выбрали хорошую клинику и врача, обследовались. Мне хотелось все сделать правильно, поэтому я посещала курсы для будущих мам и смотрела бесконечные видеоинструкции 
о правильном прикладывании к груди для уверенной 
лактации, об уходе за новорожденными.

Ручка

На сроке  недель меня кладут «на сохранение» 
из-за тонуса, лечат магнезией (как лечили мою маму 
 лет назад), а позже отпускают домой. В отделении патологии беременности лежат разные женщины. Большинство из них берегут свои животики, как 
настоящие бриллианты. У них утиная походка: переваливаясь с ноги на ногу, они стараются не расплескать драгоценные воды, чтобы не родить раньше 
времени.
Зовут на УЗИ (уже пятое за мой маленький срок), 
обещают суперспециалиста, глаз-рентген. Специалист 
занят, и я жду его пять часов. Мне сообщают, что все 
хорошо, плод развивается нормально: «Вы, наверное, знаете? На % девочка». Я радуюсь: девочка —  
подружка, цветочек, мечта. Мне страстно хочется 
назвать ее Соней в честь моей двоюродной бабушки, 
умницы и гордости семьи. Муж предлагает повременить с именем. А я временю с обнародованием своего 
положения. Консультативная поликлиника —  единственное место, где я позволяю себе выглядеть беременной. Наслушавшись в стационаре историй о потере малышей в утробе, решаю молчать до родов. На 
всякий случай.
А в это время уже все случилось, у моей девочки 
произошел сбой в развитии, приведший к врожденному пороку. Представьте, что вы смотрите фильм 
National Geographic о чуде зарождающейся жизни. 
Огромный черный экран, посреди которого сияет 
и пульсирует маленькая планета, формой и размерами 
похожая на рисовое зерно. Ее опутывают алые капилляры, а в верхней и нижней частях при очень большом 
увеличении просматриваются четыре бугорка.

Беременность. Предчувствие  

Это будущие конечности. Примерно в четыре 
недели они уже хорошо заметны. А ровно к восьми 
неделям процесс формирования ручек и ножек завершен, все пороки обозначили свое присутствие. То, что 
было заложено или спонтанно мутировало в генах 
в этот короткий период в четыре недели, проявится 
в виде порока руки.

Я хочу, чтобы вы понимали, что, за одним исключением, все врожденные пороки развития руки случаются в этот период —  с четвертой по восьмую неделю 
беременности, когда не каждая женщина осведомлена о своем положении. Подробнее о причинах и процессах развития пороков я расскажу в главе .
А пока двигаемся дальше. Маленькая вселенная 
внутри меня живет общей со мной, но в то же время 
отдельной жизнью. У этой вселенной уже есть сердце, 
это сердце бьется. Представьте себе его, пожалуйста. 
Оно перегоняет нашу общую кровь по телу, похожему 
на головастика, а не на человека. Давайте добавим сюда 
звук: тук-тук, тук-тук… В норме – ударов в минуту, и это гораздо чаще, чем стучит ваше сердце. Но на 
гестационном сроке * – недель я не знаю о нормах 
сердцебиения. И не догадываюсь, что буду разбирать 
на минуты этот критический период, чтобы исключить 
свою вину, приведшую к особенности развития.
Все, что я знаю, —  внутри меня бьется сердце моего 
будущего ребенка. С трудом верю в это долгожданное 

* 
Гестационный срок отсчитывается от первого дня последней менструации и служит показателем срока беременности. Обычно 
отличается от акушерского на  дней. — Здесь и далее примечания 
редактора.

Ручка

счастье и на всякий случай включаю режим повышенной безопасности: отказываюсь от активного спорта, 
избегаю слишком людных мест, смотрю под ноги, прежде чем сделать шаг. По моему телу разливается коктейль новых гормонов, а новое сердце внутри хочет 
жить. Я же хочу этой жизни больше, чем своей.
Но интуиция или паранойя все девять месяцев 
дергают меня за хвосты нервных окончаний: с ребенком не все в порядке. Поэтому я нуждаюсь в дополнительном подкреплении знаний о здоровье дочери. 
Снова сидя в очереди на УЗИ, думаю: как отличить 
разыгравшуюся параноидальную фантазию от интуиции? Пока гормональный фон обусловлен беременностью —  никак.
В первый же день после подтверждения беременности мне диагностировали тонус первой или второй 
степени, прописали таблетки, которые я пила, в ужасе слыша про «угрозу выкидыша». Была ли эта угроза 
реальной —  неизвестно. Но в случае с деторождением мы привыкли доверять тем, кто уже помог родиться сотням детей.
Давайте заглянем в кабинет гинеколога, сидящего напротив испуганной будущей матери, положившей на драгоценный живот обе руки. Единственная ее достоверная связь с ребенком —  этот доктор. 
Поэтому так ценен его опыт, умение читать снимки 
УЗИ и возможность договариваться с лучшими специалистами о самой тщательной диагностике. Беременной женщине хорошо бы наладить контакт со своим малышом в животе, знать, как он там, не болит ли 
что, не нужна ли помощь. И в этом помогает именно 
акушер- гинеколог.

Беременность. Предчувствие  

От него будущая мама слышит радостное: вес 
в норме; носовая кость два с половинкой миллиметра; бедра, голова развиваются хорошо; воды достаточно; сердце вон- послушай-как-бьется! Кажется, 
что у гинеколога есть эксклюзивный доступ к чату 
с уже любимым ребенком, рассеивающий паранойю. 
Поэтому, когда гуру секретной связи настаивает на 
медикаментозном лечении, апеллируя к многолетней клинической практике и самым современным 
знаниям в деле доведения малыша до родильного 
зала и рук матери, ты доверяешь. Доверяешь безоговорочно. А зря.

Разговор о врожденных пороках развития неизменно вызывает в памяти почти забытую «талидомидную 
катастрофу».
Давайте мысленно перенесемся в конец -х —  
начало -х годов. Европейские страны почти оправились от ужасов вой ны, массовое курение еще не 
табуировано, кое-где уже поют для влюбленных The 
Beatles, на киноафишах элегантная Одри Хепберн 
и сексуальная Брижит Бардо, а фармацевты выпустили первый гормональный противозачаточный препарат. Кажется, что наступило время женщин, —  так 
стоит ли страдать от токсикоза?
Это были годы, когда люди доверяли рекламе 
абсолютно —  примерно так, как сегодня некоторые 
пенсионеры доверяют государственным телеканалам. Поэтому, когда появился препарат талидомид, 
обещавший избавить от неприятных симптомов беременности, его массовое распространение не заставило себя ждать.