Ребенок с церебральным параличом
помощь, уход, развитие
Покупка
Новинка
Издательство:
Теревинф
Автор:
Финни Нэнси Р.
Под ред.:
Клочкова Екатерина Викторовна
Перевод:
Липес Юлия Владиславовна
Год издания: 2025
Кол-во страниц: 336
Дополнительно
Вид издания:
Практическое пособие
Уровень образования:
Дополнительное образование
ISBN: 978-5-4212-0748-1
Артикул: 126423.06.99
Эта книга — одно из лучших западных руководств по оказанию помощи детям с церебральным параличом. Она дважды перерабатывалась и выдержала множество переизданий. В ней описаны возникающие при церебральном параличе нарушения и обусловленные ими трудности в повседневной жизни ребенка и его семьи. Рассказывается о том, как родители в тесном партнерском взаимодействии со специалистами могут успешно преодолевать эти трудности как на специальных занятиях с ребенком, так и при выполнении обычных ежедневных дел. Автор представила продуманную систему рекомендаций, ориентированную на формирование у ребенка непатологических поз и движений. В центре ее внимания — личность малыша, который в будущем должен стать независимым и активным членом общества. Русский перевод дополнен статьей-предисловием и пояснениями невролога, физического терапевта, руководителя АНО «Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург) Е.В.Клочковой, а также обращением к читателю президента Центра лечебной педагогики (Москва) А.Л.Битовой.
Издание адресовано родителям и другим членам семей, в которых воспитываются дети с церебральным параличом, а также специалистам, занимающимся помощью таким детям.
Тематика:
ББК:
УДК:
ОКСО:
- ВО - Бакалавриат
- 37.03.01: Психология
- 44.03.02: Психолого-педагогическое образование
- 44.03.03: Специальное (дефектологическое) образование
- ВО - Специалитет
- 31.05.01: Лечебное дело
- 31.05.02: Педиатрия
ГРНТИ:
Скопировать запись
Фрагмент текстового слоя документа размещен для индексирующих роботов
9-е издание, электронное
УДК 37.018.1-056.29+[616.831-009.11:616-83] ББК 74.90+57.33+56.12 Ф60 Ф60 Финни, Нэнси Р. Ребенок с церебральным параличом / Н. Р. Финни ; под ред. Е. В. Клочковой ; пер. с англ. Ю. В. Липес. — 9-е изд., эл. — 1 файл pdf : 336 с. — Москва : Теревинф, 2025 — (Особый ребенок). — Систем. требования: Adobe Reader XI ли-бо Adobe Digital Editions 4.5 ; экран 10". — Текст : электронный. ISBN 978-5-4212-0748-1 Эта книга — одно из лучших западных руководств по оказанию помощи детям с церебральным параличом. Она дважды перерабатывалась и выдержала множество переизданий. В ней описаны возникающие при церебральном параличе нарушения и обусловленные ими трудности в повседневной жизни ребенка и его семьи. Рассказывается о том, как родители в тесном партнерском взаимодействии со специалистами могут успешно преодолевать эти трудности как на специальных занятиях с ребенком, так и при выполнении обычных ежедневных дел. Автор представила продуманную систему рекомендаций, ориентированную на формирование у ребенка непатологических поз и движений. В центре ее внимания — личность малыша, который в будущем должен стать независимым и активным членом общества. Русский перевод дополнен статьей-предисловием и пояснениями невролога, физического терапевта, руководителя АНО «Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург) Е. В. Клочковой, а также обращением к читателю президента Центра лечебной педагогики (Москва) А. Л. Битовой. Издание адресовано родителям и другим членам семей, в которых воспитываются дети с церебральным параличом, а также специалистам, занимающимся помощью таким детям. УДК 37.018.1-056.29+[616.831-009.11:616-83] ББК 74.90+57.33+56.12 Электронное издание на основе печатного издания: Ребенок с церебральным параличом / Н. Р. Финни ; под ред. Е. В. Клочковой ; пер. с англ. Ю. В. Липес. — 7-е изд. — Москва : Теревинф, 2018. — 336 с.— (Особый ребенок). — ISBN 978-5-4212-0471-8. — Текст : непосредственный. В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных техническими средствами защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков или выплаты компенсации. ISBN 978-5-4212-0748-1 © Теревинф, 2005
Об этой книге Уважаемый читатель! От имени специалистов Центра лечебной пе/ дагогики (Москва) рада представить перевод книги Нэнси Финни — известного английского специалиста по церебральному параличу. В этой книге описывается новый для нашей страны подход к оказанию помощи детям с церебраль/ ным параличом. В чем же отличие этого подхода от уже из/ вестного, который ранее был распространен во всем мире, а в России и до сих пор господствует? При прежнем, манипулятивном, подходе акцент ставился на коррекцию двигательных нарушений средствами прямого механического воздействия, то есть на массаж, пассивную физкультуру, гипсо/ вание и хирургические операции. Сейчас во мно/ гих странах получил распространение принципи/ ально другой, лечебно/педагогический, подход, направленный на обучение ребенка с церебраль/ ным параличом управлению своими движени/ ями. С одной из его разновидностей, кондуктив/ ной педагогикой Пето, можно познакомиться, например, по работам К. и М. Акош. Другое направление, основы которого были разработаны К. и Б. Бобатами, представлено в настоящей книге. Названные подходы различаются не только техникой, но и отношением к ребенку. При мани/ пулятивном подходе он является лишь объектом, который подвергается определенным процедурам, а при лечебно/педагогическом и ребенок, и его родители становятся партнерами специалистов. Возникают субъектные, равноправные отноше/ ния с ребенком, который должен согласиться на занятия и принимать в них сознательное учас/ тие. Это представляется нам чрезвычайно важ/ ным как в гуманистическом, так и в социальном отношении. Действительно, привычный для нас сценарий жизни ребенка с церебральным параличом вы/ глядит примерно так: с самого рождения ребе/ нок много времени проводит в больницах и са/ наториях, а потом учится в специальном интер/ нате. Даже если матери позволяют находиться вместе с ним в больнице, это не сравнимо с нор/ мальной жизнью и воспитанием в семье. Многие родители чувствуют, что не в силах ничем по/ мочь своему ребенку, и отдают его на попечение специалистов, а сами остаются в лучшем случае пассивными исполнителями медицинских пред/ писаний, совершающими непонятные для себя и зачастую очень болезненные для ребенка мани/ пуляции. Это разрушает ту тесную связь между родителями и ребенком, которая возникает сразу после рождения и необходима для построения нормальных отношений в будущем. Лечебно/педагогический подход, напротив, предполагает жизнь ребенка в кругу семьи и включение специальных занятий в повседневные дела. Разработанные в его рамках методы при/ званы не только привести к лучшим результатам в двигательном и психическом развитии ребенка, но и построить совершенно новые отношения между ребенком и окружающими, принципиаль/ но изменить жизнь всей семьи. В конце 1980/х — начале 1990/х годов Россия подписала ряд международных конвенций, га/ рантирующих детям с ограниченными возможно/ стями права на развитие, образование и социаль/ ное обеспечение. В этих конвенциях говорится и о том, что такие дети должны иметь возмож/ ность жить в своей семье и получать образова/ ние в обычной школе (см., например, «Стан/ дартные правила обеспечения равных возмож/ ностей для инвалидов», принятые Генеральной ассамблеей ООН 20 декабря 1993 г., резолюция 48/96). К сожалению, в рамках традиционного отечественного подхода к решению проблем де/ тей с церебральным параличом принятые Росси/ ей обязательства выполнить невозможно, и эти дети постоянно будут подвергаться сегрегации. Только переход к новым методам работы, в том числе к описанным в этой книге, может открыть реальную перспективу выполнения взятых на/ шей страной обязательств.
Пролистав книгу Нэнси Финни, читатель мо/ жет подумать, что она посвящена прежде всего тому, как обучить ребенка с церебральным па/ раличом основным бытовым навыкам и сделать его по возможности самостоятельным. На самом деле, если следовать данным в книге рекомен/ дациям, будет происходить и еще нечто чрезвы/ чайно важное — формирование правильных, не/ патологических движений. Каким же образом, обучая ребенка освоению простых навыков, можно влиять на его двига/ тельные нарушения? Приведем один пример. Многие дети с церебральным параличом не мо/ гут контролировать положение головы и запро/ кидывают ее назад. Если такой ребенок сидит на маленьком стуле, а мама кормит его, сидя на вы/ соком, ребенку каждый раз приходится подни/ мать голову и тянуться за ложкой. При этом закрепляется навык держать голову в неправиль/ ном положении. Но если мы, наоборот, посадим ребенка на высокий стул, а сами сядем значи/ тельно ниже него и будем протягивать ложку с едой также снизу, ему придется наклонять голо/ ву, приводя ее в правильное положение. Таким образом мы регулярно будем создавать ситу/ ацию, обучающую ребенка держать голову, что будет способствовать правильной постановке го/ ловы. В книге Нэнси Финни как раз и описана тщательно продуманная система положений и действий, предназначенная для формирования у ребенка правильных поз и движений. В заключение этой небольшой преамбулы хо/ телось бы выразить глубокую признательность английской благотворительной организации Ac/ tion for Russia’s Children, сделавшей все возмож/ ное, чтобы и в России родители, чьи дети имеют проблемы в развитии, могли ознакомиться с луч/ шими современными методиками. Следует также отметить большую работу, выполненную Е. В. Клочковой, на высоком профессиональном уровне осуществившей научное редактирование русского перевода и дополнившей авторский текст весьма полезными для российского читателя комментариями. Москва, 2001 г. А. Л. Битова президент Центра лечебной педагогики
Предисловие редактора перевода Перед вами удивительная книга, которая известна во всем мире. Она была написана специально для родителей, воспитывающих ребенка с церебральным параличом. Содер/ жание книги — не привычные уже для нас описания методов лечения или упражнения, которые нужно выполнять определенное ко/ личество раз в день, и не рекомендации на все случаи жизни. Это прежде всего разго/ вор о самом ребенке и его проблемах, по/ пытка объяснить вам, родителям, с какими трудностями сталкивается малыш, имеющий двигательные нарушения, и почему он не мо/ жет развиваться так же, как обычные дети. Хотя разговор ведут специалисты, но их бе/ седа с родителями происходит на равных — профессионалы и родители, обладая разны/ ми знаниями и опытом, пытаются вместе решать проблемы, с тем чтобы наилучшим способом помочь конкретному ребенку. Книгу написали известный английский физический терапевт Нэнси Финни и ее коллеги. Все вместе они — обычная для за/ падных стран «команда», которая занима/ ется детьми с церебральным параличом и с другими нарушениями развития. В нее обычно входят врач, физический терапевт, специалист по коммуникации, педагог, пси/ холог и иногда другие специалисты, напри/ мер музыкальный терапевт или арттерапевт. Хотя редко бывает так, что все названные специалисты встречаются с малышом и его семьей ежедневно или даже еженедельно, тем не менее работают они в тесном взаимо/ действии. Наверное, сначала необходимо объяснить, кто же это такой — «физический терапевт» и что такое «физическая терапия» как специаль/ ность. В большинстве стран физическим те/ рапевтом называют специалиста, который за/ нимается лечением функциональных, прежде всего двигательных, нарушений и исполь/ зует для этого не медикаментозное лечение, а физические упражнения, мануальную те/ рапию, массаж, воздействие различных при/ родных факторов (тепла, ультразвука, воды и др.). Такой специалист — не врач, не массажист и не методист по лечебной физ/ культуре. Физическая терапия — особая ме/ дицинская специальность, по которой сту/ дентов начинают готовить отдельно от бу/ дущих врачей с первого курса университета. Казалось бы, методы, которые использует в своей работе физический терапевт, хорошо известны. Да, так и есть, но особенность за/ ключатся в том, что один физический тера/ певт заменяет сразу многих привычных для нас специалистов: он сам и осматривает па/ циента, и диагностирует у него те или иные нарушения, и составляет для него програм/ му занятий, и сам же, выполняя эту про/ грамму, занимается с ребенком. Давайте вспомним, как работает типич/ ное отделение реабилитации в России: с ре/ бенком и его родителями встречаются мно/ жество специалистов, каждый из которых отвечает за свою «узкую» часть программы реабилитации. Несколько врачей — в первую очередь врач лечебной физкультуры и врач/ физиотерапевт — осматривают маленького пациента и назначают ему то или иное лече/ ние. Выполняют назначения, то есть изо дня в день занимаются с ребенком, медицин/ ские сестры, массажисты и инструкторы по лечебной физкультуре. И нередко бывает так, что цели индивидуальной программы помо/ щи ребенку, которые ставит перед собой один специалист, другой не считает актуаль/
ными, а разные приоритеты в разработке программы помощи часто приводят к тому, что назначения одного специалиста противо/ речат назначениям другого. Кроме того, мо/ жет возникнуть простое недопонимание меж/ ду врачом и массажисткой, врачом и меди/ цинской сестрой — лишь по единственной причине, что врач видит ребенка намного ре/ же, чем тот же методист по лечебной физ/ культуре. У врача меньше времени, и часто ему бывает очень трудно собрать достовер/ ную информацию о двигательных наруше/ ниях ребенка и его возможностях. В такой ситуации труднее всего приходится родите/ лям — ведь рекомендации разных специа/ листов могут значительно расходиться, а все они «обязательны к исполнению». Но, мож/ но возразить, подобное бывает только в пло/ хих реабилитационных центрах. Возможно, что только в плохих, но ведь хорошо извест/ но, что чем проще организована система по/ мощи человеку (имеющему какие угодно проблемы) и чем меньше в ней иерархичес/ ких структур, тем эффективнее она работает. И если двигательным развитием ребенка занимается лишь один специалист — физи/ ческий терапевт, то насколько эффективнее может стать программа помощи ребенку! Если физический терапевт отвечает пре/ жде всего за помощь ребенку в двигательном развитии, то остальные члены «команды» помогают в решении других проблем. Врач занимается медицинской стороной дела: он компетентен в лечении судорог, в определе/ нии показаний и противопоказаний к таким методам лечения, как хирургические опера/ ции или назначение препаратов, снижаю/ щих мышечный тонус. Основная задача спе/ циалиста по коммуникации (в нашей стране ближе всего к этой специальности, наверное, логопед) — помочь ребенку общаться с окру/ жающими его людьми. Психолог помогает ро/ дителям справиться с первым потрясением и шоком, вызванными тем, что у их малыша обнаружились нарушения, наладить с ним взаимоотношения и решить какие/то семей/ ные проблемы. Еще одно важное отличие «командной» работы специалистов: все чле/ ны «команды» вместе определяют стратегию помощи, вместе участвуют в разработке ин/ дивидуальной программы для каждого ребен/ ка. В «команду» как равные и очень важные партнеры профессионалов входят и родители малыша — ведь только в диалоге родителей и специалистов можно определить проблемы ребенка и учесть приоритеты семьи. Добавим, что работая над переводом, мы сохранили название «физический терапевт» еще и потому, что с 1992 года в Санкт/Пе/ тербурге работает международный проект по развитию этой новой для России специ/ альности. Данный проект объединяет физи/ ческих терапевтов из Великобритании и пе/ тербургских специалистов, занимающихся реабилитацией в самых разных лечебных уч/ реждениях города. Почти десять лет в Петер/ бурге работает Институт раннего вмешатель/ ства, а в последние несколько лет в рамках городской медико/социальной программы «Дети/инвалиды» во многих детских поли/ клиниках были созданы районные центры раннего вмешательства. Специалисты этих центров уже сейчас пытаются работать как физические терапевты. Кроме этого, в ряде городов стран СНГ также появились специа/ листы, которые используют в своей работе подходы физической терапии, а в государ/ ствах Балтии эта специальность уже введена официально. Автор книги попыталась рассказать о том, как можно помочь маленькому ребенку с церебральным параличом дома, как преодо/ леть трудности, возникающие в повседнев/ ной жизни во время таких обычных дел, как купание и одевание, кормление и уклады/ вание спать. Почему так нужна и важна эта информация? Да просто потому, что жизнь ребенка с церебральным параличом, точно так же, как и жизнь обычного малыша, со/ стоит как раз из самых простых, повсе/ дневных дел, а у его мамы и папы именно они часто вызывают множество затрудне/ ний. Как правило, рекомендации врачей ка/ саются медикаментозного лечения, гимнас/ тики, массажа или каких/то других процедур, а простые вопросы — как проще одеть ма/ лыша, как научить его пить из чашки, какая коляска ему подходит — часто остаются без
Предисловие редактора перевода 9 ответа. Квалифицированные ответы на по/ добные вопросы важно получить еще и потому, что самостоятельность в повседнев/ ных навыках делает человека независимым, а ведь именно воспитание человека макси/ мально независимым от помощи окружаю/ щих является одной из наших главных за/ дач. Как писал известный в профессио/ нальном мире специалист Сильвиан Тервер (Sylvian Terver), ребенок с церебральным па/ раличом постепенно становится взрослым с церебральным параличом, и это всегда необ/ ходимо учитывать, когда мы разрабатываем для него программу помощи. Что такое жизнь взрослого человека? Что для нас с вами важно сейчас, когда мы выросли? Если мы проанализируем свою жизнь, то увидим, какое значительное место занимают в ней такие привычные повседневные дела, как са/ мостоятельный прием пищи, пользование туалетом и одевание. Все дети разные, и любой ребенок с цере/ бральным параличом — это личность со сво/ ими особенностями. Именно личность малы/ ша находится в центре внимания автора книги. Маленький человек с двигательными нарушениями точно так же, как и любой другой ребенок, развивается, активно взаимо/ действуя с окружающим миром, и прежде всего с близкими людьми. Важности соци/ ального взаимодействия для развития ребен/ ка посвящены многие главы этой книги. Очень часто ребенка с церебральным парали/ чом бывает трудно понять. Он не может го/ ворить или говорит непонятно — возможно, из/за его двигательных нарушений и труд/ ностей с концентрацией внимания; порой крайне трудно определить, нравится ли ему та или иная игра или занятие. Родителям нуж/ но быть очень внимательными и наблю/ дательными для того, чтобы разгадать или расшифровать «сигналы» малыша. Именно с расшифровки первых ответов ребенка начи/ нается взаимное общение между родителями и малышом. Ребенок отвечает нам «да» или «нет», и это сигнал для нас — продолжать или не продолжать общение с ним, играть ли дальше в ту же игру или поискать новое занятие. Многие дети с церебральным пара/ личом никогда не научатся говорить, но ес/ ли малыш может ответить нам, пусть даже на своем языке, «да» или «нет», то подоб/ ный ответ вполне может стать основой для коммуникации. Целая глава книги посвящена альтерна/ тивным вспомогательным способам комму/ никации. К сожалению, в настоящее время вспомогательные технические средства, по/ могающие ребенку с нарушениями в разви/ тии общаться с окружающими, в России практически отсутствуют. Но ведь вы, роди/ тели, можете очень многое сделать сами для того, чтобы «сконструировать» такую ин/ дивидуальную систему для своего малыша. В книге достаточно подробно рассказано о том, как можно использовать картинки и простые системы, снабженные переключа/ телями, как сделать альбом с фотографиями, о которых ребенку будет интересно «расска/ зывать», как приспособить компьютер для ребенка. Если спросить, чем обычно занимаются дети, то любой из нас ответит: «Дети? Конеч/ но же, играют». Действительно, жизнь ре/ бенка невозможна без игры. Для малыша с нарушениями игра — важнейший путь позна/ ния окружающего мира, играть для него — значит жить, а наша задача — помочь ему в этом. Да, ребенок с церебральным парали/ чом часто не способен сам дойти или дотя/ нуться до интересной игрушки, но мы мо/ жем ему помочь. Возможности ребенка рас/ ширятся, если мы будем удерживать его в правильной позе, тогда повышение мышеч/ ного тонуса и патологические двигательные реакции не будут мешать ему исследовать игрушку. Очень часто мы, взрослые, оцени/ ваем возможности ребенка, исходя из тех двигательных навыков, которыми он владеет. При таком подходе очень легко неосознанно ограничивать развитие малыша. Приведем только один пример: мальчик двух с поло/ виной лет, с тяжелым спастическим тетра/ парезом, который не способен самостоя/ тельно сидеть и совсем не может потянуться за игрушкой и схватить ее. Какие игрушки для него выбрать? Вот самый простой ответ: те, в которые он может играть. Но ведь он
не может, в нашем привычном понимании, играть ни в какие игрушки. С другой сто/ роны, уровень развития малыша, в том чис/ ле интеллектуальный, вовсе не определяется имеющимися у него двигательными наруше/ ниями. Один из возможных путей для реше/ ния этой проблемы — пытаться приспосо/ бить игрушки, в которые обычно играют де/ ти, и понаблюдать, насколько они интересны для вашего малыша. Например, можно при/ ладить большой выключатель к электричес/ кому автомобильчику, и, может быть, тогда ребенок сможет в него играть. В главе кни/ ги, которая посвящена игре и играм, есть множество идей, во что и как играть вместе с малышом. Наконец, несколько слов о том, что каж/ дый родитель ребенка с церебральным пара/ личом считает самым важным,— о развитии движений и лечении двигательных наруше/ ний. Мы знаем, насколько важно для роди/ телей понять, почему движения их малыша имеют те или иные особенности, как спа/ стичность или гиперкинезы влияют на двига/ тельное развитие ребенка. С другой сторо/ ны, очень часто в книгах, даже адресован/ ных родителям, не приводится понятных и в то же время «достаточно научных» объясне/ ний. В книге Нэнси Финни закономерности развития движений у маленьких детей, дви/ гательные нарушения при церебральном па/ раличе и основные приемы помощи таким детям описываются очень подробно, причем легким и понятным языком. Какая же закономерность двигательного развития ребенка, по мнению автора, самая важная? Нам кажется, что это — целенаправ/ ленность и мотивированность любого дви/ жения. Мы выполняем движения для того, чтобы достичь какой/то определенной цели: вытягиваем руку, чтобы достать до выклю/ чателя и включить свет, а малыш сгибает руку для того, чтобы игрушка попала в рот. Не существует движения ради самого дви/ жения. Это очень важно осознавать, когда мы задумываемся о методах помощи ребенку с церебральным параличом. Что обычно ис/ пользуют для того, чтобы преодолеть дви/ гательные нарушения у такого ребенка? Мас/ саж и, если мы говорим о маленьких детях, пассивную гимнастику. Можно ли научиться кататься на коньках лишь за счет того, что тебе сгибают и разгибают ноги и укрепляют мышцы спины, живота, ягодиц и нижних конечностей с помощью массажа? Навер/ ное, любой человек ответит, что подобное невозможно. Но ведь перед маленьким чело/ веком стоят не менее сложные двигательные задачи, чем перед взрослым, который решил надеть коньки! А помогать ему пытаются так, как никто из нас не стал бы помогать самому себе! Давайте еще раз вернемся к тем главам книги, в которых описаны приемы помощи детям. Для автора прежде всего важно, чтобы ребенок был активным, когда мы его как/то перемещаем или пытаемся научить какому/ то новому движению. Нужно, чтобы малыш хотел выполнить движение. Никто не захо/ чет выполнять скучные и однообразные упражнения, а дотянуться до интересной и необычной игрушки и поиграть с ней по/ старается любой малыш. Поэтому так важно найти стимул, который интересен вашему ребенку, ту цель, ради которой он будет ста/ раться действовать. Еще одно важное положение — это поощ/ рение, которое ребенок получает, выполняя то или иное движение. Для любого малыша важны похвала и одобрение мамы или па/ пы, и автор постоянно напоминает нам об этом. Кроме того, согласитесь, что значи/ тельно расширить возможности ребенка мо/ жет и новое, пусть и освоенное с большим трудом, положение тела. Например, если ма/ лыш научился сидеть, то он может играть более разнообразно, чем в положении лежа, да и осмотреть «окрестности» в таком поло/ жении намного проще. Наша задача — пока/ зать ребенку, что дает ему то или иное дви/ жение или новая поза: вовремя предложить игрушку, показать новую игру, правильно расположить предметы вокруг малыша. И вы, и ребенок должны радоваться вашим общим достижениям, новым навыкам — только тог/ да он будет «учиться» с удовольствием. Очень часто, когда мы занимаемся с ре/ бенком и стараемся его чему/то научить, на/