Ребенок с церебральным параличом
помощь, уход, развитие
Покупка
Новинка
Издательство:
Теревинф
Автор:
Финни Нэнси Р.
Под ред.:
Клочкова Екатерина Викторовна
Перевод:
Липес Юлия Владиславовна
Год издания: 2024
Кол-во страниц: 336
Дополнительно
Вид издания:
Практическое пособие
Уровень образования:
Дополнительное образование
ISBN: 978-5-4212-0748-1
Артикул: 126423.06.99
Эта книга — одно из лучших западных руководств по оказанию помощи детям с церебральным параличом. Она дважды перерабатывалась и выдержала множество переизданий. В ней описаны возникающие при церебральном параличе нарушения и обусловленные ими трудности в повседневной жизни ребенка и его семьи. Рассказывается о том, как родители в тесном партнерском взаимодействии со специалистами могут успешно преодолевать эти трудности как на специальных занятиях с ребенком, так и при выполнении обычных ежедневных дел. Автор представила продуманную систему рекомендаций, ориентированную на формирование у ребенка непатологических поз и движений. В центре ее внимания — личность малыша, который в будущем должен стать независимым и активным членом общества. Русский перевод дополнен статьей-предисловием и пояснениями невролога, физического терапевта, руководителя АНО «Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург) Е.В.Клочковой, а также обращением к читателю президента Центра лечебной педагогики (Москва) А.Л.Битовой.
Издание адресовано родителям и другим членам семей, в которых воспитываются дети с церебральным параличом, а также специалистам, занимающимся помощью таким детям.
Тематика:
ББК:
УДК:
ОКСО:
- ВО - Бакалавриат
- 37.03.01: Психология
- 44.03.02: Психолого-педагогическое образование
- 44.03.03: Специальное (дефектологическое) образование
- ВО - Специалитет
- 31.05.01: Лечебное дело
- 31.05.02: Педиатрия
ГРНТИ:
Скопировать запись
Фрагмент текстового слоя документа размещен для индексирующих роботов
9-е издание, электронное 2024
УДК 37.018.1-056.29+[616.831-009.11:616-83] ББК 74.90+57.33+56.12 Ф60 Ф60 Финни, Нэнси Р. Ребенок с церебральным параличом / Н. Р . Финни ; под ред. Е. В. Клочковой ; пер. с англ. Ю. В. Липес. — 9-е изд., эл. — 1 файл pdf : 336 с. — Москва : Теревинф, 2024. — (Особый ребенок). — Систем. требования: Adobe Reader XI либо Adobe Digital Editions 4.5 ; экран 10". — Текст : электронный. ISBN 978-5-4212-0748-1 Эта книга — одно из лучших западных руководств по оказанию помощи детям с церебральным параличом. Она дважды перерабатывалась и выдержала множество переизданий. В ней описаны возникающие при церебральном параличе нарушения и обусловленные ими трудности в повседневной жизни ребенка и его семьи. Рассказывается о том, как родители в тесном партнерском взаимодействии со специалистами могут успешно преодолевать эти трудности как на специальных занятиях с ребенком, так и при выполнении обычных ежедневных дел. Автор представила продуманную систему рекомендаций, ориентированную на формирование у ребенка непатологических поз и движений. В центре ее внимания — личность малыша, который в будущем должен стать независимым и активным членом общества. Русский перевод дополнен статьей-предисловием и пояснениями невролога, физического терапевта, руководителя АНО «Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург) Е. В. Клочковой, а также обращением к читателю президента Центра лечебной педагогики (Москва) А. Л. Битовой. Издание адресовано родителям и другим членам семей, в которых воспитываются дети с церебральным параличом, а также специалистам, занимающимся помощью таким детям. УДК 37.018.1-056.29+[616.831-009.11:616-83] ББК 74.90+57.33+56.12 Электронное издание на основе печатного издания: Ребенок с церебральным параличом / Н. Р . Финни ; под ред. Е. В. Клочковой ; пер. с англ. Ю. В. Липес. — 7-е изд. — Москва : Теревинф, 2018. — 336 с.— (Особый ребенок). — ISBN 978-5-4212-0471-8. — Текст : непосредственный. В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных техническими средствами защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков или выплаты компенсации. ISBN 978-5-4212-0748-1 © Теревинф, 2005
Об этой книге нате. Даже если матери позволяют находиться вместе с ним в больнице, это не сравнимо с нор/ мальной жизнью и воспитанием в семье. Многие родители чувствуют, что не в силах ничем по/ мочь своему ребенку, и отдают его на попечение специалистов, а сами остаются в лучшем случае пассивными исполнителями медицинских пред/ писаний, совершающими непонятные для себя и зачастую очень болезненные для ребенка мани/ пуляции. Это разрушает ту тесную связь между родителями и ребенком, которая возникает сразу после рождения и необходима для построения нормальных отношений в будущем. Лечебно/педагогический подход, напротив, предполагает жизнь ребенка в кругу семьи и включение специальных занятий в повседневные дела. Разработанные в его рамках методы при/ званы не только привести к лучшим результатам в двигательном и психическом развитии ребенка, но и построить совершенно новые отношения между ребенком и окружающими, принципиаль/ но изменить жизнь всей семьи. В конце 1980/х — начале 1990/х годов Россия подписала ряд международных конвенций, га/ рантирующих детям с ограниченными возможно/ стями права на развитие, образование и социаль/ ное обеспечение. В этих конвенциях говорится и о том, что такие дети должны иметь возмож/ ность жить в своей семье и получать образова/ ние в обычной школе (см., например, «Стан/ дартные правила обеспечения равных возмож/ ностей для инвалидов», принятые Генеральной ассамблеей ООН 20 декабря 1993 г., резолюция 48/96). К сожалению, в рамках традиционного отечественного подхода к решению проблем де/ тей с церебральным параличом принятые Росси/ ей обязательства выполнить невозможно, и эти дети постоянно будут подвергаться сегрегации. Только переход к новым методам работы, в том числе к описанным в этой книге, может открыть реальную перспективу выполнения взятых на/ шей страной обязательств. Уважаемый читатель! От имени специалистов Центра лечебной пе/ дагогики (Москва) рада представить перевод книги Нэнси Финни — известного английского специалиста по церебральному параличу. В этой книге описывается новый для нашей страны подход к оказанию помощи детям с церебраль/ ным параличом. В чем же отличие этого подхода от уже из/ вестного, который ранее был распространен во всем мире, а в России и до сих пор господствует? При прежнем, манипулятивном, подходе акцент ставился на коррекцию двигательных нарушений средствами прямого механического воздействия, то есть на массаж, пассивную физкультуру, гипсо/ вание и хирургические операции. Сейчас во мно/ гих странах получил распространение принципи/ ально другой, лечебно/педагогический, подход, направленный на обучение ребенка с церебраль/ ным параличом управлению своими движени/ ями. С одной из его разновидностей, кондуктив/ ной педагогикой Пето, можно познакомиться, например, по работам К. и М. Акош. Другое направление, основы которого были разработаны К. и Б. Бобатами, представлено в настоящей книге. Названные подходы различаются не только техникой, но и отношением к ребенку. При мани/ пулятивном подходе он является лишь объектом, который подвергается определенным процедурам, а при лечебно/педагогическом и ребенок, и его родители становятся партнерами специалистов. Возникают субъектные, равноправные отноше/ ния с ребенком, который должен согласиться на занятия и принимать в них сознательное учас/ тие. Это представляется нам чрезвычайно важ/ ным как в гуманистическом, так и в социальном отношении. Действительно, привычный для нас сценарий жизни ребенка с церебральным параличом вы/ глядит примерно так: с самого рождения ребе/ нок много времени проводит в больницах и са/ наториях, а потом учится в специальном интер/
едой также снизу, ему придется наклонять голо/ ву, приводя ее в правильное положение. Таким образом мы регулярно будем создавать ситу/ ацию, обучающую ребенка держать голову, что будет способствовать правильной постановке го/ ловы. В книге Нэнси Финни как раз и описана тщательно продуманная система положений и действий, предназначенная для формирования у ребенка правильных поз и движений. В заключение этой небольшой преамбулы хо/ телось бы выразить глубокую признательность английской благотворительной организации Ac/ tion for Russia’s Children, сделавшей все возмож/ ное, чтобы и в России родители, чьи дети имеют проблемы в развитии, могли ознакомиться с луч/ шими современными методиками. Следует также отметить большую работу, выполненную Е. В. Клочковой, на высоком профессиональном уровне осуществившей научное редактирование русского перевода и дополнившей авторский текст весьма полезными для российского читателя комментариями. Пролистав книгу Нэнси Финни, читатель мо/ жет подумать, что она посвящена прежде всего тому, как обучить ребенка с церебральным па/ раличом основным бытовым навыкам и сделать его по возможности самостоятельным. На самом деле, если следовать данным в книге рекомен/ дациям, будет происходить и еще нечто чрезвы/ чайно важное — формирование правильных, не/ патологических движений. Каким же образом, обучая ребенка освоению простых навыков, можно влиять на его двига/ тельные нарушения? Приведем один пример. Многие дети с церебральным параличом не мо/ гут контролировать положение головы и запро/ кидывают ее назад. Если такой ребенок сидит на маленьком стуле, а мама кормит его, сидя на вы/ соком, ребенку каждый раз приходится подни/ мать голову и тянуться за ложкой. При этом закрепляется навык держать голову в неправиль/ ном положении. Но если мы, наоборот, посадим ребенка на высокий стул, а сами сядем значи/ тельно ниже него и будем протягивать ложку с Москва, 2001 г. А. Л. Битова президент Центра лечебной педагогики
Предисловие редактора перевода рапевтом называют специалиста, который за/ нимается лечением функциональных, прежде всего двигательных, нарушений и исполь/ зует для этого не медикаментозное лечение, а физические упражнения, мануальную те/ рапию, массаж, воздействие различных при/ родных факторов (тепла, ультразвука, воды и др.). Такой специалист — не врач, не массажист и не методист по лечебной физ/ культуре. Физическая терапия — особая ме/ дицинская специальность, по которой сту/ дентов начинают готовить отдельно от бу/ дущих врачей с первого курса университета. Казалось бы, методы, которые использует в своей работе физический терапевт, хорошо известны. Да, так и есть, но особенность за/ ключатся в том, что один физический тера/ певт заменяет сразу многих привычных для нас специалистов: он сам и осматривает па/ циента, и диагностирует у него те или иные нарушения, и составляет для него програм/ му занятий, и сам же, выполняя эту про/ грамму, занимается с ребенком. Давайте вспомним, как работает типич/ ное отделение реабилитации в России: с ре/ бенком и его родителями встречаются мно/ жество специалистов, каждый из которых отвечает за свою «узкую» часть программы реабилитации. Несколько врачей — в первую очередь врач лечебной физкультуры и врач/ физиотерапевт — осматривают маленького пациента и назначают ему то или иное лече/ ние. Выполняют назначения, то есть изо дня в день занимаются с ребенком, медицин/ ские сестры, массажисты и инструкторы по лечебной физкультуре. И нередко бывает так, что цели индивидуальной программы помо/ щи ребенку, которые ставит перед собой один специалист, другой не считает актуаль/ Перед вами удивительная книга, которая известна во всем мире. Она была написана специально для родителей, воспитывающих ребенка с церебральным параличом. Содер/ жание книги — не привычные уже для нас описания методов лечения или упражнения, которые нужно выполнять определенное ко/ личество раз в день, и не рекомендации на все случаи жизни. Это прежде всего разго/ вор о самом ребенке и его проблемах, по/ пытка объяснить вам, родителям, с какими трудностями сталкивается малыш, имеющий двигательные нарушения, и почему он не мо/ жет развиваться так же, как обычные дети. Хотя разговор ведут специалисты, но их бе/ седа с родителями происходит на равных — профессионалы и родители, обладая разны/ ми знаниями и опытом, пытаются вместе решать проблемы, с тем чтобы наилучшим способом помочь конкретному ребенку. Книгу написали известный английский физический терапевт Нэнси Финни и ее коллеги. Все вместе они — обычная для за/ падных стран «команда», которая занима/ ется детьми с церебральным параличом и с другими нарушениями развития. В нее обычно входят врач, физический терапевт, специалист по коммуникации, педагог, пси/ холог и иногда другие специалисты, напри/ мер музыкальный терапевт или арттерапевт. Хотя редко бывает так, что все названные специалисты встречаются с малышом и его семьей ежедневно или даже еженедельно, тем не менее работают они в тесном взаимо/ действии. Наверное, сначала необходимо объяснить, кто же это такой — «физический терапевт» и что такое «физическая терапия» как специаль/ ность. В большинстве стран физическим те/
ными, а разные приоритеты в разработке программы помощи часто приводят к тому, что назначения одного специалиста противо/ речат назначениям другого. Кроме того, мо/ жет возникнуть простое недопонимание меж/ ду врачом и массажисткой, врачом и меди/ цинской сестрой — лишь по единственной причине, что врач видит ребенка намного ре/ же, чем тот же методист по лечебной физ/ культуре. У врача меньше времени, и часто ему бывает очень трудно собрать достовер/ ную информацию о двигательных наруше/ ниях ребенка и его возможностях. В такой ситуации труднее всего приходится родите/ лям — ведь рекомендации разных специа/ листов могут значительно расходиться, а все они «обязательны к исполнению». Но, мож/ но возразить, подобное бывает только в пло/ хих реабилитационных центрах. Возможно, что только в плохих, но ведь хорошо извест/ но, что чем проще организована система по/ мощи человеку (имеющему какие угодно проблемы) и чем меньше в ней иерархичес/ ких структур, тем эффективнее она работает. И если двигательным развитием ребенка занимается лишь один специалист — физи/ ческий терапевт, то насколько эффективнее может стать программа помощи ребенку! Если физический терапевт отвечает пре/ жде всего за помощь ребенку в двигательном развитии, то остальные члены «команды» помогают в решении других проблем. Врач занимается медицинской стороной дела: он компетентен в лечении судорог, в определе/ нии показаний и противопоказаний к таким методам лечения, как хирургические опера/ ции или назначение препаратов, снижаю/ щих мышечный тонус. Основная задача спе/ циалиста по коммуникации (в нашей стране ближе всего к этой специальности, наверное, логопед) — помочь ребенку общаться с окру/ жающими его людьми. Психолог помогает ро/ дителям справиться с первым потрясением и шоком, вызванными тем, что у их малыша обнаружились нарушения, наладить с ним взаимоотношения и решить какие/то семей/ ные проблемы. Еще одно важное отличие «командной» работы специалистов: все чле/ ны «команды» вместе определяют стратегию помощи, вместе участвуют в разработке ин/ дивидуальной программы для каждого ребен/ ка. В «команду» как равные и очень важные партнеры профессионалов входят и родители малыша — ведь только в диалоге родителей и специалистов можно определить проблемы ребенка и учесть приоритеты семьи. Добавим, что работая над переводом, мы сохранили название «физический терапевт» еще и потому, что с 1992 года в Санкт/Пе/ тербурге работает международный проект по развитию этой новой для России специ/ альности. Данный проект объединяет физи/ ческих терапевтов из Великобритании и пе/ тербургских специалистов, занимающихся реабилитацией в самых разных лечебных уч/ реждениях города. Почти десять лет в Петер/ бурге работает Институт раннего вмешатель/ ства, а в последние несколько лет в рамках городской медико/социальной программы «Дети/инвалиды» во многих детских поли/ клиниках были созданы районные центры раннего вмешательства. Специалисты этих центров уже сейчас пытаются работать как физические терапевты. Кроме этого, в ряде городов стран СНГ также появились специа/ листы, которые используют в своей работе подходы физической терапии, а в государ/ ствах Балтии эта специальность уже введена официально. Автор книги попыталась рассказать о том, как можно помочь маленькому ребенку с церебральным параличом дома, как преодо/ леть трудности, возникающие в повседнев/ ной жизни во время таких обычных дел, как купание и одевание, кормление и уклады/ вание спать. Почему так нужна и важна эта информация? Да просто потому, что жизнь ребенка с церебральным параличом, точно так же, как и жизнь обычного малыша, со/ стоит как раз из самых простых, повсе/ дневных дел, а у его мамы и папы именно они часто вызывают множество затрудне/ ний. Как правило, рекомендации врачей ка/ саются медикаментозного лечения, гимнас/ тики, массажа или каких/то других процедур, а простые вопросы — как проще одеть ма/ лыша, как научить его пить из чашки, какая коляска ему подходит — часто остаются без
Предисловие редактора перевода 9 личом никогда не научатся говорить, но ес/ ли малыш может ответить нам, пусть даже на своем языке, «да» или «нет», то подоб/ ный ответ вполне может стать основой для коммуникации. Целая глава книги посвящена альтерна/ тивным вспомогательным способам комму/ никации. К сожалению, в настоящее время вспомогательные технические средства, по/ могающие ребенку с нарушениями в разви/ тии общаться с окружающими, в России практически отсутствуют. Но ведь вы, роди/ тели, можете очень многое сделать сами для того, чтобы «сконструировать» такую ин/ дивидуальную систему для своего малыша. В книге достаточно подробно рассказано о том, как можно использовать картинки и простые системы, снабженные переключа/ телями, как сделать альбом с фотографиями, о которых ребенку будет интересно «расска/ зывать», как приспособить компьютер для ребенка. Если спросить, чем обычно занимаются дети, то любой из нас ответит: «Дети? Конеч/ но же, играют». Действительно, жизнь ре/ бенка невозможна без игры. Для малыша с нарушениями игра — важнейший путь позна/ ния окружающего мира, играть для него — значит жить, а наша задача — помочь ему в этом. Да, ребенок с церебральным парали/ чом часто не способен сам дойти или дотя/ нуться до интересной игрушки, но мы мо/ жем ему помочь. Возможности ребенка рас/ ширятся, если мы будем удерживать его в правильной позе, тогда повышение мышеч/ ного тонуса и патологические двигательные реакции не будут мешать ему исследовать игрушку. Очень часто мы, взрослые, оцени/ ваем возможности ребенка, исходя из тех двигательных навыков, которыми он владеет. При таком подходе очень легко неосознанно ограничивать развитие малыша. Приведем только один пример: мальчик двух с поло/ виной лет, с тяжелым спастическим тетра/ парезом, который не способен самостоя/ тельно сидеть и совсем не может потянуться за игрушкой и схватить ее. Какие игрушки для него выбрать? Вот самый простой ответ: те, в которые он может играть. Но ведь он ответа. Квалифицированные ответы на по/ добные вопросы важно получить еще и потому, что самостоятельность в повседнев/ ных навыках делает человека независимым, а ведь именно воспитание человека макси/ мально независимым от помощи окружаю/ щих является одной из наших главных за/ дач. Как писал известный в профессио/ нальном мире специалист Сильвиан Тервер (Sylvian Terver), ребенок с церебральным па/ раличом постепенно становится взрослым с церебральным параличом, и это всегда необ/ ходимо учитывать, когда мы разрабатываем для него программу помощи. Что такое жизнь взрослого человека? Что для нас с вами важно сейчас, когда мы выросли? Если мы проанализируем свою жизнь, то увидим, какое значительное место занимают в ней такие привычные повседневные дела, как са/ мостоятельный прием пищи, пользование туалетом и одевание. Все дети разные, и любой ребенок с цере/ бральным параличом — это личность со сво/ ими особенностями. Именно личность малы/ ша находится в центре внимания автора книги. Маленький человек с двигательными нарушениями точно так же, как и любой другой ребенок, развивается, активно взаимо/ действуя с окружающим миром, и прежде всего с близкими людьми. Важности соци/ ального взаимодействия для развития ребен/ ка посвящены многие главы этой книги. Очень часто ребенка с церебральным парали/ чом бывает трудно понять. Он не может го/ ворить или говорит непонятно — возможно, из/за его двигательных нарушений и труд/ ностей с концентрацией внимания; порой крайне трудно определить, нравится ли ему та или иная игра или занятие. Родителям нуж/ но быть очень внимательными и наблю/ дательными для того, чтобы разгадать или расшифровать «сигналы» малыша. Именно с расшифровки первых ответов ребенка начи/ нается взаимное общение между родителями и малышом. Ребенок отвечает нам «да» или «нет», и это сигнал для нас — продолжать или не продолжать общение с ним, играть ли дальше в ту же игру или поискать новое занятие. Многие дети с церебральным пара/
саж и, если мы говорим о маленьких детях, пассивную гимнастику. Можно ли научиться кататься на коньках лишь за счет того, что тебе сгибают и разгибают ноги и укрепляют мышцы спины, живота, ягодиц и нижних конечностей с помощью массажа? Навер/ ное, любой человек ответит, что подобное невозможно. Но ведь перед маленьким чело/ веком стоят не менее сложные двигательные задачи, чем перед взрослым, который решил надеть коньки! А помогать ему пытаются так, как никто из нас не стал бы помогать самому себе! Давайте еще раз вернемся к тем главам книги, в которых описаны приемы помощи детям. Для автора прежде всего важно, чтобы ребенок был активным, когда мы его как/то перемещаем или пытаемся научить какому/ то новому движению. Нужно, чтобы малыш хотел выполнить движение. Никто не захо/ чет выполнять скучные и однообразные упражнения, а дотянуться до интересной и необычной игрушки и поиграть с ней по/ старается любой малыш. Поэтому так важно найти стимул, который интересен вашему ребенку, ту цель, ради которой он будет ста/ раться действовать. Еще одно важное положение — это поощ/ рение, которое ребенок получает, выполняя то или иное движение. Для любого малыша важны похвала и одобрение мамы или па/ пы, и автор постоянно напоминает нам об этом. Кроме того, согласитесь, что значи/ тельно расширить возможности ребенка мо/ жет и новое, пусть и освоенное с большим трудом, положение тела. Например, если ма/ лыш научился сидеть, то он может играть более разнообразно, чем в положении лежа, да и осмотреть «окрестности» в таком поло/ жении намного проще. Наша задача — пока/ зать ребенку, что дает ему то или иное дви/ жение или новая поза: вовремя предложить игрушку, показать новую игру, правильно расположить предметы вокруг малыша. И вы, и ребенок должны радоваться вашим общим достижениям, новым навыкам — только тог/ да он будет «учиться» с удовольствием. Очень часто, когда мы занимаемся с ре/ бенком и стараемся его чему/то научить, на/ не может, в нашем привычном понимании, играть ни в какие игрушки. С другой сто/ роны, уровень развития малыша, в том чис/ ле интеллектуальный, вовсе не определяется имеющимися у него двигательными наруше/ ниями. Один из возможных путей для реше/ ния этой проблемы — пытаться приспосо/ бить игрушки, в которые обычно играют де/ ти, и понаблюдать, насколько они интересны для вашего малыша. Например, можно при/ ладить большой выключатель к электричес/ кому автомобильчику, и, может быть, тогда ребенок сможет в него играть. В главе кни/ ги, которая посвящена игре и играм, есть множество идей, во что и как играть вместе с малышом. Наконец, несколько слов о том, что каж/ дый родитель ребенка с церебральным пара/ личом считает самым важным,— о развитии движений и лечении двигательных наруше/ ний. Мы знаем, насколько важно для роди/ телей понять, почему движения их малыша имеют те или иные особенности, как спа/ стичность или гиперкинезы влияют на двига/ тельное развитие ребенка. С другой сторо/ ны, очень часто в книгах, даже адресован/ ных родителям, не приводится понятных и в то же время «достаточно научных» объясне/ ний. В книге Нэнси Финни закономерности развития движений у маленьких детей, дви/ гательные нарушения при церебральном па/ раличе и основные приемы помощи таким детям описываются очень подробно, причем легким и понятным языком. Какая же закономерность двигательного развития ребенка, по мнению автора, самая важная? Нам кажется, что это — целенаправ/ ленность и мотивированность любого дви/ жения. Мы выполняем движения для того, чтобы достичь какой/то определенной цели: вытягиваем руку, чтобы достать до выклю/ чателя и включить свет, а малыш сгибает руку для того, чтобы игрушка попала в рот. Не существует движения ради самого дви/ жения. Это очень важно осознавать, когда мы задумываемся о методах помощи ребенку с церебральным параличом. Что обычно ис/ пользуют для того, чтобы преодолеть дви/ гательные нарушения у такого ребенка? Мас/