Особое детство: шаг навстречу переменам

опыт работы
центра лечебной педагогики
Особое детство:
шаг навстречу
переменам
3-е издание, электронное
Теревинф
Москва
2024

УДК 364.4-053.2+376.1-056.24
ББК 65.272+74.3+74.9
О-72
О-72
Особое детство: шаг навстречу переменам / Под ред. И. В. Ларико-             
вой. — 3-е изд., эл. — 1 файл pdf : 171 с. — Москва : Теревинф, 2024. — 
(Опыт работы Центра лечебной педагогики). — Систем. требования: Adobe 
Reader XI либо Adobe Digital Editions 4.5 ; экран 10". — Текст : электронный.
ISBN 978-5-4212-0719-1
В книге рассказывается о первых ростках родительской и общественной активности в области защиты прав особых детей; об уникальном личном опыте родителей; о проблемах правового и нравственного характера, с которыми приходится им 
сталкиваться. Описывается опыт ведения родительских групп в Центре лечебной 
педагогики (Москва).
Для всех, кому небезразлична судьба особых детей в России.
УДК 364.4-053.2+376.1-056.24 
ББК 65.272+74.3+74.9    
Электронное издание на основе печатного издания: Особое детство: шаг навстречу переменам / Под ред. И. В. Лариковой. — Москва : Теревинф, 2006. — 168 с. — (Опыт работы 
Центра лечебной педагогики).  — ISBN 5-901599-50-0. — Текст : непосредственный.
В оформлении обложки использована фотография Ирины Долотовой
В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных техническими средствами 
защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков или выплаты 
компенсации.
ISBN 978-5-4212-0719-1
© 
РБОО «Центр лечебной педагогики», 2006
© «Теревинф». Оформление, 2006

Вступительное слово
Рождение ребенка с нарушениями психического и физичес
кого развития — это испытание не только для самого малыша. Та
кой ребенок самим своим существованием «испытывает» и всех нас:
родителей и вообще родных — на истинность и крепость их любви;
педагогов и медиков — на верность профессиональному долгу и до
броту; общество — на признание высоких духовных принципов и
гуманистических идей, к которым долгим и трудным путем шло че
ловечество; государство — на соответствие провозглашаемых им ло
зунгов реально проводимой политике. И — увы — как часто это ис
пытание мы не выдерживаем…
В мире действуют непреложные духовные законы. Один из
них состоит в том, что страна не может достигнуть преуспевания ни
в духовной, ни в материальной сферах, пока остаются люди, кото
рым не обеспечены равные со всеми возможности. Для человека с
инвалидностью это — возможность жить в семье, получить образо
вание и профессию, свободно перемещаться. Ничего особенного —
то же, что и для всех остальных.
Мы живем в обществе, гордо провозгласившем себя демо
кратическим и даже имеющем весьма прогрессивные законы о пра
вах и социальной защите детей, особенно детейинвалидов. Одна
ко пока что зазор между законодательной базой и практикой при
менения законов в нашей стране слишком велик.
Но даже в самых процветающих государствах социальные
перемены никогда не спешили спускать «сверху». Ситуация в корне
менялась лишь тогда, когда родные ущемленных в своих правах
людей, особенно маленьких и беззащитных, а также все те, в чьих
сердцах живо сострадание и стремление к справедливости, переста
вали мириться с их дискриминацией.

О чем же этот сборник? О ситуации в России, о первых рост
ках родительской и общественной активности:
— об опыте родителей, воспитывающих особых детей, в каж
дом случае уникальном и чрезвычайно ценном, — опыте Надежды
Жулановой, Андрея Тевкина, Ирины Долотовой, Марины Ивановой;
— о том, как помочь семье пережить стресс и стать для сво
его ребенка проводником в такой непростой жизни, — этому посвя
щены статьи психолога Анастасии Рязановой, имеющей многолет
ний опыт ведения групп поддержки для родителей в Центре лечеб
ной педагогики;
— о нелегком пути защиты прав особого ребенка, и выводах,
сделанных на основании имеющегося опыта правозащитной дея
тельности, пишет член правления Центра лечебной педагогики, ру
ководитель ряда правовых проектов Ирина Ларикова;
— о множестве коллизий правового и нравственного харак
тера, с которыми приходится сталкиваться родителям особых детей,
в том числе о социальнодуховных аспектах жизни таких семей,
рассказывает социальный адвокат Вета Рыскина.
Анна Битова
Роман Дименштейн
Центр лечебной педагогики (Москва)

Надежда Жуланова
Наша маленькая семья:
опыт выживания
Я — мама ребенкаинвалида. Это сейчас, когда моей дочке
уже восемь лет, я говорю об этом почти спокойно, как о нормаль
ном факте своей биографии. Конечно, это совсем не рядовой эпи
зод моей жизни, а наиважнейший (а для какой матери ее дети не
являются средоточием всего?). Но это не трагедия и не крах, как
мне казалось в начале нашего с Женей пути.
Моя история — это не столько история трудностей и их пре
одоления (хотя без этого, конечно, не обошлось и не обходится),
сколько история изменения моего отношения к жизни, изменения
собственного сознания и особенно история сотрудничества с дру
гими людьми.
То, с чем я столкнулась с первых месяцев жизни Жени и с
чем мне до сих приходится сталкиваться ежедневно, хорошо зна
комо всем родителям «особых» детей. Для меня некоторые вещи
оказались еще более болезненными, чем для других мам, так как я
не была защищена «защитной оболочкой» семьи. Хорошая семья,
даже небольшая (а уж большая тем более), может несколько смяг
чить и даже нейтрализовать воздействие, которое оказывает наше
общество на семьи с «особыми» детьми. У меня же таких модерато
ров не оказалось вовсе, и я получила от нашего общества и нашего

6/ надежда жуланова
государства по полной программе всё, что они имели сказать по
поводу ребенкаинвалида.
Лишь недавно я, наконец, перестала «складировать» в себе
обиды от бесчисленных оскорблений, постоянных моральных «тыч
ков» и «затрещин», которые после рождения дочки начала с завид
ной регулярностью получать от врачей и медсестер в больницах, от
чиновников в собесах и департаментах образования, от соседей по
двору и случайных прохожих в метро, на остановках и в магазинах.
Многочисленные выразительные высказывания типа: «Зачем таких
детей выхаживать, только зря государственные деньги переводить»
(медсестра из одной московской детской больницы), «Что тут реа
билитировать? Посмотрите на своего ребенка: тут совершенно не
чего реабилитировать» (председатель МСЭ шестой психиатрической
больницы), «Немедленно уберите своего ребенка и никогда не пус
кайте его к нашим детям» (заботливая бабушка с тремя внуками в
нашем строгинском парке), «Расплодили уродов — сифилисом не
надо было болеть» (прилично одетая дама на автобусной останов
ке), «За что же тебя так Богто наказал?» (сердобольная бабушка в
храме) — это далеко не полный перечень моих воспоминаний, и
подобными «приятными» воспоминаниями могут поделиться почти
все мамы больных детей.
Самые первые годы нашей с Женечкой жизни принесли мне
жесточайший эмоциональный шок, настолько глубокий и постоян
ный, что он неизбежно привел к тяжелой депрессии. И это при том,
что ребенок мой, вне всякого сомнения, — желанный и любимый
мною, несмотря ни на какие диагнозы. Потом, когда я подружилась
с другими матерями «особых» детей, я узнала, что такой сценарий в
той или иной степени характерен для многих из нас, хотя в наибо
лее тяжелой форме протекает всетаки у одиноких мам.
В конце концов нам с Женей повезло: мы получили действен
ную помощь, встретили прекрасных специалистов — педагогов и
психологов, а также нашли друзей и соратников. И хотя врожден
ное заболевание никуда не делось, с Женей попрежнему нелегко,
ее воспитание требует попрежнему колоссального напряжения всех
моих сил — и физических, и моральных — и сил этих попрежнему
катастрофически не хватает, — но теперь я совсем не чувствую себя
столь же несчастной и беззащитной, как тогда, когда мы только на
чинали наш путь, и, вместо того, чтобы целыми днями плакать и
обижаться на окружающий мир, я уже могу попытаться более или

наша маленькая семья: опыт выживания/7
менее спокойно проанализировать то, что со мной произошло. Мо
жет быть, моя история и мои размышления окажутся комуто хоть
немного полезными.
Я уже упомянула о том, какой глубокий эмоциональный шок
получают в нашем, российском, обществе родители с детьмиинва
лидами. Самое ужасное, что это не разовый удар, а постоянное, хро
ническое травмирующее давление со стороны людей и обстоятельств,
порождающее, как правило, тяжелое стрессовое состояние. Отчего
это происходит? Почему нам, матерям «особых» детей, так тяжело?
Дело, как мне кажется, не только и не столько в материаль
ных проблемах — их хоть както можно решить (хотя для некото
рых семей и они кажутся почти неразрешимыми, учитывая размер
наших пенсий и неразвитость системы государственной поддерж
ки детейинвалидов). Во всяком случае, лично мне материальные
трудности никогда не доставляли таких мучений, как моральные.
Хотя, если представить, что мы могли бы поменять свою крохотную
квартирку на бо´льшую, чтобы у Жени появилась своя, хоть малень
кая, комнатка, где она могла бы играть так, как ей хочется; что мы
могли бы купить машину или иметь возможность в любой момент
взять такси, а не мучиться с поездками в общественном транспорте
через всю Москву на занятия, что я могла бы нанять няню (род
ственниковто у нас в Москве нет), чтобы хоть иногда хоть немного
отдохнуть и поработать, — насколько облегчилась бы наша жизнь!
Но это всетаки не кажется мне самым огорчительным. К таким
материально стесненным обстоятельствам можно приспособиться,
можно, в конце концов, перетерпеть.
Воспитание «особого» ребенка — также довольно тяжелое
физическое испытание. Я, например, устаю страшно, неимоверно.
Навыки самообслуживания прививаются с огромным трудом, и в об
щемто ребенок мой пока почти беспомощен. С раннего утра до позд
ней ночи приходится трудиться не покладая рук, причем в одиночку.
Возможностей отдохнуть почти нет. Но даже это не самое тяжелое.
Что же является наиболее травмирующим? Отношение обще
ства и государства к нашим детям. Особенно это касается детей с
тяжелыми психическими нарушениями. В глубине души многие
люди и государственные чиновники считают их «неполноценными»,
«ущербными», ненужными, какойто ошибкой природы, какимто
инструментом наказания для нас, их родителей, какимто бесполез
ным балластом. Наверное, поэтому им отказывают в возможности

8/ надежда жуланова
учиться, для них не хотят создавать детсадов и школ. Государство
решительно не желает тратить денег и усилий на реабилитацию и
обучение наших детей. С упорством, достойным лучшего применения,
чиновники уговаривают нас отдавать детей в эти жуткие интерна
ты. Но почему именно в интернаты? Почему не в школу и не в детсад?
Система представлений о психически больных людях, кото
рая господствует в нашем общественном сознании, вообще мне
кажется очень несправедливой и негуманной. Большинство рядо
вых членов нашего общества вообще, похоже, не считает таких лю
дей людьми. В особо острых случаях мне кажется это чемто очень
похожим на фашизм. Конечно, отношение общества к ребенкуин
валиду отражает моральное состояние общества в целом. Оно се
годня тяжелое. Таково вообще отношение нашего общества к аут
сайдерам, к слабым, к «инаким», непохожим на «всех», выпавшим
из гнезда, неконкурентоспособным. Мне кажется, что в этом выра
жается непонимание ценности человеческой жизни как таковой, вне
зависимости от формы ее воплощения.
 И почти ежедневно сталкиваться с такой идеологией (а она
может выражаться не только в словах, но и во взглядах, например)
— очень тяжело. Это больно ранит. Об этом мы часто говорим с
моими друзьями — родителями таких же детей, как моя Женя.
Что для нас с Женей самое главное? Вопервых, быть вмес
те. Как бы ни было трудно, Женя должна жить дома, в нашей, пусть
маленькой, но семье. Нельзя предавать ребенка, сдавать его в ин
тернат, даже если тебе невыносимо трудно.
 Вовторых, для Жени очень важно иметь возможность встре
чаться, общаться, играть с другими детьми. Ей это нравится. Осо
бенно ей нравятся говорящие дети, дети, которые умеют быстро
бегать и баловаться. Она почти не имеет возможности общаться с
обычными, здоровыми детьми, и когда она видит таких детей, они
приводят ее в неописуемый восторг. Ей тоже начинает хотеться гром
ко говорить, бегать и баловаться (а вообщето она почти не гово
рит и ходит с трудом). Помоему, самая лучшая идея — это идея
интегративного образования. Но у нас в стране она продвигается с
трудом, а для таких детей, как Женя, с глубокими нарушениями
развития, ничего интегративного, кроме нашего любимого Валдай
ского лагеря, нет. Во всяком случае, нас никуда не взяли.
И втретьих, самое главное — это возможность учиться. Я
верю в необходимость специального педагогического воздействия,

наша маленькая семья: опыт выживания/9
так как вижу, как это важно для моего ребенка и какой от этого
эффект. Если занятия удачны — вижу, как появляется осмыслен
ность в глазах и действиях, как она сосредотачивается, как меняет
ся, перестает уходить в себя, становится веселой и контактной, как
появляется интерес к миру и к людям. Я вижу, как появляются но
вые умения, если занятия удаются, и как они теряются, когда слу
чается большой перерыв в занятиях, например в каникулы. В общем,
я вижу, что обучение — один из самых действенных инструментов
лечения Жени и совершенно необходимый компонент ее жизни. Без
этого ее жизнь превратится в растительное существование, потеря
ет осмысленность и движение. И по большому счету даже неважно,
чему она сможет научиться, а чему нет, важно, что сам процесс уче
ния помогает внести в Женину жизнь такое трудноуловимое каче
ство, как человеческое достоинство. Если бы видели те, кто доказы
вает мне, что мой ребенок необучаем, с какой важной физиономи
ей Женя тащит свой портфель с «учебными предметами» и как рвется
в кабинет к логопеду и дефектологу. Ей нравится учиться!
Этогото никак не хотят понять психиатры и чиновники си
стемы образования. Они не верят ни мне, ни Жене. Отказ в праве
ребенка с тяжелыми нарушениями на обучение — ежедневная прак
тика наших государственных органов образования. На мой взгляд,
это бесчеловечная дискриминация. Мы с Женей уже много раз пред
принимали попытки устроить ее хоть в какоенибудь дошкольное,
а потом и в школьное учреждение. И всегда мы получали только от
казы, зачастую в самой оскорбительной форме. И еще всегда — этот
пресловутый совет «сдать» девочку в интернат. Уже и Конституция
наша гласит недвусмысленно: «Все дети имеют право на обучение в
той или иной форме», а толку никакого.
От бесконечных бесплодных контактов с образовательными
и медицинскими чиновниками у меня развилось стойкое убежде
ние, что государство наше ни правовым, ни социальным не являет
ся, поскольку даже на Конституцию всем наплевать. В общем, пози
ция государства — просто преступная. Помощи, той, которая нам
действительно нужна, фактически нет. ИПР, выданная нам недав
но, гласит: Женя не нуждается ни в какой педагогической помощи
и ни в каких реабилитационных мероприятиях, кроме ортопедичес
кой обуви и медикаментозного лечения. И это после полутора часов
дискуссий с комиссией и моих доводов, что Женя может, хочет и
должна учиться!

10/ надежда жуланова
Какой мне видится идеальная педагогическая помощь ребен
ку с тяжелыми нарушениями развития? Комплексная, сосредоточен
ная в одном месте, желательно поближе к дому. Скоординирован
ная команда специалистов. Ребенок должен иметь не одиндва часа
в неделю в одном месте, одиндва — в другом, а ходить в одно учреж
дение типа детского сада, а затем и школы (несколько часов подряд
несколько раз в неделю), а не ездить по всей Москве и не набирать
в разных местах час логопеда — там, час дефектолога — здесь, час
игротерапевта — еще гдето. Плохо это. В результате такой езды ро
дитель как Бог на душу положит сам вынужден составлять из кусоч
ковуроков «мозаику» целостного педагогического процесса.
А еще очень важны установки педагогов, атмосфера, кото
рая сложилась в педагогическом коллективе. Педагогическую ко
манду должна волновать судьба конкретного ребенка, его развитие.
Мне нравится позиция, когда педагоги верят в ребенка, в его воз
можности, ведут его, «вытягивают» его, стимулируют именно его
развитие, а не просто «отдают» ему положенные часы, «образова
тельные услуги», так сказать, а как уж он будет развиваться — это
другой вопрос, это вроде как их не касается. И еще очень хорошо,
когда педагоги не просто дают ребенку уроки, но работают с семь
ей, вникают в семейную ситуацию, когда есть возможность маме
получить консультацию и психологическую помощь. Мне, напри
мер, работа с семейным психологом в ЦЛП помогла справиться с
тяжелейшей депрессией.
Еще мне кажется важным то, как построено взаимодействие
педагогов и родителей. Оно может быть очень разным. Например,
мне приходилось сталкиваться с такой жестко иерархичной систе
мой взаимоотношений: в ней сотрудничество педагогов и родите
лей невозможно, как педагоги ни призывают родителей «быть по
активнее». А если педагоги к тебе искренне относятся как к равно
му, как к партнеру, то ты и постараешься быть таким партнером. Это
гораздо более продуктивная система, чем авторитарная.
И еще: родителям необходимо объединять силы. Объеди
няться трудно: надо чтото преодолеть в себе, преодолеть собствен
ное непонимание какихто очень важных вещей. Некоторые роди
тели не хотят участвовать в работе общественных организаций:
воспринимают как нечто ненужное, как дополнительную нагрузку.
С ребенкоминвалидом и так тяжело, а тут еще какаято обществен
ная работа. На самом деле, это не дополнительная нагрузка, а ос