Генетические исследования: правовые и этические аспекты

ГЕНЕТИЧЕСКИЕ 
ИССЛЕДОВАНИЯ

ПРАВОВЫЕ И ЭТИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ

С.C. ГУЛЯМОВ

И.Р. РУСТАМБЕКОВ
А.С. МАДРЕЙМОВА

МОНОГРАФИЯ

Москва 
ИНФРА-М 

202

УДК 347(075.4) 
ББК 67.404 
 
Г94

Гулямов С.С.

Г94 
 
Генетические исследования: правовые и этические аспекты : моно
гра фия / С.С. Гулямов, И.Р. Рустамбеков, А.С. Мадреймова. — Москва : 
ИНФРА-М, 2024. — 139 с. — (Научная мысль). — DOI 10.12737/1902740.

ISBN 978-5-16-017993-3 (print)
ISBN 978-5-16-110998-4 (online)

В монографии рассматриваются вопросы теории и правового регули
рования генетических исследований по редактированию генов, использования стволовых клеток в медицине, а также биотехнологий. 

Представляет собой первое издание по правовым вопросам генной 

инженерии в Республике Узбекистан. 

Для магистрантов, исследователей и преподавателей юридических вузов 

и факультетов иных учебных заведений, специализирующихся в области 
права.

УДК 347(075.4)

ББК 67.404

Р е ц е н з е н т ы:

Нарзиев О.C., доктор юридических наук, профессор, профессор ка
федры международного частного права, начальник юридической клиники Ташкентского государственного юридического университета;

Бозаров С.C., кандидат юридических наук, исполняющий обязан
ности профессора, начальник Учебно-методического управления Ташкентского государственного юридического университета

ISBN 978-5-16-017993-3 (print)
ISBN 978-5-16-110998-4 (online)

© Гулямов С.С., Рустамбеков И.Р., 

Мадреймова А.С., 2023

Данная книга доступна в цветном  исполнении 
в электронно-библиотечной системе Znanium

Список сокращений

CRISPR (clustered regularly interspaced short palindromic 

repeats) — короткие палиндромные повторы, регулярно расположенные группами

CIHR (Canadian Institutes of Health Research) — Канадские 

институты исследований в области здравоохранения

FDA (Federal Drugs Administration) — Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов

IBC (Institutional Biosafety Committee of USA) — Институциональный комитет США по биобезопасности 

iPSC (induced pluripotent stem cells) — индуцированные 

плюрипотентные стволовые клетки 

IRB (Institutional Review Board of USA) — Совет США 

по этике исследований 

ISSCR (International Society for Stem Cell Research) — 

Международное общество исследований стволовых клеток 

MOST (Ministry of Science and Technology of China) — Министерство науки и технологий Китая

NHFPC (National Health and Family Planning Commission 

of China) — Государственный комитет по делам здравоохранения и планового деторождения КНР

NIH (National Institute of Health of USA) — Национальный 

Институт Здоровья

NMPA (National Medical Products Administration of China) — 

Национальное управление медицинской продукции Китая

OSP (Office of Science Policy of NIH) — Управление научной политики NIH

RAC (Recombinant DNA Advisory Committee by NIH) — 

Консультативный комитет по рекомбинантной ДНК при NIH

Список сокращений

SCOC (Stem Cell Oversight Committee) — Комитет по надзору за исследованиями стволовых клеток

TALEN (transcription activator­like effector nuclease) — 

эффекторные нуклеазы, подобные активатору транскрипции

ZFN (zinc finger nucleases) — нуклеазы цинковых пальцев
ГРЧ — генетические ресурсы человека
ДНК — дезоксирибонуклеиновая кислота
ЗРУ — закон Республики Узбекистан
МИР — Министерство инновационного развития Республики Узбекистан

НПА — нормативный правовой акт
РНК — рибонуклеиновая кислота
ЭКО — экстракорпоральное оплодотворение
ЭСК — эмбриональная стволовая клетка

Введение

Регенерация, омоложение клеток, клонирование — все 

эти процедуры были известны человечеству еще с древних 
времен. Так, мы можем видеть их проявление в Библии1, 
 древнегреческих легендах2,3 и других источниках. В настоящее время истории из легенд и мифов стали частью нашей 
жизни, а «волшебные зелья» были заменены инструментами 
генной инженерии. И хотя такие технологии еще не доступны 
для всеобщего пользования и недалеко ушли от дверей лабораторий, их массовое потребление остается лишь вопросом 
времени.

Также, несмотря на то что генетика как наука зародилась 

лишь к 1900 году, в 2021 году ученые уже способны редактировать геномы людей и успешно используют такие технологии для лечения наследственных заболеваний4. Широкое 

1 
И навел Господь Бог на человека крепкий сон; и, когда он уснул, 
взял одно из ребр его, и закрыл то место плотию. И создал Господь 
Бог из ребра, взятого у человека, жену… 

 
Толкования на Быт. 2:21. URL: http://bible.optina.ru/old:gen:02:21 
(дата обращения: 05.12.2021). 

2 
Вознеся молитву богу подземного царства Аиду, чтобы не отобрал 
он душу у дряхлого тела старика, Медея усыпила Эсона, а затем заменила его старую кровь волшебным зельем. Проснулся Эсон и почувствовал себя сорокалетним. Волосы из седых вновь стали черными, морщины разгладились. См.: Мифы и легенды народов мира. 
URL: http://www.legendami.ru/bod/greece/greece96.htm (дата обращения: 05.12.2021).

3 
Но еще большую муку ниспослал ему Зевс. Каждое утро прилетал 
к скале могучий орел и выклевывал печень Прометея. За ночь печень заново вырастала. См.: Мифы и легенды народов мира. URL: 
http://www.legendami.ru/bod/greece/greece50.htm (дата обращения: 
05.12.2021).

4 
Le Page M. Three people with inherited diseases successfully treated with 
CRISPR // NewScientist. 2020. URL: https://www.newscientist.com/ 

Введение

развитие получили и методы лечения с использованием стволовых клеток человека, и практика их применения показывает 
фантастические результаты1. Примечательно и то, что за последние 20 лет ученым удалось разработать довольно самобытные способы получения стволовых клеток, как, например, 
путем клонирования или перепрограммирования соматических клеток, и это, в свою очередь, создает перед законодателями большое количество задач и вопросов. 

В правовом сообществе отношение к научным прорывам 

в области биотехнологий и генной инженерии очень разнится. 
Так, некоторые государства вводят ограничительные и запретительные меры, мотивируя это стремлением защитить 
человечество от «необдуманных» экспериментов и «небезопасных» лекарств2; другие, хоть и признают существующие 
риски, заявляют, что возможные выгоды для общества гораздо 
превышают их3; а третьи, как, например, Узбекистан, не предпринимают никаких мер правового регулирования вовсе, 
тогда как новые технологии уже ввозятся в страну и, более 
того, принимаются активные меры по повышению квалификации работающих в стране специалистов в области генной 
инженерии и биотехнологий.

article/2246020­three­people­with­inherited­diseases­successfullytreated­with­crispr/#ixzz6rNqeOKDl  (дата обращения: 05.12.2021).

1 
Chen A. Scientists save child’s life by growing him new skin // The Verge. 
URL: https://www.theverge.com/2017/11/8/16623002/geneticengineering­gene­therapy­regenerative­medicine­skin­junctionalepidermolysis­bullosa (дата обращения: 05.12.2021).

2 
German regulator puts UniQure gene therapy appraisal on hold // Reuters. 
2015. URL: https://www.reuters.com/article/health­genetherapygermany/german­regulator­puts­uniqure­gene­therapy­appraisal­onhold­idUSL5N0XE0X620150417 (дата обращения: 05.12.2021).

3 
Cyranoski D., Reardon S. Chinese scientists genetically modify human 
embryos // Nature. 2015. URL: https://www.nature.com/news/chinesescientists­genetically­modify­human­embryos­1.17378 (дата обращения: 
05.12.2021).

Введение

Стоит обратить внимание также на то, что в стране активные меры принимаются в отношении цифровизации имеющихся и собираемых медицинских данных, и Стратегия 
«Цифровой Узбекистан — 2030» играет в данном процессе 
ключевую роль. Так, в его рамках создается ряд электронных 
механизмов сбора и хранения медицинских данных, а также 
предоставления медицинских услуг в режиме онлайн. Помимо 
него, в процессе цифровизации важную роль играют внедряемая в 2023 году программа обязательной и добровольной 
геномной регистрации граждан и создаваемые к концу этого 
года цифровые базы данных биобанков. 

При всех этих нововведениях все еще остаются сомнения 

в том, что существующие в стране правовые меры по охране 
конфиденциальности персональных данных будут достаточными для обеспечения должной защиты прав и свобод граждан. 
С учетом уникальной природы генетических данных, способных рассказать «всю подноготную» человека, и не только его, 
возникает необходимость пересмотреть существующие меры 
и переоценить их эффективность.

Все эти вопросы и пробелы обуславливают актуальность 

данного исследования и необходимость изучения правовых 
основ установления: 1) допустимых границ проведения генетических исследований на людях; 2) должных мер по недопущению генетической дискриминации или раскрытию генетических данных человека. 

В монографии авторы поставили перед собой цель — исследовать существующие в мире правовые и этические нормы 
в области генетических исследований и, исходя из них, разработать предложения по дополнению законодательства Узбекистана положениями, которые одновременно будут стимулировать научный и технологический прогресс, в том числе 
в области медицины, и обеспечивать должную защиту прав 
человека и его достоинства. 

Введение

В исследовании использованы общелогические методы 

исследования, такие как анализ, синтез, абстрагирование, 
обобщение и конкретизация, для того, чтобы детально и полно 
изучить законодательство Узбекистана и зарубежных стран 
в области генетики. Также для обеспечения полноты исследования широко применялись исторический, сравнительный, логический методы и интервьюирование. Так, авторы 
побеседовали с заместителем директора Центра передовых 
технологий — Алишером Абдуллаевым, с тем, чтобы подробнее узнать уровень развития генетики и биотехнологий 
в Узбекистане и обсудить потенциальные выгоды и угрозы 
такого развития. В целом же, авторы руководствовались 
методическими указаниями, описанными в статье С. Гулямова, И. Рустамбекова и Ж. Яхшиликова «Методические рекомендации по оформлению и публикации научных трудов 
в рейтинговых юридических журналах»1.

На национальном уровне в настоящее время не так много 

исследований в области медицинского права и биоэтики. 
А среди имеющихся можно отметить работу З.М. Муха медовой2 — «Актуальные проблемы становления медицинского права и биоэтики в Узбекистане», в которой поднимаются вопросы структуризации медицинского права и про1 
Гулямов С.С., Рустамбеков И.Р., Яхшиликов Ж. Методические рекомендации по оформлению и публикации научных трудов в рейтинговых юридических журналах // Обзор законодательства Узбекистана. 
2020. № 3. URL: https://www.researchgate.net/publication/ 
349277300_metodiceskie_rekomendacii_po_oformleniu_i_publikacii_
naucnyh_trudov_v_rejtingovyh_uridiceskih_zurnalah (дата обращения: 05.12.2021).

2 
Мухамедова З.М. Актуальные проблемы биоэтики и медицинского 
права в контексте реформирования и модернизации высшего образования в Узбекистане // Электронная библиотека БГУ. 2019. URL: 
https://elib.bsu.by/bitstream/123456789/231532/1/460­463.pdf (дата 
обращения: 05.12.2021).

Введение

цесса становления и институционализации биоэтики, и труд 
З.А. Гиясова1 — «Медицинское право», в котором изучается 
медицинское законодательство Узбекистана, проблемы биоэтики и ответственность медицинских работников. Однако 
попытки изучить конкретно правовое регулирование генетических исследований никем ранее не предпринимались, 
поэтому данная работа представляется абсолютно новаторской.

В области киберправа и охраны персональных данных вызывают интерес работы С. Гулямова («Проект 
 Концепции Республики Узбекистан в области развития 
искусст венного интеллекта на 2021–2030 годы»2, «Ис кусственный интеллект — современное требование в развитии общества и госу дарства»3), Х. Палуанизова4 («Понятие 
общедоступных персональных данных по законодательству 
Республики Узбекистан»), А. Мухаммадиева5 («Об обеспечении пра вового механизма информационной безо пасности Республики Узбекистан»), И. Рустамбекова («Регулирование гражданско­правовых отношений в сети 

1 
Гиясов З.А. Медицинское право. Ташкент, 2011. URL: https://
uz.denemetr.com/docs/768/index­344747­1.html (дата обращения: 
05.12.2021).

2 
Проект Концепции Республики Узбекистан в области развития 
искусственного интеллекта на 2021–2030 годы / С.С. Гулямов, 
И.Р. Рустамбеков, О.С. Нарзиев [и др.] // Юриспруденция. 2021. 
№ 1. С. 106–121.

3 
Гулямов С.С., Рустамбеков И.Р. Искусственный интеллект — современное требование в развитии общества и государства // Правда 
Востока. № 43. С. 1–2.

4 
Палуаниязов Х. Понятие общедоступных персональных данных 
по законодательству Республики Узбекистан // Обзор законодательства Узбекистана. 2008. № 1. С. 15–18. 

5 
Мухаммадиев А. Об обеспечении правового механизма информационной безопасности Республики Узбекистан // Обзор законодательства Узбекистана. 2008. № 2. С. 70–73.

Введение

Интернет»1, «Правовые проблемы определения юрисдикции в сети Интернет»2), Д. Акрамходжаевой3 («О станов лении и развитии правовой информационной политики в Узбекистане») и ряда других. Однако практически все из работ 
направлены либо на отдельное изучение права информационных технологий, либо в совокупности с такими сферами, как экономика, финансы, судебная сфера, право судие 
и т.д. Попытки изучения киберправа в совокупности с медицинским правом и генетикой никем ранее не осуществлялись. 

В зарубежной литературе правовое регулирование генетических исследований изучено гораздо шире и глубже. В частности, заслуживают внимания работы W. McConnell4; K. Matthews и D. Moralí5; D. Wang, K. Wang и Y. Cai6; M.P. Hirakawa7; 

1 
Рустамбеков И.Р. Регулирование гражданско­правовых отношений в сети Интернет: дис. … д­ра юрид. наук. Ташкент: ТГЮУ, 
2017.

2 
Рустамбеков И.Р. Правовые проблемы определения юрисдикции 
в сети Интернет // Вестник Высшего хозяйственного суда Республики Узбекистан. № 12. С. 73–78.

3 
Акрамходжаева Д. О становлении и развитии правовой информационной политики в Узбекистане // Обзор законодательства Узбекистана. 2008. № 3–4. С. 78–80.

4 
McConnell W. Human Embryonic Stem Cell Research and the Constitutionality of the Dickey­Wicker Amendment // Law School Student 
Scholarship. 2013. URL: https://scholarship.shu.edu/student_scholarship/ 
389 (дата обращения: 05.12.2021).

5 
Matthews K.R.W., Moralí D. National human embryo and embryoid 
 research policies: a survey of 22 top research­intensive countries // Regenerative Medicine. Vol. 15. No. 7. URL: https://www.futuremedicine.com/
doi/10.2217/rme­2019­0138 (дата обращения: 05.12.2021).

6 
Wang D., Wang K., Cai Y. An overview of development in gene therapeutics in China // Gene Ther. 2020. Vol. 27. P. 338–348. URL: https://doi.
org/10.1038/s41434­020­0163­7 (дата обращения: 05.12.2021).

7 
Gene editing and CRISPR in the clinic: current and future perspectives / M.P. Hirakawa, R. Krishnakumar, J.A. Timlin [et al.] // 