ДЦП, я тебя не боюсь!

серия

Анна Тихомирова

ДЦП, 
я тебя не боюсь!

Москва Теревинф 2023

Электронное издание

УДК 616.831-009.11-053.2-085:376.1-056.29
ББК 57.336.12+74.58
Т46

Т46
ДЦП, я тебя не боюсь! / А. Тихомирова.— Эл. изд.— 1 файл 
pdf : 185
 с. —  Москва : Теревинф, 2023.— (Любовь изгоняет 
страх).
 — Систем. требования: Adobe Reader XI либо Adobe Digital 
Editions 4.5 ; экран 10". — Текст : электронный.

ISBN 978-5-4212-0659-0

«ДЦП, я тебя не боюсь!» — это документальная история о жизни маленькой, но очень сильной девочки с диагнозом ДЦП, и ее семьи. Какие 
чувства охватывают родителей, когда их любимому ребенку ставят пугающий непонятный диагноз? Ужас, страх, отчаяние? Почему мой ребенок? 
Что мне делать? Как теперь жить? Но предстоит не просто жить, а жить 
с двойной отдачей: быть в разы терпимее и внимательней, действовать на 
опережение, стать поддержкой и опорой не только для ребёнка, но и друг 
для друга.
Искренний слог автора, живые описания состояний и чувств ребенка, 
боль бытовых ситуаций, в которых каждый столкнувшийся с диагнозом 
узнает свою историю, — всё это выстраивается в динамичный сюжет, так 
что книга читается на одном дыхании — даже теми, кто далек от основной 
темы повествования.
Родители детей с ограниченными возможностями найдут в ней ценный опыт и слова поддержки, а врачи, реабилитологи, педагоги и другие 
читатели смогут глубже проникнуться переживаниями и трудностями 
таких семей.

УДК 616.831-009.11-053.2-085:376.1-056.29 
ББК 57.336.12+74.58

Электронное издание на основе печатного издания: ДЦП, я тебя не боюсь! / А. Тихомирова. — Москва : Теревинф, 2023
. — 184 с. — (Любовь изгоняет страх). — 
ISBN 978-5-4212-0652-1. — Текст : непосредственный.

В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных техническими 
средствами защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков или выплаты компенсации.

ISBN 978-5-4212-0659-0
© Анна Тихомирова, 2022
© Теревинф, 2022

Ò
è
õ
î
ì
è
ð
î
â
à
,
 
À
í
í
à
.

Предисловие

Дорогие читатели!
Вы держите в руках книгу о маленькой девочке Агуше. 
У Агнии есть один коварный недуг и недруг: детский церебральный паралич.
Моя дочь вдохновила меня на реализацию непростой 
идеи –  рассказать о жизни семьи, в которой воспитывается ребенок с инвалидностью. Я долго обдумывала концепцию и формат, и спустя год книга со смелым названием «ДЦП, я тебя не 
боюсь!» появилась на свет.
Произведение состоит из трех частей. В первой, повествовательной, части, написанной от лица Агнии, разбираются реальные ситуации из жизни нашей семьи, преимущественно 
с точки зрения эмоций и чувств. В конце большинства глав 
приводится «инструкция», где я пытаюсь разложить пережитое 
по полочкам и проанализировать обстоятельства произошедшего. В первой части также есть глава, написанная моим мужем Алексеем, папой Агнии. Я думаю, что восприятие отца 
ребенка с инвалидностью может дать ценную информацию для 
размышления.
Во второй части я перевоплотилась в журналиста и взяла 
десять интервью. На мои вопросы любезно согласились ответить 
следующие люди:
– 
первый и, насколько я знаю, пока единственный в мире инструктор с ДЦП, занимающийся йогой с людьми 
с поражениями ЦНС;

– 
воспитательница детского сада, в чью группу ходит 
Агния;
– 
Агушин инструктор по ЛФК;
– 
двое школьников с ДЦП;
– 
две мамы школьников с ДЦП;
– 
папа девочки с инвалидностью;
– 
психолог;
– 
интервью с самой собой.

Идея взять интервью пришла ко мне спонтанно, после 
разговора с инструктором по йоге. Диалог получился, на мой 
взгляд, настолько захватывающим, что я решила обратиться 
к другим людям, которые так или иначе сталкиваются с детским церебральным параличом.
Я изучила тему под разными углами: заглянула в обычный 
государственный детский сад, чтобы узнать, как работают воспитатели в группе, где есть особенный малыш; приоткрыла 
двери школьного класса и увидела, как складываются взаимоотношения между учеником с ДЦП и его нормотипичными 
сверстниками; побеседовала с самими школьниками и их мамами, чтобы лучше понять их восприятие школьной жизни.
Агушин инструктор по ЛФК, работающий в реабилитационном центре «Милосердие» на территории Марфо- 
Мариинской обители, рассказал о тонкостях своей профессии 
и о том, почему люди ее выбирают. Психолог помог расставить 
если не все, то большинство точек над «и» в вопросах, которые 
долгое время меня волновали.
У Агнии очень легкая степень поражения головного мозга, которая выражается в небольших двигательных нарушениях и стереотипе ходьбы. Но есть родители, чьим детям несопоставимо тяжелее, чем нам. У таких детей медицинские 
карты в десять раз толще, а количество диагнозов заставляет 
нас признаться самим себе, что наши проблемы, по сути, ничтожны. Я пообщалась с папой девочки, чья судьба вдоль и поперек исписана медицинскими заключениями, узнала, как не 
опускать руки и продолжать жить.

В заключение я попросила своих друзей задать мне вопросы о жизни многодетной работающей мамы, воспитывающей 
ребенка с инвалидностью.
Третья часть полностью социологическая. Моя мама, педагог со стажем в несколько десятков лет, помогла мне составить 
анкету для школьников. Анкета содержала десять вопросов на 
тему инвалидности. В анкетировании приняли участие четвертые, восьмые, девятые и десятые классы. Полученный социологический срез позволяет понять, как современные дети воспринимают людей с ограниченными возможностями.
Я не стала менять имена положительных героев (предварительно спросив их разрешения), но изменила имена неоднозначных персонажей, чтобы не ранить их чувства.
Ракурс книги –  социально- психологический. Я не даю советы и рекомендации по поводу того или иного метода лечения. 
Все, что касается медицинской части –  это лишь наш опыт, а не 
руководство к действию или бездействию. Я также прекрасно 
осознаю, что родителям детей с более серьезными диагнозами 
может быть сложно принять и понять мою позицию. Тем не 
менее я буду рада, если окажется, что мне удалось протянуть 
руку помощи людям, оказавшимся в более тяжелой жизненной 
ситуации.
Я хочу выразить огромную благодарность всем, кто откликнулся на мою просьбу рассказать свои истории или истории 
своих детей. Я постаралась отразить в книге не только отрицательные моменты, но и положительные, ведь наша жизнь не 
состоит только из хорошего или только из плохого: место есть 
и радости, и печали.
Моя книга не первая и не единственная в ряду произведений на тему инвалидности. Набрав в поисковике запрос 
«Книги о людях с ограниченными возможностями», вы найдете 
длинный список изданий, рассчитанных на разный возраст, 
и сможете подобрать литературу по этой теме для себя и своего 
ребенка.
Эта книга предназначена для широкого круга чита- 
телей. Я надеюсь, что родители детей с ограниченными 

возможностями найдут в ней слова поддержки, врачи и реабилитологи смогут глубже проникнуться переживаниями таких 
родителей, мамы и папы здоровых детей бережнее отнесутся 
к своему родительству, а российское общество сделает все, чтобы недруг в физическом обличии ДЦП превратился в друга – 
в социальном. Я верю.

С уважением,
Анна Тихомирова
https://taplink.cc/anya_tikho
a.yu.tikhomirova@gmail.com

Пролог

Что такое ДЦП? Что скрывается за этими тремя 
буквами, и каждый ли взрослый имеет хотя бы общее представление о сути этого заболевания?
Я провела мини-опрос на своей страничке в соцсетях и получила следующие ответы:
«Я всегда думала, что ДЦП –  это диагноз без вариантов. 
Это человек, который плохо ходит или не ходит, интеллект не 
сохранен, глубокий инвалид. Такой мальчик был у нас во дворе. Он странно ходил и мычал вместо того, чтобы говорить. 
Мама его быстро постарела. ДЦП для меня было  что-то очень 
страшное».
«Я ничего не знала о ДЦП. В моем представлении этот диагноз относился к лежачим, скрюченным людям. Когда дочке 
поставили ДЦП, я была в шоке. Нас госпитализировали, и тогда я увидела, что ДЦП бывает разным».
«Я не знала, что бывает легкая степень ДЦП, когда поражены только ноги. Всегда думала, что у ДЦП много сопутствующих нарушений, поэтому вовремя не заметили у своего ребенка. Но почему не заметил врач с более чем двадцатилетним 
стажем –  для меня загадка».
Из приведенных выше трех ответов взрослых людей, чьим 
детям поставили диагноз ДЦП, можно судить, что пока не 
столкнешься лицом к лицу с диагнозом, он воспринимается 
как страшная болезнь, приковавшая человека к инвалидной 

коляске, поставившая крест на всей его жизни и облачившая 
в пожизненный траур его родителей. Многие не знают, что 
есть так называемая шкала моторных функций (GMFCS –  
gross motor function classification system), согласно которой 
ДЦП делится на пять уровней в зависимости от тяжести проявления/поражения головного мозга. Люди с GMFCS I практически ничем не отличаются от здоровых, в то время как 
пациенты с GMFCS V могут передвигаться только в инвалидной коляске. ДЦП может проявляться только в движениях 
и нарушении различных моторных функций при полностью 
сохранном интеллекте, а может, к сожалению, затрагивать 
и ментальную сферу.
Я считаю, что простить эти незнания человеку, который не 
является врачом, можно. Но можно ли простить врачей, а именно детских неврологов, которые пропускают проявления легкого ДЦП у детей с GMFCS I и II? И не просто пропускают, а не 
обращают внимания на переживания родителей, которые напрямую указывают им на свои опасения. Увы, я знаю не одну 
такую печальную историю профнепригодности, которая оборачивается трагично для ребенка и родителей, ведь в случае 
GMFCS I и II раннее реагирование играет ключевую роль в достижении функциональности движений.
– А что это с вашей девочкой? Почему она так странно ходит? –  спросил у меня педиатр, когда мы с Агнией и ее простудившимся братом уже выходили из кабинета после приема.
– У нее ДЦП, –  ответила я кратко.
– Правда? Не может быть. Совсем не похоже. Она же разговаривает, умненькая, –  сокрушалась мне вдогонку педиатр.
«Педиатр не невролог. Не суди строго», –  говорил мне внутренний голос.
Ведь представление о том, что такое ДЦП, в нашей семье 
тоже сложилось не сразу…