Люди с безграничными возможностями. В борьбе с собой и за себя

Москва 
2016

 

ЛЮДИ С БЕЗГРАНИЧНЫМИ 
ВОЗМОЖНОСТЯМИ

В БОРЬБЕ С СОБОЙ И ЗА СЕБЯ

Владислав Дорофеев и коллектив авторов

УДК 82.43:369.216
ББК 84(2=411.2)6-442.3+88.353
 
Л93

Владислав Дорофеев (авт., под ред.), Светлана Белостоцкая, 
Алена Жукова, Ольга Исса, Юрий Макусинский, 
Наталья Мушкатёрова, Екатерина Пичугина

Фотограф проекта «Акрополь» Ирина Бордо

Люди с безграничными возможностями: В борьбе с собой 
и за себя / Владислав Дорофеев и коллектив авторов. — М.: Альпина 
нон-фикшн, 2016. — 224 с. : ил.

ISBN 978-5-91671-478-4

Инвалидность — всегда вызов. Человеку и обществу. Но здесь нет «я» 
и «они». Это — мы. С одной поправкой: порой инвалиды сильнее остальных. 
Будучи лишенным части тела или функции, человек вынужден восполнить 
недостаток иным качеством. В этом смысле инвалидам доверено 
новое знание, открыты новые возможности.
Одной из предпосылок нашей книги стал фотографический проект 
«Акрополь: как я нашел свое тело». На огромном фотопанно (5 × 7 м) 
десять инвалидов: пять полуобнаженных мускулистых мужчин и пять 
полуобнаженных изящных женщин, все без одной или двух конечностей. 
Они не убоги, им сопереживаешь, они вызывают уважение, ими любуешься — 
их красотой, даже совершенством, стойкостью.
Но, как и тысячи, и сотни лет назад, инвалиду приходится бороться 
не только с собой, со своими немощами и физическими недостатками; 
инвалиду приходится бороться за себя, сталкиваясь в обществе с отторжением, 
глупостью, мракобесием.
Об этом наша книга. Читайте, смотрите и удивляйтесь.

УДК 82.43:369.216
ББК 84(2=411.2)6-442.3+88.353

© Владислав Дорофеев, Светлана Белостоцкая, Алена 
Жукова, Ольга Исса, Юрий Макусинский, Наталья 
Мушкатёрова, Екатерина Пичугина, 2016
© Фотографии. НП Культурный центр «Без границ», 2016
© ООО «Альпина нон-фикшн», 2016
ISBN 978-5-91671-478-4

Л93

Все права защищены. Никакая часть этой книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни было форме и 
какими бы то ни было средствами, включая размещение в сети Интернет и в корпоративных сетях, а также 
запись в память ЭВМ для частного или публичного использования, без письменного разрешения владельца авторских 
прав. По вопросу организации доступа к электронной библиотеке издательства обращайтесь по адресу 
mylib@alpina.ru

Издано при содействии ООО «Берингер Ингельхайм»

СОДЕРЖАНИЕ

Люди будущего ............................................................................... 5
Об авторах  ................................................................................... 9

I. ДВИЖЕНИЯ. 
ИНВАЛИДНОСТЬ  ЭТО ВЫЗОВ

«“Акрополь” — это наш ребрендинг инвалидов» ........................ 17
Это не лечится .............................................................................. 26
Последний приют ......................................................................... 42
«Русский инвалид» ....................................................................... 60
Пандус к подъезду ......................................................................... 65
Прототипы будущего .................................................................... 84
«Мы все инвалиды» ...................................................................... 94

II. ЛЮДИ. 
ЧЕЛОВЕК, КОТОРОГО НЕ БЫЛО

Стойка на голове. Игорь Ломакин ............................................... 99
Хочу золотую медаль. Ирина Гражданова ..................................114
Одной левой. Алена Волохова .................................................... 124
Свет души. Оксана Чучункова ....................................................137
«У меня расширилось сознание». Александр Закусило ..............147
«Моя коляска — это особая миссия». Ирина Ясина....................155
«Жизнь как нереальное волшебное 
приключение». Анна Киселева ...................................................165
Безбарьерная судьба. Михаил Терентьев................................... 173
«Мне бы до 30 дожить». Анастасия Романовская .......................181
«Теплая о нас к Богу молитвенница». 
Матрона Московская ...................................................................197

III. ИЗОБРАЖЕНИЯ. 
СМОТРИТЕ  И УДИВЛЯЙТЕСЬ

«Летом мы периодически ходим в обычной одежде, короткой, 
со своими железными ногами. И очень интересно наблюдать людей. 
Кто-то шарахается, кто-то улыбается».
Анастасия Романовская,
инвалид по болезни 
 

ЛЮДИ БУДУЩЕГО

Зачем мы написали книгу об инвалидах? Никто не хочет быть 
инвалидом. Потерять руку, ногу, не слышать, не видеть, получить 
травмы, не совместимые со здоровьем. Упаси Господь! Были вре-
мена, когда инвалидность означала верную смерть. Причем от рож-
дения. Но и сейчас инвалидность — это всегда разрушение привыч-
ного образа жизни, выпадение за рамки устоявшихся обществен-
ных связей, это боль, слабость, потеря функций. Как и тысячу лет 
назад, инвалиду нужно бороться не только с собой, со своими немо-
щами и физическими недостатками, инвалиду приходится бороться 
за себя, сталкиваясь в обществе с отторжением, глупостью, мра-
кобесием.
Книга состоит их трех частей: «Движения. Инвалидность — это 
вызов» (история инвалидов на протяжении столетий в мире и России, 
о нынешнем положении инвалидов и системе их поддержки: 
права и льготы, пособия, безбарьерная среда, др.), «Люди. Человек, 
которого не было» (самая эмоциональная, экспрессивная часть: рассказы 
инвалидов о себе, очерки жизни), «Изображения. Смотрите 
и удивляйтесь» (проект «Акрополь» в фотографиях).
Когда мы слышим или читаем слово «инвалид», то порой представляем 
себе человека с ограниченными физическими возможностями: 
увечного, слепого или пораженного параличом, воображение 
рисует несчастного в инвалидной коляске или просто 
на костылях, с протезом, а если речь идет о послевоенном времени, 
кто-то представляет полупьяного ветерана-попрошайку на доске 
с колесиками из подшипников. Таково привычное, даже «генетическое», 
представление об инвалидах. Оно в корне, глубинно, 

ЛЮДИ С БЕЗГРАНИЧНЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ

6

неверное, глупое. По этой еще причине обидное до отвращения, 
отторжения, недоумения, боли.
Но поворот именно в этом. Инвалидность — как скол, срез общества, 
общественных взаимоотношений. Инвалидность — как вызов. 
Любая инвалидность — вызов человеку и обществу. Но нет — «мы» 
и «они». Эта формула, эта парадигма исполнена и пропитана стра-
хом. Чур-чур — не мне, не я! Но инвалиды — это не каста. Это воз-
можные мы, то есть это мы и есть. В России около 14 млн инвали-
дов, из них 650 000 — дети. В стране ежегодно признаются инвали-
дами около 1 млн человек. Число их год от года растет. Аморально, 
глупо, опасно не использовать труд и способности 10% населения, 
причем зачастую наиболее предприимчивой и деятельной части 
населения, как об этом свидетельствуют советская и новейшая исто-
рия инвалидности в России. Но для того чтобы использовать азарт 
и энергетику этих людей, нужно создать для них определенные 
условия и начать с безбарьерной среды, отсутствие которой стано-
вится зачастую непреодолимым препятствием для трудовой, обще-
ственной и личной жизнедеятельности инвалидов. Надо изменить 
себя, каждому из нас осознать, что инвалиды — не просто такие, 
как мы (это — только первый шаг), но это наши сограждане, кото-
рым труднее, чем большинству, поэтому хорошо бы их поддержи-
вать любыми возможными средствами и усилиями. Воздастся сто-
рицей. Об историческом, сегодняшнем и завтрашнем положении 
инвалидов в первой части книги — «Движения. Инвалидность — 
это вызов».
Инвалиды — порой сильнее остальных. Ибо они поневоле соз-
дают новую конструкцию своего мира. Потеряв часть тела или функ-
цию, человек вынужден для продолжения полноценной жизни, вос-
полнить недостаток новым умением, новым качеством, новой функ-
цией, которой или не было вовсе, или она не была развита. В этом 
смысле инвалидам доверено новое знание, открыты новые возмож-
ности для изучения себя и человека, возможностей, особенностей, 
способностей человека, пока еще не открывшихся большинству. 
Матрона Московская, инвалид от рождения, незрячая и обездви-
женная, — наиярчайший пример нового человека, человека, кото-
рого не было. Человека будущего. Реальные жизненные истории 
во второй части книги — «Люди. Человек, которого не было».

Люди будущего

Одной из предпосылок нашей книги стал фотографический 
проект «Акрополь: как я нашел свое тело», придуманный Яни-
ной Урусовой. На итоговом огромном фотопанно (5 × 7 м) десять 
полуобнаженных моделей, инвалидов: пять мускулистых мужчин 
и пять изящных женщин, без руки или ноги. «Акрополь» можно 
увидеть в третьей части книги — «Изображения. Смотрите — 
и удивляйтесь».
Особая благодарность Ольге Иссе, Марине Пневой, Павлу 
Доброцки, Янине Урусовой; их решения, содействие и советы 
помогли сделать эту книгу.
Спасибо моим коллегам, соавторам: Светлане Белостоцкой, 
Алене Жуковой, Ольге Иссе, Юрию Макусинскому, Наталье Муш-
катёровой, Екатерине Пичугиной.
Если наша книга даже немного поможет инвалидам в обрете-
нии новой полноты жизни, несмотря ни на что и ни на кого, а окру-
жающим даст осознание и понимание инвалидов и инвалидности 
как явления, как неотъемлемой части общественной жизни, мы 
достигли своей цели.
Владислав Дорофеев

ОБ АВТОРАХ

СВЕТЛАНА БЕЛОСТОЦКАЯ. Родилась в Москве. Окон-
чила факультет журналистики Московского государствен-
ного университета им. М. В. Ломоносова по специально-
сти «литературный работник телевидения». В начале 
1990-х освещала направления «криминал» и «совре-
менное искусство» в информационно-развлекательной 
программе «Центр» (1-й канал Центрального телевидения). В 1998 году 
была обозревателем отдела расследований социально-политического 
журнала «Жизнь». С 1999 по 2007 год писала научно-популярные статьи 
в журнал «Новый век. 2000». С 2008 по 2012 год работала ответственным 
редактором в издательском холдинге «Красивые дома». С 2012 
по 2015 год освещала проблемы здравоохранения в Российском агентстве 
медико-социальной информации (РИА АМИ). В настоящее время 
работает заместителем главного редактора в журнале «Культура здоровой 
жизни».

ВЛАДИСЛАВ ДОРОФЕЕВ — профессиональный журналист 
и литератор, поэт, переводчик, издатель. 
Родился в г. Тирасполе (1957), после окончания школы 
в г. Тюмени окончил ТПУ (инженерный факультет) и МГУ 
им. М. В. Ломоносова (журналистика). Был токарем, сторожем, 
дворником, грузчиком, рубщиком мяса, механиком 
сцены в театре оперетты, бригадиром, инженером, почтальоном 
и артистом, кинодокументалистом, репортером и телеведущим, обозревателем 
и специальным корреспондентом, руководителем региональных 
и федеральных СМИ. Опубликовал тысячи статей, репортажей 

ЛЮДИ С БЕЗГРАНИЧНЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ

10

и т. п. на разные темы в региональных и федеральных СМИ. Был главным 
редактором первой в стране (СССР, 1991 год) частной коротковолновой 
радиостанции ДВР («Дальний Восток России» — первая в стране 
частная радиостанция, вышедшая в режиме ежедневного вещания 
на коротких волнах на весь мир; так была сломана монополия совет-
ского иновещания); главным редактором информационного агентства 
«Национальная служба новостей», генеральным директором информа-
ционного агентства «Постфактум», почти четверть века на разных долж-
ностях в ИД «Коммерсантъ». Руководитель московского бюро благотво-
рительного фонда Русфонд. Автор и соавтор более полутора десятков 
публицистических и художественных книг (ставших национальными 
бестселлерами), в частности: «Антикризисная книга “Коммерсантъ’а”», 
«Против. Протестная книга № 1 в России», «Принцип Абрамовича. Талант 
делать деньги», «13 отставок Лужкова», «Как Черномырдин спасал Рос-
сию», «Дмитрий Медведев. Человек, который остановил время» «Герои 
90-х. Люди и деньги. Новейшая история капитализма в России», «Абра-
мович против Березовского. Роман до победного конца», «Принцип 
Дерипаски. Железное дело ОЛЕГарха», «Принцип Прохорова. Рацио-
нальный алхимик», «Принцип Касперского. Телохранитель Интернета», 
«Россия 2000. Путин и другие», «Великие лекарства в борьбе за жизнь», 
«Поколение судьбы», «Томление (Sehnsucht), или Смерть в Висбадене», 
«Вечерник», «Выкидыш», «Мой батюшка Серафим» и др. Лауреат пре-
мии АСКИ («Лучшее издание деловой литературы — 2012»), номинант 
литературных премий — книжная премия Рунета, «Национальный бест-
селлер», «Русский Бунин», «Сапфир», «Просветитель». Женат, шестеро 
детей. Член Союза журналистов России и Международного союза жур-
налистов.

АЛЕНА ЖУКОВА. Родилась во Львове. Начала печататься 
в 13 лет в газете «Наше слово», которая выходила в Вар-
шаве и распространялась по всему миру для украинской 
диаспоры. Окончила Украинский полиграфический инсти-
тут им. И. Федорова во Львове. Работала старшим науч-
ным сотрудником Львовской картинной галереи. В течение 
многих лет работала на Алтае завотделом культуры городской газеты, соб-
кором краевых газет, пресс-секретарем главы города Бийска. Преподавала 
эстетику, этику, историю мировой культуры в Бийском педагогическом 

Об авторах

11

институте, а также журналистику и PR в Институте гуманитарного образо-
вания (ИГУМО, г. Москва). Имеет три персональные фотовыставки. Замужем, 
трое детей. Специальный корреспондент «Медицинской газеты». 
Имеет награды СЖ РФ.

ОЛЬГА ИССА. Родилась в 1971 году в Минске. Переехала 
в Москву в 1987 году, где окончила школу и поступила 
в Литературный институт им. Горького по специальности «
переводчик поэзии». В 1994 году получила диплом 
по специальности «литературный работник». Переводила 
стихи с белорусского и болгарского языков, публиковалась 
в журналах с собственной поэзией и переводами. В 2000 году окончила 
МВШМБ «Мирбис» по специальности «мастер делового администрирования» 
и Плехановскую экономическую академию по специальности 
«экономист». Работала в финансовой отрасли в качестве директора по PR. 
Вела курс «Бизнес PR» в школе Юрия Грымова, два года подряд была 
лектором школы Крем (креативное мастерство), читает лекции по PR 
в рамках различных образовательных программ. Лауреат нескольких 
бизнес-премий и специальных наград за участие в социальных и культурных 
проектах. Удостоена ордена «Миротворец» за активное продвижение 
благотворительных проектов. Неоднократно становилась лауреатом 
рейтинга Топ-1000 профессиональных менеджеров России (организа-
торы — Ассоциация менеджеров России и ИД «Коммерсант»). Послед-
ние семь лет работает в фармацевтической отрасли.

ЮРИЙ МАКУСИНСКИЙ. Русский украинец, православ-
ный (РПЦ). Родился 8 мая 1958 года в городе Умань Чер-
касской области УССР. Там же окончил среднюю школу 
и год отработал на стройке плиточником и кровельщи-
ком. До 24 лет жил сначала в Вязьме, Москве, потом 
в Крыму, где родился первенец — сын Илья, далее — 
в Подмосковье, Донецке, Туле и снова в Москве и Крыму. Трудился 
в основном в строительных конторах, занимаясь параллельно любитель-
ским кинематографом и литературными опытами. Очень много времени 
посвящал искусству и технологии фотографирования. В 1982 году пере-
ехал в Чудово Новгородской области, где познакомился со своей буду-
щей супругой — Ириной Королевой. В 1983 году переехал в Ленинград.