Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. Выпуск 11

Издание подготовлено в рамках проекта РБОО «Центр лечебной 
педагогики» – победителя конкурса «Новое измерение»  
благотворительной программы «Эффективная филантропия» 
Благотворительного фонда Владимира Потанина. 

РБОО «Центр лечебной педагогики»

T

Теревинф Москва 2021

Особый ребенок
исследования и опыт помощи 

Научно-практический сборник

Выпуск 11

2-е издание, электронное

УДК 376.1-058.264(082.1)
ББК 74.3я43
О-75

О-75
Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. : науч.-практ. сб. Вып. 11 / 
сост. И. С. Константинова ; РБОО «Центр лечебной педагогики». — 2-е изд., эл. — 
Москва : Теревинф, 2021. — 1 файл pdf : 383 с. — Систем. требования: Adobe Reader 
XI либо Adobe Digital Editions 4.5 ; экран 10". — Текст : электронный.

ISBN 978-5-4212-0634-7

Одиннадцатый выпуск авторского периодического издания «Особый ребенок» посвящен 
различным аспектам помощи семье, воспитывающей ребенка с нарушениями развития. Проблемы такой семьи, ее место  в социуме и пути помощи показаны глазами как специалистов 
РБОО «Центр лечебной педагогики» и партнерских организаций, так и представителей самих 
семей. Сборник включает результаты современных исследований, методологические разработки и практический опыт совместной работы специалистов и родителей.
Издание адресовано специалистам (психологам, педагогам, дефектологам и др.), работающим с детьми и взрослыми с различными нарушениями развития, семьям, в которых воспитываются такие дети, а также всем, кто интересуется данной проблематикой.

УДК 376.1-058.264(082.1) 
ББК 74.3я43

Электронное издание на основе печатного издания:  Особый ребенок. Исследования и опыт 
помощи : науч.-практ. сб. Вып. 11 / сост. И. С. Константинова ; РБОО «Центр лечебной педагогики». — Москва : Теревинф, 2020. — 374 с., цв. илл. — ISBN 978-5-4212-0631-6. — Текст : непосредственный.

В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных техническими средствами защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков 
или выплаты компенсации.

ISBN 978-5-4212-0634-7
© РБОО «Центр лечебной педагогики», 2020
© «Теревинф», оформление, 2020

Содержание

Предисловие научного редактора ...........................................6

А. Л. Битова, Н. И. Жуланова, Ю. В. Липес
Первопроходцы ......................................................................11

25 
Исследования, обзоры

А. В. Авдеев
Исследование компонентов резильентности 
и жизнестойкости у родителей, воспитывающих 
детей с особенностями развития ...........................................26

Ю. Е. Куртанова, М. В. Зверева
Особенности отношения родителей к детям младшего 
школьного возраста с онкологическими заболеваниями .....47

Н. А. Мальцева, М. В. Яремчук
О сиблингах и не только: несколько идей о том, 
как поддержать детей, находящихся рядом  
с особым ребенком .................................................................66

В. В. Рябов
Ментальные расстройства в традиционной культуре ..........76

А. Ю. Синкевич
Особый ребенок в приемной семье .......................................87

107 Методология

И. Ю. Захарова, Е. В. Просветова
Работа с родителями в рамках «Игровой педагогики» .......108

Э. И. Леонгард
Ребенок с нарушением слуха, родители, семья ...................121

А. А. Портнова, О. В. Серебровская
Семейно-ориентированный подход 
к мультидисциплинарному сопровождению детей 
с нарушениями психического развития ..............................132

С. В. Титова, Е. В. Братчикова
Психологическая и информационная поддержка семьи, 
воспитывающей ребенка с инвалидностью –  
аспект оказания медицинской помощи ..............................138

155 Формы помощи семье

О. С. Бояршинова, Л. М. Зельдин
Обучение родителей детей с тяжелыми двигательными  
нарушениями в группе «Школа для родителей» ..................156

Е. Б. Гогина, Ю. А. Жулина, И. Б. Токарева,  
М. В. Пукач, С. Л. Дроздова
Клуб родителей особых детей .............................................. 161

Н. П. Лохманова, А. Л. Хандажинская
Поддержка семей с особыми детьми в родительском 
сообществе на примере ассоциации «Краски этого мира» .... 174

Е. В. Лянгузова, Ю. А. Пенкина
Программа поддержки родителей в центре  
«Дорогою добра»: активность и инициатива как ресурс .......189

М. Е. Сиснёва
Влияние семейных факторов на возникновение,  
течение и исход психотических расстройств 
и реабилитационная модель «Открытый диалог» 
как высокоэффективный подход для работы  
с семьей и социальным окружением пациента ...................203

221 Практический опыт

Д. В. Боголюбова-Кузнецова, П. В. Сурнина, М. В. Яремчук
Роль родителя в командной работе с ребенком 
с особенностями развития ...................................................222

Ю. И. Коломенская
Взаимодействие и сотрудничество с семьей  
в рамках проекта «Уверенное начало» ................................238

О. В. Караневская
Особенности включения семей с детьми, имеющими 
интеллектуальные нарушения, в коррекционнопедагогическую работу в дистанционном формате............260

И. С. Константинова
Работа с ребенком и его семьей в условиях карантина ......271

Е. В. Лазарева
Совместная работа с родителями особого ребенка 
на начальном этапе занятий учителя-дефектолога  
(из опыта работы) ................................................................282

Р. А. Нахимовская
Как найти «своего» реабилитолога ......................................288

293 Работа со взрослыми

Н. А. Калиман
Опыт организации сопровождаемого проживания дома ...294

Д.В. Канунников
«Дом под крышей»: принятие решений и роль семьи 
в условиях сопровождаемого проживания..........................303

Е. А. Полетаева
«До встречи, мама»: опыт ЦЛП по организации 
самостоятельных поездок для групп особых подростков ......314

Н. Е. Степунина
Обучение навыкам самообслуживания подростков  
и взрослых с ментальными особенностями  
и душевными заболеваниями ..............................................326

335 Взгляд со стороны семьи

Л. В. Гринберг
Коммуникативный треугольник ЦЛП и опыт сплоченности 
внутри треугольника: взгляд особого ребенка ....................336

М. И. Королева
Встреча с мамой особого художника ...................................346

М. А. Матанцева
Исповедь ...............................................................................353

Д. Л. Саксонов, Т. П. Юдина
Особый ребенок и его диагноз.............................................363

Авторы сборника ..................................................................368

Предисловие научного редактора

Мы рады представить вниманию читателя новый сборник, посвященный семье особого ребенка. Воспитание любого ребенка требует от его родителей сил, терпения и преодоления многочисленных 
трудностей. В случае особого развития этих трудностей бывает несоизмеримо больше, причем часть из них связана с внутренней жизнью семьи, а другие – с ее окружением, принятием общества. 
Открывает сборник статья А. Л. Битовой, Ю. В. Липес и Н. И. Жула
новой «Первопроходцы». Авторы вспоминают о том, как жили семьи, 
воспитывающие особого ребенка, в конце 80-х годов, когда только 
начинал свою работу Центр лечебной педагогики. Рассказывают о проблемах, с которыми приходилось сталкиваться родителям «в транспорте и на остановках, в метро и магазинах, в подъезде собственного дома, в больницах, кабинетах врачей и на детских площадках, на 
комиссиях МСЭ и даже в храмах». Описывают те изменения, которые 
произошли в обществе, в частности новое отношение к ребенку с 
психическими нарушениями, готовность если не полностью принять, 
то хотя бы находиться рядом. Авторы сами признают произошедшие 
изменения удивительными, в начале пути трудно было поверить, 
что это возможно. И теперь благодаря этому существенно меняются 
и ожидания родителей, их понимание того, что в современном обществе особый ребенок имеет не только право, но и реальную возможность занять достойное место. 
Первый раздел сборника содержит результаты исследований, 
предметом которых является семья особого ребенка. Исследование 
А. В. Авдеева посвящено проблеме переживаний родителей, связанных 
с рождением особого ребенка, способам справиться с этими переживаниями и эффективно воспитывать ребенка, оставаясь полноценной семьей. В центре исследования, проведенного Ю. Е. Куртановой и М. В. Зверевой, находится отношение родителей к детям с 
онкологическими заболеваниями. Следующие три статьи представляют собой обзоры современной литературы в области особого детства. Статья Н. А. Мальцевой и М. В. Яремчук посвящена проблемам, 
с которыми сталкиваются братья и сестры детей с расстройствами 
аутистического спектра, а также дети, оказавшиеся рядом с ними в 
школе и детском саду. 
В центре внимания В. В. Рябова – традиционные представления 
о людях с ментальными расстройствами среди русского крестьян

ского населения в XIX – начале ХХ века. Некоторый оптимизм внушают 
отличия, которые можно найти, сравнивая современное общество с 
обществом 30 и 100 лет назад. Так, вспоминая 80-е годы, А. Л. Битова 
с соавторами приводят примеры отказа принять в клинику, пренебрежительных высказываний и откровенных оскорблений в адрес 
особого ребенка и его родителей. Для общества же XIX – начала ХХ века нормальным было связать или посадить на цепь человека с психическим нарушением, заставить бегать босиком по снегу или оставить в сугробе в двух верстах от деревни. Хочется верить, что наметившаяся положительная тенденция продолжится, и спустя еще дватри десятилетия мы с таким же изумлением будем вспоминать реалии 
начала XХI века (косые взгляды, отсутствие эффективной системы 
интеграции и др.). 
Обзор А. Ю. Синкевич вновь возвращает нас в современность и 
посвящен проблемам, возникающим в семье, решившейся на усыновление ребенка с нарушениями развития.
Во втором разделе сборника представлены методологические 
разработки представителей разных специальностей, работающих в 
сфере особого детства. И. Ю. Захарова и Е. В. Просветова рассказывают о том, как преломляется работа с родителями особого ребенка 
в парадигме Игровой педагогики – подхода, разработанного в ЦЛП. 
Основной задачей специалиста при этом является «поддержка родительской компетенции и безопасных детско-родительских отношений». Э. И. Леонгард, создатель авторской методики развития речевого слуха у глухих и слабослышащих детей, рассказывает о важности вовлечения в такую работу всей семьи ребенка и о том, как 
это можно сделать в случае нарушений у ребенка слуха. Следующие 
две статьи посвящены медицинскому аспекту помощи особому ребенку и его семье. А. А. Портнова и О. В. Серебровская рассуждают 
об особенностях родителей, воспитывающих детей с психическими 
нарушениями, о влиянии этих особенностей на формирование диалога между семьей и специалистами. В центре внимания С. В. Титовой 
и Е. В. Братчиковой также находится диалог между семьей и специалистами, авторы приводят конкретные задачи, которые необходимо решать специалистам разного профиля на разных этапах переживания родителями горя и принятия ситуации.
Третий раздел посвящен описанию различных форм, в которых 

может проводиться работа с семьей особого ребенка. О. С. Бояршинова 
и Л. М. Зельдин рассказывают о группе, основной задачей которой 

является обучение родителей самостоятельной работе по преодолению тяжелых двигательных нарушений ребенка. Е. Б. Гогина с соавторами описывают работу в форме родительского клуба. Еженедельно родителям предлагаются разные виды деятельности, направленные на психологическую поддержку, формирование возможностей 
для взаимодействия между собой, создания ощущения принятия – 
все это помогает справляться с выгоранием, риск развития которого 
в данной группе, как известно, очень высок. Другим способом поддержки родителей является создание возможностей развития и социализации для их детей, форм обучения, соответствующего их потребностям, досуга, в котором могут принять участие как дети с нарушениями развития, так и сами родители. Такая работа ведется в 
ассоциации «Краски этого мира», о которой рассказывают А. Л. Хандажинская и Н. П. Лохманова – создатели ассоциации и мамы особых 
детей. Похожая работа ведется и в центре «Дорогою добра», где также родители особых детей занимают активную позицию, не только 
получают помощь, но и вносят свой вклад в жизнь организации – об 
этом статья Е. В. Лянгузовой и Ю. А. Пенкиной. Статья М. Е. Сиснёвой 
представляет собой рассказ о модели помощи пациенту с психотическим нарушением и его семье «Открытый диалог». Эта модель создана финскими специалистами, но очень созвучна идеям Л. С. Выготского о взаимодействии ребенка со взрослым и вполне применима 
в отечественной психологической практике.
Раздел «Практический опыт» представляет описания конкретных 
случаев работы с семьей особого ребенка. Во всех этих текстах речь 
идет о комплексной работе, в которой занятия по развитию ребенка, 
преодолению конкретных нарушений сочетаются с поддержкой его 
семьи. Д. В. Боголюбова-Кузнецова с соавторами рассказывают о занятиях с девочкой, имеющей нарушения эмоционально-волевой 
сферы, поведения и речи, в течение четырех лет. В тексте использованы фрагменты интервью с педагогами Центра и мамой Вики. Текст 
Ю. И. Коломенской иллюстрирует работу по программе «Уверенное 
начало», проводимую уже в течение пяти лет в нескольких организациях Москвы. В процессе регулярных домашних визитов специалист помогает маме организовать занятия с ребенком раннего возраста, а также выстроить такую среду, в которой ребенок получает 
возможность стать активнее, самостоятельнее и успешнее, несмотря 
на тяжелые двигательные нарушения. Статьи О. В. Караневской и 
И. С. Константиновой посвящены новой для многих специалистов 

форме работы – занятиям в режиме онлайн. Наряду с многочисленными трудностями, с которыми сталкивается специалист, не имеющий возможности очного общения с ребенком, в такой работе открылись и дополнительные возможности, в том числе по включению 
родителей в работу, повышению их компетентности, формированию 
диалога со специалистом. Е. В. Лазарева рассказывает об опыте взаимодействия с родителями детей, имеющих расстройства аутистического спектра, в процессе логопедических занятий. Завершает раздел 
статья врача ЛФК Р. А. Нахимовской, обращенная в первую очередь 
к родителям ребенка, имеющего двигательные нарушения. Обобщая 
свой многолетний опыт работы, она приводит несколько практических рекомендаций по поиску подходящего специалиста.
Раздел «Работа со взрослыми» посвящен поддержке семьи, в ко
торой живет взрослый человек с психическими нарушениями. Важнейшим направлением работы в таком случае становится повышение 
самостоятельности особого взрослого – обучение навыкам самообслуживания, формирование ответственности и взрослой позиции. 
Героиня рассказа Н. А. Калиман провела большую часть жизни в интернате и лишь недавно оказалась в приемной семье. Дефектолог, 
директор центра «Прикосновение», имеющая многолетний опыт 
взаимодействия с детьми с различными нарушениями развития, рассказывает о новом для себя опыте – жизни вместе с девушкой, имеющей ментальные нарушения, о трудностях и находках, переживаниях и победах. Следующий текст иллюстрирует в некотором смысле обратный процесс: особые взрослые, детство которых прошло в 
семье, учатся жить самостоятельно в специально организованной 
тренировочной квартире. Взаимодействие специалистов квартиры 
с родителями проживающих в ней молодых людей является обязательной частью работы, о которой рассказывает Д. В. Канунников. 
Статья Е. А. Полетаевой также рассказывает об опыте сепарации. В отличие от первых двух текстов здесь речь идет о подростках и очень 
кратковременном отрыве от семьи – трехдневном выезде в Ярославскую область. Завершает раздел статья психиатра Н. Е. Степуниной, 
содержащая рекомендации родителям по формированию навыков 
самообслуживания у особых подростков и взрослых.
Последний раздел сборника можно представить как взгляд «с другой стороны». В него вошли рассказы «получателей нашей помощи». 
В основном это воспоминания об уже пройденном пути, об опыте 
взаимодействия с различными специалистами, о том, как важно