Комплексный подход к оказанию ранней помощи детям с расстройствами аутистического спектра

 КОМПЛЕКСНЫЙ ПОДХОД  
К ОКАЗАНИЮ РАННЕЙ ПОМОЩИ  
ДЕТЯМ С РАССТРОЙСТВАМИ  
АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА

Учебно-методическое пособие

2-е издание, стереотипное

Авторы-составители
Л.Г. Ажевская, Г.П. Джамелова,  
Т.Ю. Овсянникова, И.Н. Рахманина

Москва
Издательство «ФЛИНТА»
2018

УДК 159.922.762(075.8)
ББК  88.7я73
         К63

Р е ц е н з е н т ы:
Самарина Лариса Витальевна — директор АНО ДПО «Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства», главный специалист по вопросам ранней помощи отдела 
профессиональной и психологической реабилитации и абилитации ФГБУФНЦРИ  
им. Г.А. Альбрехта Минтруда России, член рабочей группы по вопросам ранней 
помощи при Минтруда России, член Координационного Совета по делам детейинвалидов при ОП РФ; эксперт по раннему вмешательству ЮНИСЕФ; психолог;

Симонова Татьяна Николаевна — д-р пед. наук, зав. кафедрой коррекционной педагогики, ФГБОУ ВО «Астраханский государственный университет»

К63          Комплексный подход к оказанию ранней помощи детям с расстройствами аутистического спектра [Электронный ресурс] : учеб.метод. пособие / авт.-сост. Л.Г. Ажевская, Г.П. Джамелова, Т.Ю. 
Овсянникова, И.Н. Рахманина. — 2-е изд., стер. — М. : ФЛИНТА, 
2018. — 96 с. : ил.
ISBN 978-5-9765-3811-5

В пособии представлена модель оказания ранней комплексной помощи 
детям с расстройствами аутистического спектра, реализуемая на базе Государственного автономного учреждения Астраханской области «Научно-практический центр реабилитации детей «Коррекция и развитие», включающая в 
себя ряд компонентов, обеспечивающих эффективность раннего выявления, 
абилитации, реабилитации, психолого-педагогической коррекции, развития и 
сопровождения семей, воспитывающих детей с нарушениями развития. Пособие будет полезно специалистам, работающим с детьми с расстройствами 
аутистического спектра, педагогам-психологам, логопедам, дефектологам, 
студентам и всем тем, кто интересуется вопросами оказания ранней помощи 
детям с ограниченными возможностями здоровья.
Данное пособие наряду с этим может способствовать развитию профессиональных компетенций у студентов по направлениям подготовки 44.03.02 
«Психолого-педагогическое образование», 44.03.03 «Специальное (дефектологическое) образование» по виду деятельности «Психолого-педагогическое 
сопровождение детей с ОВЗ».

УДК 159.922.762(075.8)
ББК 88.7я73

ISBN 978-5-9765-3811-5         © Ажевская Л.Г., Джамелова Г.П., Овсянникова Т.Ю., 
Рахманина И.Н., составление, 2018
© Издательство «ФЛИНТА», 2018

ВВЕДЕНИЕ

В настоящее время актуальность проблемы адаптации и интеграции в общество детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) 
не вызывает сомнений, поэтому закономерно, что все более значимую 
роль в ее преодолении приобретают вопросы поиска эффективных методов ранней диагностики и комплексной помощи детям и семье, воспитывающей ребенка с таким нарушением развития.
Несмотря на привлечение внимания к данной проблеме властно-государственных структур, остается нерешенным ряд вопросов, касающихся 
нормативно-правового регулирования ранней помощи, регламентирующих развитие систем ранней помощи на федеральном и региональном 
уровнях в части норм и стандартов организации предоставления услуг 
ранней помощи. Это, в свою очередь, не позволяет разработать единый механизм своевременного выявления детей, нуждающихся в ранней помощи, и критерии их включения в программу ранней помощи, а 
также способствует многообразию подходов в системе ранней помощи, 
оказываемой в различных регионах РФ.
Важным условием оказания ранней помощи является ее непрерывность и семейная ориентированность [1, 2, 3, 4]. Вместе с тем получение этой помощи, как правило, ограничено курсами, реабилитационными периодами, очередностью. В результате чего в большинстве случаев фактическая помощь оказывается один раз в год в течение весьма 
ограниченного времени.
Еще одним критерием эффективной ранней помощи является ее 
доступность, в том числе географическая и финансовая. Вместе с тем, 
по информации Счетной палаты РФ, в России ряд населенных пунктов 
вообще не имеют медицинской инфраструктуры, из них более 11 тыс. 
расположены на расстоянии свыше 20 километров от ближайшей медицинской организации, где есть врач [8].
Соответственно и ранняя диагностика детей для семей, проживающих в этих населенных пунктах, становится практически недоступной, что усугубляется недостаточной информированностью населения 
об особенностях детей с РАС и ограничением возможности получения 
комплексной помощи. Проживание приезжающих из районов в город

ские поселения на реабилитацию семей требует дополнительных материальных затрат. Кроме того, существующие негосударственные учреждения оказывают услуги детям с РАС и их родителям платно.
Вместе с тем, несмотря на перечисленные проблемы в области оказания ранней помощи, важно подчеркнуть, что в большинстве регионов дети с РАС и дети группы риска по РАС, а также семьи, воспитывающие детей с РАС, эту помощь получают. Фондом поддержки детей, 
находящихся в трудной жизненной ситуации, был проведен анализ организаций системы ранней помощи, существующих в регионах, который 
нашел свое отражение в Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 г. [2]. Согласно представленному 
анализу в Астраханской области существует система ранней помощи, 
в которой центральное место занимает одно учреждение, обеспечивающее оказание услуг ранней помощи в разных сферах (образование, 
медицина, социальная сфера), являющееся координатором указанной 
работы и обеспечивающее максимальный объем практической и методической деятельности. При этом другие организации-участники осуществляют разработку и реализацию отдельных технологий оказания 
ранней помощи.
Этим учреждением, аккумулирующим все виды работ и позволяющим считать оказываемую помощь детям с РАС на ранних этапах развития комплексной, является Научно-практический центр реабилитации детей «Коррекция и развитие». Возможность оказания комплексной помощи обусловлена спецификой учреждения, основными целями 
деятельности которого являются:

 • реабилитация и абилитация детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья, детей, находящихся в трудной 
жизненной ситуации в возрасте до 18 лет, их семей, предоставление им квалифицированной социально-медицинской, социальнопсихологической и социально-педагогической помощи, создание 
необходимых условий для реабилитации и абилитации, направленных на устранение или, возможно, более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности указанных категорий граждан в целях их социальной адаптации, предоставление комплекса 
социальных услуг;

 • осуществление научно-исследовательской деятельности, направленной на применение новых знаний для достижения практиче

ских целей и решения конкретных задач в области реабилитации 
и абилитации детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья, детей, находящихся в трудной жизненной ситуации в возрасте до 18 лет, их семей.
Эффективность реализации целей деятельности подкреплена лицензиями на медицинскую и образовательную деятельность. Кроме того, 
Уставом учреждения закреплен срок реабилитации 3 месяца; вместе с 
тем экспертный совет учреждения уполномочен давать рекомендации 
о необходимости повторного срока реабилитации (до трех периодов в 
год), что позволяет обеспечивать непрерывность ранней комплексной 
помощи детям с проблемами развития.
Руководство и специалисты центра попытались преодолеть вышеперечисленные проблемы оказания ранней помощи детям с РАС, разработав, апробировав и внедрив на базе учреждения модель ранней 
комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра.
Основанием для разработки данной модели, выступающим в качестве 
нормативно-правовых аспектов создания системы ранней комплексной 
помощи детям с РАС, являются следующие документы:

 • Федеральный закон «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам социальной 
защиты инвалидов в связи с ратификацией Конвенции о правах 
инвалидов» (от 01.12.2014 г. № 419-ФЗ, с изменениями и дополнениями от 29.12.2015 г.);

 • Федеральный закон «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» от 28.12.2013 г. № 442-ФЗ;

 • Концепция развития ранней помощи в Российской Федерации на 
период до 2020 г. (утв. распоряжением Правительства Российской 
Федерации от 31.08.2016 г. № 1839-р);

 • Постановление правительства Астраханской области «О порядке 
предоставления социальных услуг поставщиками социальных услуг 
в Астраханской области» (от 12.12.2014 г. № 572-П).

МОДЕЛЬ РАННЕЙ КОМПЛЕКСНОЙ ПОМОЩИ 
ДЕТЯМ С РАС

Реализация модели ранней комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра (рис. 1), основанная на системной диагностике, с учетом потенциала активности и участия (МКФ-ДП) осуществляется благодаря вхождению ребенка в специальным образом организованную абилитационно-развивающую среду. Абилитационно-развивающая 
среда — это специально организованная среда, направленная на формирование навыков, в том числе с использованием альтернативных путей и 
возможностей, способствующих развитию двигательной, психической, 
речевой и коммуникативной сфер, в ходе совместного пребывания и/или 
деятельности детей, а также их взаимодействия со взрослыми.
В свою очередь, абилитационно-развивающая среда включает в себя 
пять компонентов (рис. 2): социально-поддерживающий, диагностический, медико-реадаптационный, предметно-игровой и психолого-педагогический. В целях максимально возможной социализации детей они 
способствуют обеспечению и улучшению развития детей младенческого и раннего возрастов с расстройствами аутистического спектра 
или риском их возникновения.
Раннее выявление детей у которых наблюдаются / присутствуют особенности поведения / развития, характерные для расстройства аутистического спектра, один из наиболее важных этапов комплексной помощи. 
Как правило, оценка актуального уровня развития ребенка с повышенным риском формирования РАС вызывает затруднение у специалистов. Существующие шкалы развития, позволяющие определять 
отклонения от нормы, не подходят для оценки особенностей развития 
детей, у которых наблюдаются / присутствуют особенности, характерные для расстройства аутистического спектра. 
Взгляды на то, какие признаки следует считать специфическими для 
РАС, неодинаковы; чаще всего называют: нарушения коммуникации, 
нарушения социального взаимодействия, дефицит совместного внимания, нарушения социально-имитативной и ролевой игры. Вместе с тем, 
все эти особенности выражены у конкретного ребенка, с определенными соматическими проблемами, индивидуально-типологическими 
свойствами, нейродинамическим статусом.

Рис. 1. Модель ранней комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра

Поэтому диагностика актуального уровня развития ребенка должна 
базироваться на принципах системного подхода, который позволяет 
исследовать человека как целостное существо, состоящее из неразрывной совокупности различных свойств (физиологических, нейродинамических, психологических, социально-психологических).
В процессе онтогенетического развития, наслаиваясь друг на друга, представляя собой уровневые характеристики, формируются свойства человека.
Согласно закономерности системогенеза свойства структуры человека, 
как в филогенезе, так и в онтогенезе формируются в направлении сни- 
зу — вверх, от соматического уровня — к социальному. При этом любой 
вышестоящий по иерархии уровень формируется на основе нижестоящих.
Наиболее полно осуществить оценку актуального состояния ребенка, 
с учетом выше обозначенных положений, позволяет международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья детей и подростков (МКФ-ДП), которая дает возможность точно описать состояние здоровья на различных возрастных этапах. Коды классификации представляют функции и структуры организма, характеристики 
активности и участия, а также факторы окружающей среды, оказывающие воздействие на здоровье и жизнедеятельность детей и подростков.
Кроме того, МКФ-ДП обеспечивает универсальный язык для описания 
здоровья, функционирования, их нарушений в разные возрастные периоды.
В приложении представлен систематизированный материал, отражающий особенности функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья детей раннего возраста с РАС. Особенности, которые 
не отличаются у детей с РАС от нормотипично развивающихся сверстников, в таблице не представлены.

Рис. 2. Структурно-организационные компоненты системы 
ранней комплексной помощи детям с РАС

ДИАГНОСТИЧЕСКИЙ КОМПОНЕНТ

Диагностическое обследование и лечение пациентов осуществляется при неуклонном соблюдении их конституционных прав на свободу и личную неприкосновенность, достоинство личности, неприкосновенность частной жизни, личную и семейную тайну, а также иных 
прав и свобод человека и гражданина согласно общепризнанным принципам и нормам международного права и в соответствии с Конституцией Российской Федерации, согласно ст. 23 Федерального закона  
«О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании».
Диагностическое обследование (психиатрическое освидетельствование) и/или лечение детей в возрасте до 15 лет может быть проведено 
без их согласия, но при согласии родителей или заменяющих их лиц.
Диагностическое обследование (психиатрическое освидетельствование) и/или лечение подростка 15 лет и старше без его согласия и/или 
согласия его родителей или заменяющих его лиц (представителя) возможно в случаях, когда пациент совершает действия, дающие основания предполагать наличие у него тяжелого психического расстройства, 
которое обусловливает: его непосредственную опасность для себя или 
окружающих, его беспомощность, т.е. неспособность самостоятельно 
удовлетворять основные жизненные потребности.

Этиологические факторы — причины, движущая сила какого-либо 
патологического процесса, определяющая его характер или отдельные 
его черты. К этиологическим факторам можно отнести перинатальные, 
нейрохимические, иммунные, нарушения обмена веществ, инфекционные, вакцинальные и другие. Все это формирует нарушение структур 
головного мозга и его метаболизма, а как следствие — особое аутистическое расстройство, которое может рассматриваться как особый вид 
адаптации организма к условиям среды.

Гипотезы возникновения детского аутизма

РАС считаются одними из наиболее генетически обусловленных заболеваний среди нейропсихиатрических расстройств. Семейные исследования показали, что риск повторения РАС у сибсов в 20 раз выше, чем в 
общей популяции. Исследования близнецов подтвердили, что семейное 
накопление аутистических черт является следствием высокой наследуемости (h2:0.8). На хромосомах 2, 7, 16, 17 есть участки, вызывающие 
предрасположенность к аутизму [6].

Дизнейроонтогенетические гипотезы, основывающиеся на нарушениях развития нервной системы, рассматривают аутизм как заболевание, обусловленное дефектами развития мозга на ранних онтогенетических этапах. Так, с помощью компьютерно-томографических, 
магнитно-резонансных, гистологических и нейрохимических исследований выявлены различные нарушения в структуре головного мозга. 
Однако аутистические расстройства не могут связываться с поражением 
какого-либо конкретного отдела мозга. Дизнейроонтогенез сопровождается появлением распространенных диффузных изменений в мозге, 
следствием которых является нарушение межнейрональных контактов, 
комиссуральных и ассоциативных связей.

Нейрохимические (биохимические) гипотезы рассматривают генез 
РАС в связи с нарушениями формирования нейромедиаторных систем 
мозга, главным образом глутаматергической, глицинергической, ГАМКергической, серотонинергической, дофаминергической и норадренергической. Нейромедиаторные аминокислоты и их рецепторы принимают