Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. Вып 10

РБОО «Центр лечебной педагогики»

T

Москва
«Теревинф»
2020

Особый ребенок
исследования и опыт помощи 

Научно-практический сборник

Выпуск 10

2-е издание, электронное

УДК 376.1-058.264(082.1)
ББК 74.3я43
О-75

О-75
Особый ребенок. Исследования и опыт помощи : науч.-практ. сб. 
Вып. 10 / под ред. И. С. Константиновой. — 2-е изд., эл. — Москва : Теревинф, 2020. — 1 файл pdf : 376 с. — Систем. требования: Adobe Reader 
XI либо Adobe Digital Editions 4.5 ; экран 10". — Текст : электронный.

ISBN 978-5-4212-0617-0

С 1998 года выходит в свет авторский периодический сборник РБОО «Центра 
лечебной педагогики» — «Особый ребенок». В десятом выпуске опубликованы 
статьи ведущих специалистов Центра и его партнерских организаций, представляющие разные формы работы с детьми и взрослыми, — ранняя помощь, групповые и индивидуальные занятия с дошкольниками, поддержка школьного обучения, 
подготовка к самостоятельному проживанию взрослых с психическими нарушениями.
Издание адресовано специалистам (психологам, педагогам, дефектологам 
и др.), работающим с детьми и взрослыми с различными нарушениями развития, 
и всем, кто интересуется данной проблематикой.

УДК 376.1-058.264(082.1) 
ББК 74.3я43

Электронное издание на основе печатного издания: Особый ребенок. Исследования 
и опыт помощи : науч.-практ. сб. Вып. 10. / под ред. И. С. Константиновой. — Москва : 
Теревинф, 2019. — 376 с. — ISBN 978-5-4212-0597-5. — Текст : непосредственный.

В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных техническими средствами защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков или выплаты компенсации.

ISBN 978-5-4212-0617-0
© РБОО «Центр лечебной педагогики», 2018
© «Теревинф», оформление, 2019

Содержание

Предисловие научного редактора ...........................................6

Епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон (Шатов)
Любовь выводит нас за рамки нашей ограниченности ........12

17 
исследования и методология

М.Е. Баулина
Развитие мышления у детей с кохлеарной имплантацией: 
взгляд нейропсихолога...........................................................18

А.В. Буданцов
Особенности формирования поведения привязанности 
у детей раннего возраста с глубокими нарушениями слуха 
(обзор литературы)................................................................26

Ю.И. Коломенская, Л.М. Вишневская
Сравнительный анализ синдрома профессионального 
выгорания у консультантов, работающих в формате 
домашнего визитирования, и представителей  
непомогающих профессий.....................................................41

Н.А. Мальцева
Представления о людях с инвалидностью в традиционной 
культуре (на примере Республики Тыва) ..............................73

79 
ранняя помощь

П.Л. Жиянова
Современная технология поддержки семьи особого ребенка. 
Семейно-центрированная модель ранней помощи ..............80

М.С. Кузнецова
Про жизнь. С уважением. Из опыта работы в программе 
домашнего визитирования «Уверенное начало» ..................89

А.О. Чернова
Этика и сотрудничество всех специалистов, работающих 
с семьей особого ребенка.....................................................108

119 работа с особыми взрослыми

М.И. Бернштейн
Опыт организации тренировочной квартиры в Москве.....120

О.О. Волкова, Г.А. Головина
Опыт организации профессионального обучения 
и социально-трудовой адаптации молодых людей 
с ТМНР в условиях колледжа................................................128

Ю.В. Липес, Р.Р. Дименштейн
Невидимые возможности..................................................... 137

А.А. Легостаева
Работа с родителями молодых людей с множественными 
нарушениями развития: сепарация, качество жизни  
и поиск новых смыслов........................................................147

153 предложения, рекомендации, методики

И.В. Верещага, А.М. Пайкова, И.В. Моисеева
Психолого-педагогическая диагностика детей с ТМНР, 
включающими нарушения зрения и слуха: от диагноза 
к функциональным возможностям ребенка...........................154

Ю.А. Давыдова, Е.В. Птенцова, А.М. Сигунова
Альтернативная и дополнительная коммуникация 
и визуальная поддержка как помощь при проблемном 
поведении у детей с тяжелыми и множественными 
нарушениями развития........................................................173

Е.Н. Лебедева, В.Д. Романенко
Универсальность визуальной поддержки с использованием 
языковой программы «Макатон».........................................185

П.В. Андреев
Продвижение вместе с особым ребенком ...........................198

Т.Б. Будильцева
Использование фольклорных тактильно-ритмических 
игр и хороводов в работе с детьми с ТМНР .........................206

231 практический опыт

И.С. Константинова
Музыкальные занятия с детьми, имеющими тяжелые 
множественные нарушения развития.................................232

А.В. Белостоцкая
Развитие ручной деятельности: организация занятия, 
подбор материала, построение взаимодействия  
с особым ребенком...............................................................266

Ю.Г. Зарубина, Н.Л. Фокина
Ручная деятельность с детьми с ТМНР. Опыт работы.........284

М.Г. Попова
Организация мастерской папье-маше для детей с ТМНР: 
опыт занятий с подростками из Свято-Софийского 
социального дома.................................................................303

Д.В. Боголюбова-Кузнецова
Развитие осознания себя в рамках арт-терапевтических 
занятий у ребенка с тяжелыми и множественными 
нарушениями развития........................................................ 319

Е.А. Поветкина
Марина. Жизнь в тишине.....................................................327

М.И. Комарова
Ведение пациентов с миодистрофией Дюшенна:  
физическая терапия и психолого-педагогическая помощь ... 337

О.С. Бояршинова
Опыт организации групповых занятий для детей с ТМНР ....346

М.Г. Попова
Опыт абилитации детей с ТМНР в группе «Адаптация» 
Свято-Софийского социального дома .................................352

355 краткие сообщения

О.С. Бояршинова
Про боль................................................................................356

Н.Н. Савва
Оценка и лечение боли у невербальных (неговорящих) 
детей .....................................................................................360

А.А. Кизино
Организация психологической помощи семьям в Детском 
хосписе..................................................................................364

Авторы сборника..................................................................370

Предисловие научного редактора

Люди с нарушениями развития – явление в наши дни уже привычное. Они появляются в телевизионных шоу-программах, становятся героями книг, документальных и художественных фильмов. 
На улице, в транспорте, в магазине и в музее можно оказаться рядом 
с человеком на инвалидной коляске, со слуховым аппаратом, с аутизмом, с генетическими синдромами. 30 лет назад ситуация была иной. 
Человека, непохожего на других, имеющего отклонения во внешности или поведении, стремились «спрятать», аргументируя такое 
желание его же благом. Якобы в специальных учреждениях созданы 
условия для удобной жизни. От инвалидов не требовалось приложения усилий, умений зарабатывать деньги, учиться, совершать покупки и т.д. За пределами же таких заведений жили «обычные» люди, 
развитие которых укладывалось в определенную норму. Они были 
способны своевременно поступить в школу, овладеть программой, 
освоить ту или иную профессию, создать семью. Система образования была ориентирована на «обычных» людей. Тем, кто не удовлетворял требованиям, предлагались несколько видов коррекционного 
образования. Но многие не могли найти места в этой системе, в частности, для детей с тяжелыми множественными нарушениями, особенностями поведения и эмоционально-волевой сферы была предусмотрена только медицинская помощь. 
В эти годы создавался Центр лечебной педагогики – общественная благотворительная организация, в которой вместо медикоцентрированного подхода предпочтение было отдано подходу командному. Одной из целей работы Центра стало оказание помощи всем 
обратившимся семьям. И в первую очередь тем, кто не мог получить 
ее в других учреждениях. Большую часть воспитанников Центра составили дети с нарушениями эмоционально-волевой сферы и с тяжелыми и множественными нарушениями. В соответствии с особенностями и потребностями каждого ребенка для него формируется 
команда специалистов разных профилей, которые, взаимодействуя 
между собой, выстраивают общую программу помощи. Командный 
подход позволяет, с одной стороны, «не упустить» развитие какойлибо сферы ребенка, а с другой – по мере изменений в его состоянии 
изменять акцент, ставить новые задачи и находить формы, в которых 

возможно их решение. Опыт работы Центра лечебной педагогики 
показывает, что состояние практически всех детей с различными 
нарушениями развития при постоянной квалифицированной помощи обязательно улучшается.
Другим важным направлением работы Центра стало распространение накопленного опыта. Центр проводит семинары и конференции, на которых специалисты рассказывают о своей работе, проводят 
тренинги и мастер-классы. Публикации сотрудников Центра можно 
найти в таких изданиях, как «Дефектология», «Аутизм и нарушения 
развития», «Современное дошкольное образование», «Коммерсантъ», 
«Lenta.ru», «Такие дела», на порталах Милосердие.ru, Благо.ру, АСИ 
и многих других.
С 1998 года выходит в свет авторский периодический сборник 
Центра лечебной педагогики «Особый ребенок». На протяжении всех 
этих лет ведущие специалисты Центра и его партнерских организаций делятся на страницах сборника своим уникальным опытом и 
результатами исследований. 
Постепенно ценности, которые разделяют сотрудники Центра 
лечебной педагогики, распространились по всей России, и теперь в 
разных городах можно найти организации, использующие модель 
Центра в своей работе. За эти годы мы обучили более 30 000 специалистов из более 1500 организаций России, СНГ и стран ближнего 
зарубежья. Издано более 70 книг по лечебной педагогике, создан 
портал osoboedetstvo.ru, электронный «Правовой навигатор», который помогает родителям ориентироваться в юридических вопросах, 
работает электронная библиотека, форум для специалистов и семей. 
По инициативе и при поддержке Центра были созданы первая интегративная школа «Ковчег» (сейчас школа № 1321 г. Москвы), первый 
в России интегративный детский сад (сейчас сад «Наш дом» г. Москвы), летний интегративный семейный лагерь на Валдае, первый в 
России негосударственный детский дом для детей с тяжелыми нарушениями развития – Свято-Софийский социальный дом, региональная сеть партнерских организаций, помогающих особым людям. 
Для наших выросших воспитанников были созданы первая интегративная программа профессиональной подготовки на базе Московского технологического колледжа № 21, Благотворительный фонд 
помощи людям с нарушениями развития «Жизненный путь», первая 
в Москве тренировочная квартира для молодежи с психическими 
нарушениями, мастерские в Центре ремесел на ВДНХ. 

В работе с детьми специалисты ЦЛП используют средовый подход 
и другие собственные программы и разработки, а также МАКАТОН, 
PECS, DIR Floortime, SAFE, PEKIP, сенсорную интеграцию по методу 
Джин Айрес, звуковую терапию по методу Йохансен и др. 
С 2013 г. эксперты ЦЛП вместе с государственными структурами 
ведут работу по мониторингу и совершенствованию деятельности 
социальных учреждений для людей с нарушениями развития в разных регионах России. Центр лечебной педагогики сотрудничает с 
научными организациями (Институт коррекционной педагогики, 
МГППУ, МГУ, МПГУ и др.), Департаментами образования, труда и 
социальной защиты населения, здравоохранения и школами города 
Москвы по внедрению современных психолого-педагогических и 
лечебно-педагогических подходов к обучению и развитию детей с 
различными нарушениями. Мы много лет проводим практико-ориентированную подготовку студентов профильных вузов. В ней участвуют более 1000 студентов в год. Мы также проводим большую 
работу по привлечению и обучению добровольцев работе с особыми 
детьми. Центру ежегодно помогают больше 400 волонтеров. 
28–29 марта 2018 года Центр лечебной педагогики в сотрудничестве с Министерством труда и социальной защиты Российской 
Федерации, Министерством социального развития Московской области, СПб БОО «Перспективы», БФ «Образ жизни», при поддержке 
Brot für die Welt – Diakonie, БФ «Чаритиз Эйд Фаундейшен», с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие 
гражданского общества, предоставленного Фондом президентских 
грантов, провел Международную конференцию «Ценность каждого», 
на которой специалисты из разных регионов России, а также Германии, Финляндии, Молдавии рассказывали о том, как сейчас устроена система помощи детям и взрослым с нарушениями развития, 
делились опытом, говорили о проблемах и удачах. В данный сборник 
вошли некоторые доклады, сделанные на конференции и опубликованные в электронном издании «Ценность каждого. Улучшение качества жизни детей и взрослых с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР)». – М.: Теревинф, 2018. 
В 2019 году Центр лечебной педагогики отмечает 30-летний юбилей. За прошедшие годы в Центре получили помощь более 24000 семей, многие из которых воспитывают детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Система помощи таким детям, 
безусловно, значительно изменилась. Сейчас особые дети, которые 

раньше сидели дома или проходили лечение в психиатрической больнице, посещают коррекционно-развивающие занятия, готовятся к 
школе и учатся в ней. Теперь перед обществом стоит новая задача – 
профессионального обучения и трудоустройства особых взрослых. 

В десятом, юбилейном, выпуске сборника «Особый ребенок» опубликованы статьи, описывающие современные и практические аспекты работы с особыми детьми, в том числе с тяжелыми и множественными нарушениями развития. 
Открывает сборник статья «Любовь выводит нас за рамки нашей 
ограниченности». Она написана епископом Орехово-Зуевским Пантелеимоном (Шатовым), председателем синодального отдела по благотворительности, руководителем и духовником православной службы помощи «Милосердие», на основе его выступления на конференции «Ценность каждого» о смысле существования особых людей и 
той помощи, которую организует церковь в разных городах России. 
Первый раздел представляет результаты исследований в области 
помощи особым детям. Два из них посвящены детям с нарушениями 
слуха (М.Е. Баулина, А.В. Буданцов), третье – особенностям работы 
специалистов помогающих и не-помогающих профессий (Л.М. Вишневская, Ю.И. Коломенская). Четвертое исследование (Н.А. Мальцева) 
проведено в небольшом городе республики Тыва и посвящено отношению общества к особым людям. 
В раздел «Ранняя помощь» вошли работы сотрудников программы домашнего визитирования «Уверенное начало» и Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап. О необходимости как можно более 
раннего начала оказания помощи известно уже давно. Однако, к 
сожалению, до сих пор объем такой помощи в нашей стране недостаточен, и многие семьи тратят месяцы, а иногда и годы, прежде 
чем найдут квалифицированных специалистов. Во всех трех статьях 
затрагивается вопрос важности работы не только с ребенком, но и 
с его семьей. 
Следующий раздел посвящен работе с особыми взрослыми – молодыми людьми, имеющими психические нарушения и испытывающими серьезные трудности адаптации в обществе. Специалисты 
Центра лечебной педагогики и благотворительного фонда «Жизненный путь» рассказывают о своем опыте по обучению молодых людей 
работе в мастерской, подготовке их к самостоятельному проживанию, а также о поддержке родителей таких людей. 

Раздел «Предложения. Рекомендации. Методики» содержит описания различных методов работы с детьми и взрослыми. Открывает 
раздел статья И.В. Верещаги, И.В. Моисеевой, А.М. Пайковой о системе диагностики ребенка, имеющего тяжелые нарушения развития, затрагивающие зрение и слух. Как известно, оценка состояния, 
выявление возможностей такого ребенка представляет особую сложность. Авторы предлагают комплекс диагностических заданий, а 
также критерии наблюдения и рекомендации к процедуре обследования. Также представлены системы формирования коммуникации 
и регуляции поведения у детей и взрослых с ТМНР, не имеющих возможности пользоваться обычной речью (Ю.А. Давыдова, Е.В. Птенцова, 
А.М. Сигунова; Е.Н. Лебедева, В.Д. Романенко). Далее предлагаются 
описания развития сенсомоторной сферы ребенка по методу Фельденкрайза (П.В. Андреев) и способ использования фольклорных игр, 
предполагающих объединение ритма, движения, эмоций для развития всех сфер особого ребенка (Т.Б. Будильцева).
Самый объемный раздел сборника «Практический опыт» включает описания разнообразных форм работы с ребенком, направленной 
на развитие сенсомоторной, познавательной, эмоционально-волевой 
сфер, формирование возможностей коммуникации, предметно-практической деятельности, произвольной регуляции поведения и др. 
Предлагаются описания занятий в мастерских (А.В. Белостоцкая; 
Ю.Г. Зарубина, Н.Л. Фокина; М.Г. Попова, Е.А. Поветкина), работы 
арт-терапевта (Д.В. Боголюбова-Кузнецова), музыкального занятия 
(И.С. Константинова). Врач-невролог и эрготерапевт М.И. Комарова 
рассказывает об особенностях ведения больного с миодистрофией 
Дюшенна – физической терапии, использовании специальных технических средств (ортезов, корсетов, вертикализаторов и др.), психолого-педагогической помощи. О.С. Бояршинова и М.Г. Попова описывают опыт организации групп, объединяющих разных воспитанников с ТМНР. Одну группу посещают дети младшего дошкольного 
возраста, другая создана для подростков и молодых людей с ТМНР, 
постоянно живущих в Свято-Софийском социальном доме.
Раздел «Краткие сообщения» представляет рассуждение мамы 
ребенка с ТМНР о физической боли, которую очень часто испытывает ее дочь, о невозможности для ребенка, не владеющего развернутой речью и имеющего выраженные ограничения собственного 
движения, выразить свое состояние Далее приводится комментарий 
врача-педиатра, кандидата медицинских наук, заместителя главно