Ребенок с церебральным параличом

8-е издание (электронное)

 Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход, развитие [Электронный ресурс] : книга для родителей / Нэнси 
Р. Финни ; под ред. Е. В. Клочковой ; [пер. с англ. Ю. В. Липес, А. В. Снеговской]. — 8-е изд. (эл.). — Электрон. 
текстовые дан. (1 файл pdf : 336 с.).  — М. : Теревинф, 2019. — (Особый ребенок). — Систем. требования: Adobe 
Reader XI либо Adobe Digital Editions 4.5 ; экран 12". 

ISBN 978-5-4212-0538-8

Эта книга – одно из лучших западных руководств по оказанию помощи детям с церебральным параличом. В ней описаны нарушения и 
обусловленные ими трудности в повседневной жизни ребенка и его семьи. Рассказывается о том, как родители в тесном партнерском взаимодействии со специалистами могут успешно преодолевать эти трудности как на специальных занятиях с ребенком, так и при выполнении 
обычных ежедневных дел. Автор представила продуманную систему рекомендаций, ориентированную на формирование у ребенка непатологических поз и движений. В центре ее внимания – личность малыша, который в будущем должен стать независимым и активным членом 
общества. Издание адресовано родителям и другим членам семей, в которых воспитываются дети с церебральным параличом, а также 
специалистам, занимающимся помощью таким детям.

Ф60

УДК 37.018.1-056.29+[616.831-009.11:616-83
ББК 74.90+57.33+56.12

В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных техническими средствами защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков или выплаты компенсации

ISBN 0-7506-0579-0 (англ.) 
ISBN 978-5-4212-0538-8

Деривативное электронное издание на основе печатного аналога: Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход, развитие 
[Текст] : книга для родителей / Нэнси Р. Финни ; под ред. Е. В. Клочковой ; [пер. с англ. Ю. В. Липес, А. В. Снеговской]. — 7-е изд. — 
М. : Теревинф, 2018. — 336 с. — (Особый ребенок). — ISBN 978-5-4212-0471-8.

© Теревинф, 2005

УДК 37.018.1-056.29+[616.831-009.11:616-83]
ББК 74.90+57.33+56.12
   Ф60

Финни Н. Р.

Помимо ведущего автора, Нэнси Р. Финни, в работе над этой книгой принимали участие: Мартин Бакс (Клиника «Челси энд Вестминстер», 
Лондон) — доктор медицины, дипломированный консультант-педиатр, консультант по педиатрии; Джек Бавин — бакалавр медицины, бакалавр 
наук, дипломированный консультант по психиатрии, ортопед, бывший ведущий консультант по психиатрии Клиники «Левесден», Клиники 
«Чаринг-Кросс», Клиники «Хаммерсмит» и Управления здравоохранения графства Глостершир; Мэри Гарднер (Клиника «Чаринг-Кросс», 
Лондон) — бакалавр наук, дипломированный педагог, дипломированный психолог, почетный детский психолог; Хелен А. Мюллер (Цюрих, 
Швейцария) — логопед, специалист по коммуникации; Мэриан Браун (Бобат-центр для детей с церебральным параличом, Лондон) — бакалавр 
медицины (детский логопед), дипломированный консультант по логопедии и коммуникации; Дайана Торнтон (Лондон) — ассистент медицины, 
дипломированный музыкальный терапевт.
В книге использованы иллюстрации ко второму изданию, выполненные Маргарет Инкпен (Эдмонтон, Канада), а также дополнительные 
иллюстрации к третьему изданию, подготовленные Кэролайн Пантер — главным детским психотерапевтом Клиники «Северный Мидлсекс», 
Лондон.

Об этой книге

Уважаемый читатель!
От имени специалистов Центра лечебной педагогики (Москва) рада представить перевод
книги Нэнси Финни — известного английского
специалиста по церебральному параличу. В этой
книге описывается новый для нашей страны
подход к оказанию помощи детям с церебральным параличом.
В чем же отличие этого подхода от уже известного, который ранее был распространен во
всем мире, а в России и до сих пор господствует?
При прежнем, манипулятивном, подходе акцент
ставился на коррекцию двигательных нарушений
средствами прямого механического воздействия,
то есть на массаж, пассивную физкультуру, гипсование и хирургические операции. Сейчас во многих странах получил распространение принципиально другой, лечебнопедагогический, подход,
направленный на обучение ребенка с церебральным параличом управлению своими движениями. С одной из его разновидностей, кондуктивной педагогикой Пето, можно познакомиться,
например, по работам К. и М. Акош. Другое
направление, основы которого были разработаны
К. и Б. Бобатами, представлено в настоящей
книге.
Названные подходы различаются не только
техникой, но и отношением к ребенку. При манипулятивном подходе он является лишь объектом,
который подвергается определенным процедурам,
а при лечебнопедагогическом и ребенок, и его
родители становятся партнерами специалистов.
Возникают субъектные, равноправные отношения с ребенком, который должен согласиться на
занятия и принимать в них сознательное участие. Это представляется нам чрезвычайно важным как в гуманистическом, так и в социальном
отношении.
Действительно, привычный для нас сценарий
жизни ребенка с церебральным параличом выглядит примерно так: с самого рождения ребенок много времени проводит в больницах и санаториях, а потом учится в специальном интернате. Даже если матери позволяют находиться
вместе с ним в больнице, это не сравнимо с нормальной жизнью и воспитанием в семье. Многие
родители чувствуют, что не в силах ничем помочь своему ребенку, и отдают его на попечение
специалистов, а сами остаются в лучшем случае
пассивными исполнителями медицинских предписаний, совершающими непонятные для себя и
зачастую очень болезненные для ребенка манипуляции. Это разрушает ту тесную связь между
родителями и ребенком, которая возникает сразу
после рождения и необходима для построения
нормальных отношений в будущем.
Лечебнопедагогический 
подход, 
напротив,
предполагает жизнь ребенка в кругу семьи и
включение специальных занятий в повседневные
дела. Разработанные в его рамках методы призваны не только привести к лучшим результатам
в двигательном и психическом развитии ребенка,
но и построить совершенно новые отношения
между ребенком и окружающими, принципиально изменить жизнь всей семьи.
В конце 1980х — начале 1990х годов Россия
подписала ряд международных конвенций, гарантирующих детям с ограниченными возможностями права на развитие, образование и социальное обеспечение. В этих конвенциях говорится и
о том, что такие дети должны иметь возможность жить в своей семье и получать образование в обычной школе (см., например, «Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов», принятые Генеральной
ассамблеей ООН 20 декабря 1993 г., резолюция
48/96). К сожалению, в рамках традиционного
отечественного подхода к решению проблем детей с церебральным параличом принятые Россией обязательства выполнить невозможно, и эти
дети постоянно будут подвергаться сегрегации.
Только переход к новым методам работы, в том
числе к описанным в этой книге, может открыть
реальную перспективу выполнения взятых нашей страной обязательств.

Пролистав книгу Нэнси Финни, читатель может подумать, что она посвящена прежде всего
тому, как обучить ребенка с церебральным параличом основным бытовым навыкам и сделать
его по возможности самостоятельным. На самом
деле, если следовать данным в книге рекомендациям, будет происходить и еще нечто чрезвычайно важное — формирование правильных, непатологических движений.
Каким же образом, обучая ребенка освоению
простых навыков, можно влиять на его двигательные нарушения? Приведем один пример.
Многие дети с церебральным параличом не могут контролировать положение головы и запрокидывают ее назад. Если такой ребенок сидит на
маленьком стуле, а мама кормит его, сидя на высоком, ребенку каждый раз приходится поднимать голову и тянуться за ложкой. При этом
закрепляется навык держать голову в неправильном положении. Но если мы, наоборот, посадим
ребенка на высокий стул, а сами сядем значительно ниже него и будем протягивать ложку с

едой также снизу, ему придется наклонять голову, приводя ее в правильное положение. Таким
образом мы регулярно будем создавать ситуацию, обучающую ребенка держать голову, что
будет способствовать правильной постановке головы. В  книге Нэнси Финни как раз и описана
тщательно продуманная система положений и
действий, предназначенная для формирования у
ребенка правильных поз и движений.
В заключение этой небольшой преамбулы хотелось бы выразить глубокую признательность
английской благотворительной организации Action for Russia’s Children, сделавшей все возможное, чтобы и в России родители, чьи дети имеют
проблемы в развитии, могли ознакомиться с лучшими современными методиками. Следует также
отметить 
большую 
работу, 
выполненную
Е. В. Клочковой, на высоком профессиональном
уровне осуществившей научное редактирование
русского перевода и дополнившей авторский
текст 
весьма 
полезными 
для 
российского
читателя комментариями.

Москва, 2001 г.
А. Л. Битова
президент Центра лечебной педагогики

Предисловие
редактора перевода

Перед вами удивительная книга, которая
известна во всем мире. Она была написана
специально для родителей, воспитывающих
ребенка с церебральным параличом. Содержание книги — не привычные уже для нас
описания методов лечения или упражнения,
которые нужно выполнять определенное количество раз в день, и не рекомендации на
все случаи жизни. Это прежде всего разговор о самом ребенке и его проблемах, попытка объяснить вам, родителям, с какими
трудностями сталкивается малыш, имеющий
двигательные нарушения, и почему он не может развиваться так же, как обычные дети.
Хотя разговор ведут специалисты, но их беседа с родителями происходит на равных —
профессионалы и родители, обладая разными знаниями и опытом, пытаются вместе
решать проблемы, с тем чтобы наилучшим
способом помочь конкретному ребенку.
Книгу написали известный английский
физический терапевт Нэнси Финни и ее
коллеги. Все вместе они — обычная для западных стран «команда», которая занимается детьми с церебральным параличом и
с другими нарушениями развития. В нее
обычно входят врач, физический терапевт,
специалист по коммуникации, педагог, психолог и иногда другие специалисты, например музыкальный терапевт или арттерапевт.
Хотя редко бывает так, что все названные
специалисты встречаются с малышом и его
семьей ежедневно или даже еженедельно,
тем не менее работают они в тесном взаимодействии.
Наверное, сначала необходимо объяснить,
кто же это такой — «физический терапевт» и
что такое «физическая терапия» как специальность. В большинстве стран физическим терапевтом называют специалиста, который занимается лечением функциональных, прежде
всего двигательных, нарушений и использует для этого не медикаментозное лечение,
а физические упражнения, мануальную терапию, массаж, воздействие различных природных факторов (тепла, ультразвука, воды
и др.). Такой специалист — не врач, не
массажист и не методист по лечебной физкультуре. Физическая терапия — особая медицинская специальность, по которой студентов начинают готовить отдельно от будущих врачей с первого курса университета.
Казалось бы, методы, которые использует в
своей работе физический терапевт, хорошо
известны. Да, так и есть, но особенность заключатся в том, что один физический терапевт заменяет сразу многих привычных для
нас специалистов: он сам и осматривает пациента, и диагностирует у него те или иные
нарушения, и составляет для него программу занятий, и сам же, выполняя эту программу, занимается с ребенком.
Давайте вспомним, как работает типичное отделение реабилитации в России: с ребенком и его родителями встречаются множество специалистов, каждый из которых
отвечает за свою «узкую» часть программы
реабилитации. Несколько врачей — в первую
очередь врач лечебной физкультуры и врачфизиотерапевт — осматривают маленького
пациента и назначают ему то или иное лечение. Выполняют назначения, то есть изо дня
в день занимаются с ребенком, медицинские сестры, массажисты и инструкторы по
лечебной физкультуре. И нередко бывает так,
что цели индивидуальной программы помощи ребенку, которые ставит перед собой
один специалист, другой не считает актуаль

ными, а разные приоритеты в разработке
программы помощи часто приводят к тому,
что назначения одного специалиста противоречат назначениям другого. Кроме того, может возникнуть простое недопонимание между врачом и массажисткой, врачом и медицинской сестрой — лишь по единственной
причине, что врач видит ребенка намного реже, чем тот же методист по лечебной физкультуре. У врача меньше времени, и часто
ему бывает очень трудно собрать достоверную информацию о двигательных нарушениях ребенка и его возможностях. В такой
ситуации труднее всего приходится родителям — ведь рекомендации разных специалистов могут значительно расходиться, а все
они «обязательны к исполнению». Но, можно возразить, подобное бывает только в плохих реабилитационных центрах. Возможно,
что только в плохих, но ведь хорошо известно, что чем проще организована система помощи человеку (имеющему какие угодно
проблемы) и чем меньше в ней иерархических структур, тем эффективнее она работает.
И если двигательным развитием ребенка
занимается лишь один специалист — физический терапевт, то насколько эффективнее
может стать программа помощи ребенку!
Если физический терапевт отвечает прежде всего за помощь ребенку в двигательном
развитии, то остальные члены «команды»
помогают в решении других проблем. Врач
занимается медицинской стороной дела: он
компетентен в лечении судорог, в определении показаний и противопоказаний к таким
методам лечения, как хирургические операции или назначение препаратов, снижающих мышечный тонус. Основная задача специалиста по коммуникации (в нашей стране
ближе всего к этой специальности, наверное,
логопед) — помочь ребенку общаться с окружающими его людьми. Психолог помогает родителям справиться с первым потрясением
и шоком, вызванными тем, что у их малыша
обнаружились нарушения, наладить с ним
взаимоотношения и решить какието семейные проблемы. Еще одно важное отличие
«командной» работы специалистов: все члены «команды» вместе определяют стратегию

помощи, вместе участвуют в разработке индивидуальной программы для каждого ребенка. В «команду» как равные и очень важные
партнеры профессионалов входят и родители
малыша — ведь только в диалоге родителей и
специалистов можно определить проблемы
ребенка и учесть приоритеты семьи.
Добавим, что работая над переводом, мы
сохранили название «физический терапевт»
еще и потому, что с 1992 года в СанктПетербурге работает международный проект по
развитию этой новой для России специальности. Данный проект объединяет физических терапевтов из Великобритании и петербургских специалистов, занимающихся
реабилитацией в самых разных лечебных учреждениях города. Почти десять лет в Петербурге работает Институт раннего вмешательства, а в последние несколько лет в рамках
городской медикосоциальной программы
«Детиинвалиды» во многих детских поликлиниках были созданы районные центры
раннего вмешательства. Специалисты этих
центров уже сейчас пытаются работать как
физические терапевты. Кроме этого, в ряде
городов стран СНГ также появились специалисты, которые используют в своей работе
подходы физической терапии, а в государствах Балтии эта специальность уже введена
официально.
Автор книги попыталась рассказать о том,
как можно помочь маленькому ребенку с
церебральным параличом дома, как преодолеть трудности, возникающие в повседневной жизни во время таких обычных дел, как
купание и одевание, кормление и укладывание спать. Почему так нужна и важна эта
информация? Да просто потому, что жизнь
ребенка с церебральным параличом, точно
так же, как и жизнь обычного малыша, состоит как раз из самых простых, повседневных дел, а у его мамы и папы именно
они часто вызывают множество затруднений. Как правило, рекомендации врачей касаются медикаментозного лечения, гимнастики, массажа или какихто других процедур,
а простые вопросы — как проще одеть малыша, как научить его пить из чашки, какая
коляска ему подходит — часто остаются без

Предисловие редактора перевода     9

ответа. Квалифицированные ответы на подобные вопросы важно получить еще и
потому, что самостоятельность в повседневных навыках делает человека независимым,
а ведь именно воспитание человека максимально независимым от помощи окружающих является одной из наших главных задач. Как писал известный в профессиональном мире специалист Сильвиан Тервер
(Sylvian Terver), ребенок с церебральным параличом постепенно становится взрослым с
церебральным параличом, и это всегда необходимо учитывать, когда мы разрабатываем
для него программу помощи. Что такое
жизнь взрослого человека? Что для нас с
вами важно сейчас, когда мы выросли? Если
мы проанализируем свою жизнь, то увидим,
какое значительное место занимают в ней
такие привычные повседневные дела, как самостоятельный прием пищи, пользование
туалетом и одевание.
Все дети разные, и любой ребенок с церебральным параличом — это личность со своими особенностями. Именно личность малыша находится в центре внимания автора
книги. Маленький человек с двигательными
нарушениями точно так же, как и любой
другой ребенок, развивается, активно взаимодействуя с окружающим миром, и прежде
всего с близкими людьми. Важности социального взаимодействия для развития ребенка посвящены многие главы этой книги.
Очень часто ребенка с церебральным параличом бывает трудно понять. Он не может говорить или говорит непонятно — возможно,
изза его двигательных нарушений и трудностей с концентрацией внимания; порой
крайне трудно определить, нравится ли ему та
или иная игра или занятие. Родителям нужно быть очень внимательными и наблюдательными для того, чтобы разгадать или
расшифровать «сигналы» малыша. Именно с
расшифровки первых ответов ребенка начинается взаимное общение между родителями
и малышом. Ребенок отвечает нам «да» или
«нет», и это сигнал для нас — продолжать
или не продолжать общение с ним, играть
ли дальше в ту же игру или поискать новое
занятие. Многие дети с церебральным параличом никогда не научатся говорить, но если малыш может ответить нам, пусть даже
на своем языке, «да» или «нет», то подобный ответ вполне может стать основой для
коммуникации.
Целая глава книги посвящена альтернативным вспомогательным способам коммуникации. К сожалению, в настоящее время
вспомогательные технические средства, помогающие ребенку с нарушениями в развитии общаться с окружающими, в России
практически отсутствуют. Но ведь вы, родители, можете очень многое сделать сами для
того, чтобы «сконструировать» такую индивидуальную систему для своего малыша.
В книге достаточно подробно рассказано
о том, как можно использовать картинки и
простые системы, снабженные переключателями, как сделать альбом с фотографиями,
о которых ребенку будет интересно «рассказывать», как приспособить компьютер для
ребенка.
Если спросить, чем обычно занимаются
дети, то любой из нас ответит: «Дети? Конечно же, играют». Действительно, жизнь ребенка невозможна без игры. Для малыша с
нарушениями игра — важнейший путь познания окружающего мира, играть для него —
значит жить, а наша задача — помочь ему в
этом. Да, ребенок с церебральным параличом часто не способен сам дойти или дотянуться до интересной игрушки, но мы можем ему помочь. Возможности ребенка расширятся, если мы будем удерживать его в
правильной позе, тогда повышение мышечного тонуса и патологические двигательные
реакции не будут мешать ему исследовать
игрушку. Очень часто мы, взрослые, оцениваем возможности ребенка, исходя из тех
двигательных навыков, которыми он владеет.
При таком подходе очень легко неосознанно
ограничивать развитие малыша. Приведем
только один пример: мальчик двух с половиной лет, с тяжелым спастическим тетрапарезом, который не способен самостоятельно сидеть и совсем не может потянуться
за игрушкой и схватить ее. Какие игрушки
для него выбрать? Вот самый простой ответ:
те, в которые он может играть. Но ведь он

не может, в нашем привычном понимании,
играть ни в какие игрушки. С другой стороны, уровень развития малыша, в том числе интеллектуальный, вовсе не определяется
имеющимися у него двигательными нарушениями. Один из возможных путей для решения этой проблемы — пытаться приспособить игрушки, в которые обычно играют дети, и понаблюдать, насколько они интересны
для вашего малыша. Например, можно приладить большой выключатель к электрическому автомобильчику, и, может быть, тогда
ребенок сможет в него играть. В главе книги, которая посвящена игре и играм, есть
множество идей, во что и как играть вместе с
малышом.
Наконец, несколько слов о том, что каждый родитель ребенка с церебральным параличом считает самым важным,— о развитии
движений и лечении двигательных нарушений. Мы знаем, насколько важно для родителей понять, почему движения их малыша
имеют те или иные особенности, как спастичность или гиперкинезы влияют на двигательное развитие ребенка. С другой стороны, очень часто в книгах, даже адресованных родителям, не приводится понятных и в
то же время «достаточно научных» объяснений. В книге Нэнси Финни закономерности
развития движений у маленьких детей, двигательные нарушения при церебральном параличе и основные приемы помощи таким
детям описываются очень подробно, причем
легким и понятным языком.
Какая же закономерность двигательного
развития ребенка, по мнению автора, самая
важная? Нам кажется, что это — целенаправленность и мотивированность любого движения. Мы выполняем движения для того,
чтобы достичь какойто определенной цели:
вытягиваем руку, чтобы достать до выключателя и включить свет, а малыш сгибает
руку для того, чтобы игрушка попала в рот.
Не существует движения ради самого движения. Это очень важно осознавать, когда мы
задумываемся о методах помощи ребенку с
церебральным параличом. Что обычно используют для того, чтобы преодолеть двигательные нарушения у такого ребенка? Массаж и, если мы говорим о маленьких детях,
пассивную гимнастику. Можно ли научиться
кататься на коньках лишь за счет того, что
тебе сгибают и разгибают ноги и укрепляют
мышцы спины, живота, ягодиц и нижних
конечностей с помощью массажа? Наверное, любой человек ответит, что подобное
невозможно. Но ведь перед маленьким человеком стоят не менее сложные двигательные
задачи, чем перед взрослым, который решил
надеть коньки! А помогать ему пытаются
так, как никто из нас не стал бы помогать
самому себе!
Давайте еще раз вернемся к тем главам
книги, в которых описаны приемы помощи
детям. Для автора прежде всего важно, чтобы
ребенок был активным, когда мы его както
перемещаем или пытаемся научить какомуто новому движению. Нужно, чтобы малыш
хотел выполнить движение. Никто не захочет выполнять скучные и однообразные
упражнения, а дотянуться до интересной и
необычной игрушки и поиграть с ней постарается любой малыш. Поэтому так важно
найти стимул, который интересен вашему
ребенку, ту цель, ради которой он будет стараться действовать.
Еще одно важное положение — это поощрение, которое ребенок получает, выполняя
то или иное движение. Для любого малыша
важны похвала и одобрение мамы или папы, и автор постоянно напоминает нам об
этом. Кроме того, согласитесь, что значительно расширить возможности ребенка может и новое, пусть и освоенное с большим
трудом, положение тела. Например, если малыш научился сидеть, то он может играть
более разнообразно, чем в положении лежа,
да и осмотреть «окрестности» в таком положении намного проще. Наша задача — показать ребенку, что дает ему то или иное движение или новая поза: вовремя предложить
игрушку, показать новую игру, правильно
расположить предметы вокруг малыша. И вы,
и ребенок должны радоваться вашим общим
достижениям, новым навыкам — только тогда он будет «учиться» с удовольствием.
Очень часто, когда мы занимаемся с ребенком и стараемся его чемуто научить, на