Мама, почему у меня синдром Дауна?

серия

Caroline Philps

Mummy,  
why have I got  
Down’s Syndrome?

Lion Hudson, Oxford, England 1991

Каролина Филпс

«Мама,  
почему у меня 
синдром Дауна?»

3-е издание (электронное)

Москва Теревинф 2019

     Мама, почему у меня синдром Дауна? [Электронный ресурс] / К. Филпс. — 
3-е изд. (эл.). — Электрон. текстовые дан. (1 файл pdf : 180 с.). — М. : Теревинф, 2019. — (Любовь изгоняет страх). — Систем. требования: Adobe Reader 
XI либо Adobe Digital Editions 4.5 ; экран 10".  

ISBN 978-5-4212-0533-3

В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом 
Дауна. Достойно выдержать испыта ние, измениться самим, дать дочери образование – 
с решени ем этих и множества других задач пришлось столк нуться родителям Лиззи. На 
своем пути они встретили немало трудностей, но неиз менную поддержку им оказыва ла 
вера в Бога и надежда на Его помощь. Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с 
церковной общиной, родитель скими ассоциациями, образовательны ми и медицинскими 
учреждениями. Специально для рус ского издания Каролина Филпс написала о жизни 
своей уже взрослой дочери. 
Книга адресована широкому кругу читателей. Она будет особенно интересна родителям и специалистам, работающим с детьми с нарушениями развития.

Ф56

УДК 616.714.1-007.125-053.2
ББК 57.33я91

В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных 
техническими средствами защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков или выплаты компенсации

ISBN 978-5-4212-0533-3

Деривативное электронное издание на основе печатного аналога: Мама, почему у меня синдром Дауна? [Текст] / К. Филпс. — 2-е изд. — М.: Теревинф, 2012. — 
182 с. — (Любовь изгоняет страх). — ISBN 978-5-4212-0053-6.

© 1991 Lion Hudson

© Теревинф, 2011

УДК 616.714.1-007.125-053.2
ББК 57.33я91
Ф56

Филпс, Каролина

предисловие ко второму 
русскому изданию

Первая книга Каролины Филпс, «Элизабет Джой», 
увидела свет, когда ее дочери было только два года. Огромный 
интерес к этой книге побудил автора продолжить рассказ о Лиззи, которой к тому времени исполнилось девять лет. Пере жива ния и тревоги, радости и печали, взлеты и падения – все то, 
без чего немыслима жизнь с ребенком, имеющим синдром Дауна, наполнило страницы новой книги Каролины. Искреннее и 
волнующее описание жизни семьи, в которой воспитывается 
такой ребенок, не могло оставить равнодушным восприимчивого человека. Поэтому неудивительно, что книга «Мама, почему у меня синдром Дауна?» также была с интересом и воодушевлением встречена англоязычным читателем.
Впервые на русском языке книга была издана в 1998 году, 
специально для нее Каролина Филпс написала дополнение – 
Лиззи была тогда студенткой одного из английских колледжей. А 
в конце этой книги – второго издания на русском языке – вы сможете узнать о жизни Лиз, которой недавно исполнилось 30 лет.
Благодарим всех, кто способствовал публикации книги на 
русском языке: Сару и Алана Филпс, познакомивших нас с этой 
чудесной книгой и автором; Д.В. Щедровицкого – за перевод 
стихотворений; фонд «Обнаженные сердца» и лично Наталью 
Водянову – за финансовую поддержку.
А.Л. Битова, 
президент РБОО «Центр лечебной педагогики»

Посвящается Марку, Нику, Сузи  
и Лиззи, 
которая так радовалась этой книге, 
как будто написала ее сама

Если подрезаны крылья,  
Птица не может летать. 
Но ты полетишь,  
Дражайшее чадо Божье;  
Ты полетишь, 
Хотя будешь от всех отличаться  
Сладостью горькой,  
Блаженством и болью. 
Твоих родных 
Одиночество 
Сблизит. 
Не сомневайся:  
Их побужденье –  
Одна лишь любовь. 
Их забота, 
Их попеченье 
Тебе не поставят суровых границ. 
Летай, Элизабет Джой, –  
Птенец, чьи подрезаны крылья!.. 
Стихотворение, которое Джейн Грэйшон 
специально написала для Лиззи

предисловие

Точно описать человека – дело нелегкое. Еще труднее описывать того, кто, как Лиззи, составляет огромную и неизмеримо важную часть твоей жизни. Моя книга небеспристрастна – 
этого и быть не могло. Разумеется, в ней рассказано далеко не все. 
Однако я надеюсь, что эта книга хотя бы отчасти передаст вам то, 
что принесла нам Лиззи, – ощущение полноты и радости жизни.
Развитие редко обходится без мук. Думаю, возрастание в 
родительстве не составляет тут исключения. Мы же прошли 
особый путь: нам пришлось узнать, что значит быть родителями 
ребенка с синдромом Дауна.
Однако мы растили дочь не «стиснув зубы», а с радостным 
удивлением и даже весельем. Она помогла нам взглянуть на 
мир новыми глазами. Младшие наши дети – каждый из которых 
дорог нам по-своему – стали для нас частью этого нового мира.
Моя книга – для всех, кому интересны дети. Но прежде 
всего я адресую ее родителям, оказавшимся в том же положении, что и мы, – в надежде, что книга придаст им мужества и 
поможет смело смотреть в будущее.
Надеюсь, что эта книга познакомит вас с Лиззи – такой, 
как она есть. Еще надеюсь, что на ее страницах вы увидите свое 
отражение – и отражение Бога, Который создал всех нас и любит каждое Свое творение.

первые  
восемь лет

Истинная любовь –  
это действие воли,  
которое часто превосходит  
эфемерное «чувство любви». 
Скотт Пек, «Нехоженый путь»