Особое детство: шаг навстречу переменам

опыт работы
центра лечебной педагогики

Особое детство:
шаг навстречу
переменам

Москва
Теревинф
2019

2-е издание (электронное)

     Особое детство: шаг навстречу переменам [Электронный ресурс] / [под 
ред. И. В. Лариковой]. — 2-е изд. (эл.). — Электрон. текстовые дан. (1 файл 
pdf : 171 с.). — М. : Теревинф, 2019. — (Опыт работы Центра лечебной 
педагогики). — Систем. требования: Adobe Reader XI либо Adobe Digital 
Editions 4.5 ; экран 10".   

ISBN 978-5-4212-0534-0

В книге рассказывается о первых ростках родительской и общественной активности 
в области защиты прав особых детей; об уникальном личном опыте родителей; о проблемах правового и нравственного характера, с которыми приходится им сталкиваться. 
Описывается опыт ведения родительских групп в Центре лечебной педагогики (Москва). 
Для всех, кому небезразлична судьба особых детей в России. 

О-72

УДК 364.4-053.2+376.1-056.24
ББК 65.272+74.3+74.9

В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных
техническими средствами защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков или выплаты компенсации

ISBN 978-5-4212-0534-0

Деривативное электронное издание на основе печатного аналога: Особое детство: 
шаг навстречу переменам [Текст] / [под ред. И. В. Лариковой]. — М.: Теревинф, 2006. — 
168 с. — (Опыт работы Центра лечебной педагогики). — ISBN 5-901599-50-0.

© РБОО «Центр лечебной педагогики», 2006

© «Теревинф». Оформление, 2006

УДК 364.4-053.2+376.1-056.24
ББК 65.272+74.3+74.9

О-72

Вступительное слово

Рождение ребенка с нарушениями психического и физического развития — это испытание не только для самого малыша. Такой ребенок самим своим существованием «испытывает» и всех нас:
родителей и вообще родных — на истинность и крепость их любви;
педагогов и медиков — на верность профессиональному долгу и доброту; общество — на признание высоких духовных принципов и
гуманистических идей, к которым долгим и трудным путем шло человечество; государство — на соответствие провозглашаемых им лозунгов реально проводимой политике. И — увы — как часто это испытание мы не выдерживаем…
В мире действуют непреложные духовные законы. Один из
них состоит в том, что страна не может достигнуть преуспевания ни
в духовной, ни в материальной сферах, пока остаются люди, которым не обеспечены равные со всеми возможности. Для человека с
инвалидностью это — возможность жить в семье, получить образование и профессию, свободно перемещаться. Ничего особенного —
то же, что и для всех остальных.
Мы живем в обществе, гордо провозгласившем себя демократическим и даже имеющем весьма прогрессивные законы о правах и социальной защите детей, особенно детейинвалидов. Однако пока что зазор между законодательной базой и практикой применения законов в нашей стране слишком велик.
Но даже в самых процветающих государствах социальные
перемены никогда не спешили спускать «сверху». Ситуация в корне
менялась лишь тогда, когда родные ущемленных в своих правах
людей, особенно маленьких и беззащитных, а также все те, в чьих
сердцах живо сострадание и стремление к справедливости, переставали мириться с их дискриминацией.

О чем же этот сборник? О ситуации в России, о первых ростках родительской и общественной активности:
— об опыте родителей, воспитывающих особых детей, в каждом случае уникальном и чрезвычайно ценном, — опыте Надежды
Жулановой, Андрея Тевкина, Ирины Долотовой, Марины Ивановой;
— о том, как помочь семье пережить стресс и стать для своего ребенка проводником в такой непростой жизни, — этому посвящены статьи психолога Анастасии Рязановой, имеющей многолетний опыт ведения групп поддержки для родителей в Центре лечебной педагогики;
— о нелегком пути защиты прав особого ребенка, и выводах,
сделанных на основании имеющегося опыта правозащитной деятельности, пишет член правления Центра лечебной педагогики, руководитель ряда правовых проектов Ирина Ларикова;
— о множестве коллизий правового и нравственного характера, с которыми приходится сталкиваться родителям особых детей,
в том числе о социальнодуховных аспектах жизни таких семей,
рассказывает социальный адвокат Вета Рыскина.

Анна Битова
Роман Дименштейн

Центр лечебной педагогики (Москва)

Надежда Жуланова

Наша маленькая семья:
опыт выживания

Я — мама ребенкаинвалида. Это сейчас, когда моей дочке
уже восемь лет, я говорю об этом почти спокойно, как о нормальном факте своей биографии. Конечно, это совсем не рядовой эпизод моей жизни, а наиважнейший (а для какой матери ее дети не
являются средоточием всего?). Но это не трагедия и не крах, как
мне казалось в начале нашего с Женей пути.

Моя история — это не столько история трудностей и их преодоления (хотя без этого, конечно, не обошлось и не обходится),
сколько история изменения моего отношения к жизни, изменения
собственного сознания и особенно история сотрудничества с другими людьми.

То, с чем я столкнулась с первых месяцев жизни Жени и с
чем мне до сих приходится сталкиваться ежедневно, хорошо знакомо всем родителям «особых» детей. Для меня некоторые вещи
оказались еще более болезненными, чем для других мам, так как я
не была защищена «защитной оболочкой» семьи. Хорошая семья,
даже небольшая (а уж большая тем более), может несколько смягчить и даже нейтрализовать воздействие, которое оказывает наше
общество на семьи с «особыми» детьми. У меня же таких модераторов не оказалось вовсе, и я получила от нашего общества и нашего

6/ надежда жуланова

государства по полной программе всё, что они имели сказать по
поводу ребенкаинвалида.

Лишь недавно я, наконец, перестала «складировать» в себе
обиды от бесчисленных оскорблений, постоянных моральных «тычков» и «затрещин», которые после рождения дочки начала с завидной регулярностью получать от врачей и медсестер в больницах, от
чиновников в собесах и департаментах образования, от соседей по
двору и случайных прохожих в метро, на остановках и в магазинах.
Многочисленные выразительные высказывания типа: «Зачем таких
детей выхаживать, только зря государственные деньги переводить»
(медсестра из одной московской детской больницы), «Что тут реабилитировать? Посмотрите на своего ребенка: тут совершенно нечего реабилитировать» (председатель МСЭ шестой психиатрической
больницы), «Немедленно уберите своего ребенка и никогда не пускайте его к нашим детям» (заботливая бабушка с тремя внуками в
нашем строгинском парке), «Расплодили уродов — сифилисом не
надо было болеть» (прилично одетая дама на автобусной остановке), «За что же тебя так Богто наказал?» (сердобольная бабушка в
храме) — это далеко не полный перечень моих воспоминаний, и
подобными «приятными» воспоминаниями могут поделиться почти
все мамы больных детей.
Самые первые годы нашей с Женечкой жизни принесли мне
жесточайший эмоциональный шок, настолько глубокий и постоянный, что он неизбежно привел к тяжелой депрессии. И это при том,
что ребенок мой, вне всякого сомнения, — желанный и любимый
мною, несмотря ни на какие диагнозы. Потом, когда я подружилась
с другими матерями «особых» детей, я узнала, что такой сценарий в
той или иной степени характерен для многих из нас, хотя в наиболее тяжелой форме протекает всетаки у одиноких мам.
В конце концов нам с Женей повезло: мы получили действенную помощь, встретили прекрасных специалистов — педагогов и
психологов, а также нашли друзей и соратников. И хотя врожденное заболевание никуда не делось, с Женей попрежнему нелегко,
ее воспитание требует попрежнему колоссального напряжения всех
моих сил — и физических, и моральных — и сил этих попрежнему
катастрофически не хватает, — но теперь я совсем не чувствую себя
столь же несчастной и беззащитной, как тогда, когда мы только начинали наш путь, и, вместо того, чтобы целыми днями плакать и
обижаться на окружающий мир, я уже могу попытаться более или

наша маленькая семья: опыт выживания/7

менее спокойно проанализировать то, что со мной произошло. Может быть, моя история и мои размышления окажутся комуто хоть
немного полезными.

Я уже упомянула о том, какой глубокий эмоциональный шок
получают в нашем, российском, обществе родители с детьмиинвалидами. Самое ужасное, что это не разовый удар, а постоянное, хроническое травмирующее давление со стороны людей и обстоятельств,
порождающее, как правило, тяжелое стрессовое состояние. Отчего
это происходит? Почему нам, матерям «особых» детей, так тяжело?
Дело, как мне кажется, не только и не столько в материальных проблемах — их хоть както можно решить (хотя для некоторых семей и они кажутся почти неразрешимыми, учитывая размер
наших пенсий и неразвитость системы государственной поддержки детейинвалидов). Во всяком случае, лично мне материальные
трудности никогда не доставляли таких мучений, как моральные.
Хотя, если представить, что мы могли бы поменять свою крохотную
квартирку на бо´льшую, чтобы у Жени появилась своя, хоть маленькая, комнатка, где она могла бы играть так, как ей хочется; что мы
могли бы купить машину или иметь возможность в любой момент
взять такси, а не мучиться с поездками в общественном транспорте
через всю Москву на занятия, что я могла бы нанять няню (родственниковто у нас в Москве нет), чтобы хоть иногда хоть немного
отдохнуть и поработать, — насколько облегчилась бы наша жизнь!
Но это всетаки не кажется мне самым огорчительным. К таким
материально стесненным обстоятельствам можно приспособиться,
можно, в конце концов, перетерпеть.
Воспитание «особого» ребенка — также довольно тяжелое
физическое испытание. Я, например, устаю страшно, неимоверно.
Навыки самообслуживания прививаются с огромным трудом, и в общемто ребенок мой пока почти беспомощен. С раннего утра до поздней ночи приходится трудиться не покладая рук, причем в одиночку.
Возможностей отдохнуть почти нет. Но даже это не самое тяжелое.
Что же является наиболее травмирующим? Отношение общества и государства к нашим детям. Особенно это касается детей с
тяжелыми психическими нарушениями. В глубине души многие
люди и государственные чиновники считают их «неполноценными»,
«ущербными», ненужными, какойто ошибкой природы, какимто
инструментом наказания для нас, их родителей, какимто бесполезным балластом. Наверное, поэтому им отказывают в возможности

8/ надежда жуланова

учиться, для них не хотят создавать детсадов и школ. Государство
решительно не желает тратить денег и усилий на реабилитацию и
обучение наших детей. С упорством, достойным лучшего применения,
чиновники уговаривают нас отдавать детей в эти жуткие интернаты. Но почему именно в интернаты? Почему не в школу и не в детсад?
Система представлений о психически больных людях, которая господствует в нашем общественном сознании, вообще мне
кажется очень несправедливой и негуманной. Большинство рядовых членов нашего общества вообще, похоже, не считает таких людей людьми. В особо острых случаях мне кажется это чемто очень
похожим на фашизм. Конечно, отношение общества к ребенкуинвалиду отражает моральное состояние общества в целом. Оно сегодня тяжелое. Таково вообще отношение нашего общества к аутсайдерам, к слабым, к «инаким», непохожим на «всех», выпавшим
из гнезда, неконкурентоспособным. Мне кажется, что в этом выражается непонимание ценности человеческой жизни как таковой, вне
зависимости от формы ее воплощения.
 И почти ежедневно сталкиваться с такой идеологией (а она
может выражаться не только в словах, но и во взглядах, например)
— очень тяжело. Это больно ранит. Об этом мы часто говорим с
моими друзьями — родителями таких же детей, как моя Женя.

Что для нас с Женей самое главное? Вопервых, быть вместе. Как бы ни было трудно, Женя должна жить дома, в нашей, пусть
маленькой, но семье. Нельзя предавать ребенка, сдавать его в интернат, даже если тебе невыносимо трудно.
 Вовторых, для Жени очень важно иметь возможность встречаться, общаться, играть с другими детьми. Ей это нравится. Особенно ей нравятся говорящие дети, дети, которые умеют быстро
бегать и баловаться. Она почти не имеет возможности общаться с
обычными, здоровыми детьми, и когда она видит таких детей, они
приводят ее в неописуемый восторг. Ей тоже начинает хотеться громко говорить, бегать и баловаться (а вообщето она почти не говорит и ходит с трудом). Помоему, самая лучшая идея — это идея
интегративного образования. Но у нас в стране она продвигается с
трудом, а для таких детей, как Женя, с глубокими нарушениями
развития, ничего интегративного, кроме нашего любимого Валдайского лагеря, нет. Во всяком случае, нас никуда не взяли.
И втретьих, самое главное — это возможность учиться. Я
верю в необходимость специального педагогического воздействия,

наша маленькая семья: опыт выживания/9

так как вижу, как это важно для моего ребенка и какой от этого
эффект. Если занятия удачны — вижу, как появляется осмысленность в глазах и действиях, как она сосредотачивается, как меняется, перестает уходить в себя, становится веселой и контактной, как
появляется интерес к миру и к людям. Я вижу, как появляются новые умения, если занятия удаются, и как они теряются, когда случается большой перерыв в занятиях, например в каникулы. В общем,
я вижу, что обучение — один из самых действенных инструментов
лечения Жени и совершенно необходимый компонент ее жизни. Без
этого ее жизнь превратится в растительное существование, потеряет осмысленность и движение. И по большому счету даже неважно,
чему она сможет научиться, а чему нет, важно, что сам процесс учения помогает внести в Женину жизнь такое трудноуловимое качество, как человеческое достоинство. Если бы видели те, кто доказывает мне, что мой ребенок необучаем, с какой важной физиономией Женя тащит свой портфель с «учебными предметами» и как рвется
в кабинет к логопеду и дефектологу. Ей нравится учиться!

Этогото никак не хотят понять психиатры и чиновники системы образования. Они не верят ни мне, ни Жене. Отказ в праве
ребенка с тяжелыми нарушениями на обучение — ежедневная практика наших государственных органов образования. На мой взгляд,
это бесчеловечная дискриминация. Мы с Женей уже много раз предпринимали попытки устроить ее хоть в какоенибудь дошкольное,
а потом и в школьное учреждение. И всегда мы получали только отказы, зачастую в самой оскорбительной форме. И еще всегда — этот
пресловутый совет «сдать» девочку в интернат. Уже и Конституция
наша гласит недвусмысленно: «Все дети имеют право на обучение в
той или иной форме», а толку никакого.
От бесконечных бесплодных контактов с образовательными
и медицинскими чиновниками у меня развилось стойкое убеждение, что государство наше ни правовым, ни социальным не является, поскольку даже на Конституцию всем наплевать. В общем, позиция государства — просто преступная. Помощи, той, которая нам
действительно нужна, фактически нет. ИПР, выданная нам недавно, гласит: Женя не нуждается ни в какой педагогической помощи
и ни в каких реабилитационных мероприятиях, кроме ортопедической обуви и медикаментозного лечения. И это после полутора часов
дискуссий с комиссией и моих доводов, что Женя может, хочет и
должна учиться!

10/ надежда жуланова

Какой мне видится идеальная педагогическая помощь ребенку с тяжелыми нарушениями развития? Комплексная, сосредоточенная в одном месте, желательно поближе к дому. Скоординированная команда специалистов. Ребенок должен иметь не одиндва часа
в неделю в одном месте, одиндва — в другом, а ходить в одно учреждение типа детского сада, а затем и школы (несколько часов подряд
несколько раз в неделю), а не ездить по всей Москве и не набирать
в разных местах час логопеда — там, час дефектолога — здесь, час
игротерапевта — еще гдето. Плохо это. В результате такой езды родитель как Бог на душу положит сам вынужден составлять из кусочковуроков «мозаику» целостного педагогического процесса.
А еще очень важны установки педагогов, атмосфера, которая сложилась в педагогическом коллективе. Педагогическую команду должна волновать судьба конкретного ребенка, его развитие.
Мне нравится позиция, когда педагоги верят в ребенка, в его возможности, ведут его, «вытягивают» его, стимулируют именно его
развитие, а не просто «отдают» ему положенные часы, «образовательные услуги», так сказать, а как уж он будет развиваться — это
другой вопрос, это вроде как их не касается. И еще очень хорошо,
когда педагоги не просто дают ребенку уроки, но работают с семьей, вникают в семейную ситуацию, когда есть возможность маме
получить консультацию и психологическую помощь. Мне, например, работа с семейным психологом в ЦЛП помогла справиться с
тяжелейшей депрессией.
Еще мне кажется важным то, как построено взаимодействие
педагогов и родителей. Оно может быть очень разным. Например,
мне приходилось сталкиваться с такой жестко иерархичной системой взаимоотношений: в ней сотрудничество педагогов и родителей невозможно, как педагоги ни призывают родителей «быть поактивнее». А если педагоги к тебе искренне относятся как к равному, как к партнеру, то ты и постараешься быть таким партнером. Это
гораздо более продуктивная система, чем авторитарная.

И еще: родителям необходимо объединять силы. Объединяться трудно: надо чтото преодолеть в себе, преодолеть собственное непонимание какихто очень важных вещей. Некоторые родители не хотят участвовать в работе общественных организаций:
воспринимают как нечто ненужное, как дополнительную нагрузку.
С ребенкоминвалидом и так тяжело, а тут еще какаято общественная работа. На самом деле, это не дополнительная нагрузка, а ос