Письма из Коврова
Покупка
Тематика:
Педиатрия
Издательство:
Теревинф
Автор:
Иванова Марина
Год издания: 2019
Кол-во страниц: 399
Дополнительно
Вид издания:
Научно-популярная литература
Уровень образования:
ВО - Бакалавриат
ISBN: 978-5-4212-0577-7
Артикул: 641484.03.99
Маша из города Ковров Владимирской области родиласьс синдромом Ретта. Это редкое генетическое заболевание вызывает серьезные расстройства нервной системы, речи, опорно-двигательного аппарата. Но в семье Маши и ее мамы, преподавателя музыки Марины Ивановой, нет той тяжести, которая ассоциируется со словами «ребенок-инвалид». Здесь царит атмосфера игры, творчества и любви. О том, как им это удалось, рассказывают «Письма из Коврова» — книга, составленная из писем и дневниковых записей Машиной мамы. Для широкого круга читателей.
Тематика:
ББК:
УДК:
ОКСО:
- 31.00.00: КЛИНИЧЕСКАЯ МЕДИЦИНА
- ВО - Бакалавриат
- 37.03.01: Психология
- 44.03.01: Педагогическое образование
- 44.03.02: Психолого-педагогическое образование
- 44.03.03: Специальное (дефектологическое) образование
- ВО - Специалитет
- 31.05.02: Педиатрия
ГРНТИ:
Скопировать запись
Фрагмент текстового слоя документа размещен для индексирующих роботов
серия
Марина Иванова письма из Коврова 3-е издание (электронное) Москва «Теревинф» 2019
Иванова, М. Ю. Письма из Коврова [Электронный ресурс] / М. Ю. Иванова. — 3-е изд. (эл.). — Электрон. текстовые дан. (1 файл pdf : 399 с.). — М. : Теревинф, 2019. — (Любовь изгоняет страх). — Систем. требования: Adobe Reader XI либо Adobe Digital Editions 4.5 ; экран 10". ISBN 978-5-4212-0577-7 Маша из города Ковров Владимирской области родиласьс синдромом Ретта. Это редкое генетическое заболевание вызывает серьезные расстройства нервной системы, речи, опорно-двигательного аппарата. Но в семье Маши и ее мамы, преподавателя музыки Марины Ивановой, нет той тяжести, которая ассоциируется со словами «ребенок-инвалид». Здесь царит атмосфера игры, творчества и любви. О том, как им это удалось, рассказывают «Письма из Коврова» – книга, составленная из писем и дневниковых записей Машиной мамы. Для широкого круга читателей. И21 УДК 616.714.1-007.125-053.2 ББК 57.33я91 ISBN 978-5-4212-0577-7 © «Теревинф», оформление, 2015 УДК 616.714.1-007.125-053.2 ББК 57.33я91 И21 В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных техническими средствами защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков или выплаты компенсации Деривативное электронное издание на основе печатного издания: Письма из Коврова [Текст] / М. Ю. Иванова. — М. : Теревинф, 2013. — 400 с. — (Любовь изгоняет страх). — ISBN 978-5-4212-0151-9.
предисловие Быть рядом... Это очень просто. Посидеть рядом, посто ять рядом. Забыть на этот момент про то, другое, третье... 1. Я помню, как я впервые прочитала несколько Марининых писем, выложенных на сайте Центра лечебной педагогики. Я училась то ли на третьем, то ли на четвертом курсе и толькотолько начала интересоваться обучением «особых детей». В то время я еще не знала, что самое интересное – это не обучать, а просто быть рядом с ними. Быть рядом с детьми, вообще с людьми, не только особыми. А тогда меня интересовали занятия, разные формы и виды деятельности, идеи. У Марины я нашла множество идей и с радостью стала их применять. Прошло время, я начала работать в детском доме для умственно отсталых детей. Это было трудно, у меня мало что получалось, а главное, все время мучил вопрос о смысле моей деятельности. В то время я снова вернулась к Марининым письмам. Меня потянуло к Мари ниному голосу, который слышался в каждой строчке. Он успокаивал и придавал мужества. Теперь я уже искала в тексте не идеи для занятий, искала утешения. Была зима, декабрь, кажется. Я открыла книгу с Мариниными письмами в случайном месте и прочитала: «Сложно прожив октябрь, ноябрь и сере дину декабря, я поняла, что лучшим нашим поступком в этих условиях мог бы быть жест, заявляющий о нашей непоколебимости. Нача лась подготовка к празднику». Я показала эту фразу моей коллеге, и мы решили устроить Праздник Света. Ку пи ли в ма
газине «Пчеловодство» несколько квадратных листов вощины, сделали из ниток фитильки и стали мастерить с детьми свечи. Есть такая игра, точнее – способ разговора. Ее описал Владислав Крапивин в повести «Синий город на Садовой»: «В сумерках надо было встать на улице Садовой, в квартале или двух друг от друга (от старой трансформаторной будки до поворо та на улицу Декабристов), и каждому взять палочку бенгальского огня. Первым стоял Федя (вместе со Степкой). Когда он зажег свой маленький искрящийся факел, это увидел за два квартала Борис и сделал то же. Потом – Нилка. И наконец, недалеко от своего дома, – Оля. Казалось бы, какой в этом смысл? Зачем такие сигналы? О чем и для кого? Но радостное замирание, ощущение чуда, рождалось в душе, когда видели, как, словно от твое го сыплющего искрами огонька, зажигается вдали такой же – в сумраке осенней, без фонарей, с редкими желтыми окошками улицы». Когда я вспоминаю наш Праздник Света, мне кажется, что это тоже был такой разговор. Конечно, Марина с Машей не мо гли из города Коврова увидеть наши Приозерские огни. Они даже ничего не знали о них. Но все равно это было как письмо. 2. Когда-то давно я думала, что письма Марины Ивановой – о воспитании ребенка с нарушениями в развитии. И я немного боюсь, что будущие читатели, даже не открыв еще книгу, подумают то же самое. Так что, наверное, моя задача как автора предисловия сказать будущим читателям: нет, это не книга о детях с нарушениями в развитии. А о чем же эта книга? Что ни скажи, выйдет банальность. И все-таки: Это книга о любви. Просто – о любви, о любви нипочему. Это книга о доверии. О том, как люди медленно, прислушиваясь друг к другу, учатся жить друг с другом и не бояться жизни. Это книга о красоте. О красоте двух людей, которые смотрят друг на друга: один – хитро сощуривая глаза, другой – снизу вверх, присев на корточки.
Это книга о шишках и сосновых иголках, которые щекочут босые ноги. О грибах, «старых, как баба Клава». О том, что растет, приносит цветы и плоды. Это книга об удивлении. Человек открывает дверь и видит незнакомый мир. Он прислушивается и наблюдает. Поднимает с земли шишку и пробует ее на вкус. Пальцами, собранными в щепотку, пытается сорвать ягоду с куста. Какое здесь время? Что делать, если сегодня здесь одни законы, а завтра всё совсем по-другому? И как найти силы и мужество, чтобы не запереться в доме, а продолжать исследовать эту странную землю, живущую по непонятным правилам? Это книга о терпении и мужестве. Это книга о радости. Марине и ее семье часто бывает трудно, жизнь испытывает их усталостью, приступами, болезнями, бессонными ночами. Но как они умеют радоваться! Выпавшему снегу и первым босым шагам по земле, всему, что растет на огороде, цветным лампочкам на окне, музыке, книге, разговору, папиной фотографии, друг другу. «Бывают такие моменты, когда припадешь к ней, как к источнику. Человек, который рад просто твоему склоненному лицу, рад всегда, редкое счастье». Это письма о повседневной жизни семьи, наполненной событиями, праздниками, встречами и расставаниями, болезнями, переездами на дачу и отъездами с дачи. О семье, которая полно и радостно живет. Это письма о жизни. Не о жизни с инвалидом, а просто о жизни во всех ее проявлениях. О том, как мы сами ее создаем. О том, что наполненность жизни не зависит от внешнего ее разнообразия. Если мы хотим, мы можем превратить нашу жизнь в удивительное путешествие. И никакие внешние обстоятельства не могут этому помешать. 3. Письма Марины Ивановой – это книга о том, как жить в насто ящем. «Можно по-разному просыпаться, – пишет Марина. – Можно с утра думать каждый раз: мой ребенок болен. Это –
одно настоящее. Не сто́ящее усилий. А можно выбрать другое настоящее. Сто́ящее. Тут уместно вспомнить Оду к радости. Другими словами – можно доставить радость своему ребенку и получить радость от своих действий. Как будто выходишь с ним за руку за скобки болезни и существуешь на другом уровне – от сердца к сердцу. Особые дети учат жить сейчас». В нашей культуре очень многое измеряется будущим, результатом. Детей делят на обучаемых и необучаемых (до сих пор еще делят, несмотря на закон о всеобщем праве на образование), родителям предлагают отказаться от ребенка-инвалида – «все равно он не будет развиваться», про человека с тяжелым ДЦП тревожно спрашивают «а интеллект-то у него сохранен?!» И почти никому не придет в голову спросить: а если не сохранен, то что? Если он не научится ходить, говорить, держать ложку, то что? «Я знаю, что с ними можно работать, проводить комплексы всяких лечений, по твердому плану устраивать жизнь, вроде «все давать». Но не это главное. Самое главное, с ними просто надо быть. И когда это поймешь, как будто меняется зрение. Не бывает нацеленности на конечный результат, как обычно. Резуль тат и есть эта данная минута духовной связи, общения. А что ты в это время делаешь, рисуешь с ней, пляшешь или сидишь на корточках, вообще не важно». Как сказала Наталья Евгеньевна Марцинкевич, известный питерский психиатр и психотерапевт, «иногда единственное, что мы можем изме нить в жизни другого человека – это свой взгляд на него». Мы не можем научить его ходить, говорить и быть таким, как мы. Но мы можем любоваться им, интересоваться им, пытаться понять его. «Какая же это обуза? Это жизнь рядом, и всё». Мария Беркович
история Маши с момента зарождения до 2 лет 8 месяцев из дневника 1992–1995 гг.* Моя Машка зародилась в июле. Я очень долго ждала этого и была счастлива. Я чувствовала себя хрустальной чашей и каждый день жила как последний. Теперь я была не «я», а «мы». Я тогда еще для Машки написала много смешных стишков. Вот некоторые из них. Неопытный пылесос Я – гремучий пылесос! К занавеске я присос! Помогите малолетке! Выньте штепсель из розетки! SOS! * Марина привезла дневник в свой первый приезд в Мос кву в конце 1995 г.
Старомодный таракан Жил на свете таракан. Был он в бизнесе профан. Он хранил в консервном банке Выдох счастья, след от ранки, Солнце, снятое с перил, Запах кляксы от чернил, Гребешок морской волны, Взгляд пронзительной Луны, Пузырёк тишайших слёз И туман вечерних грёз. Неугомонный таракан Как затихло всё в квартире – Таракан зевнул пошире И шепнул себе: «Пора! Мое время до утра». Слазил, похлебал заварку, Посмотрелся в скороварку, Посовал усы в розетку, Полизал с боков конфетку, Пошуршал чуть-чуть оберткой, Покатался на отвертке, Почесал об угол спину, Скорчил рожу мандарину. Поскользнувшись на пипетке, Он свалился с табуретки, И, исполнив сложный танец, Подновил на спинке глянец. Замотался в колкий шарф, Размотавшись, влез на шкаф, Спел трезвучье: «ля-ля-ля», Выпил лужу киселя,